martes, marzo 30, 2010

De ahí le viene la tos a la gallina I

.


1. Introducción

Leo Kanner fue testigo del interés universal que pronto tomó lo que entonces se llamaba "the Kanner Syndrome" . Leo Kanner publicó en 1943 los 11 casos que había estudiado
http://www.aspires-relationships.com/articles_autistic_disturbances_of_affective_contact.htm
En 1978 manifiesta el propio Kanner que había ya 66 Sociedades para niños autísticos en 31 países del mundo, además de 102 delegaciones de la National Society for Autistic Children en 34 estados de los EE.UU
.
.
Hoy no es necesario subrayar la enorme importancia que sigue teniendo el autismo en el mundo ni el aumento enorme de sociedades, asociaciones y empresas relacionadas con este ámbito. Debido a esa importancia ha surgido un mundo del autismo, con toda una serie de intereses: solidarios, científicos, económicos, ideológicos, sociales, culturales, laborales, políticos y electorales. Hay incluso corridas de toros para financiar asociaciones de niños autistas, método de financiación muy antiguo en nuestro país y con el que se financió hace siglos la construcción de las murallas de Cádiz. La cantidad de millones de euros, dólares y de toda clase de moneda que genera y que se destina al mundo del autismo es enorme.
.
2. La moción de los 200 millones de euros anuales del Senador Dimas Cuevas
.
No puede entenderse la letra ni la música de la polémica surgida entre la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del Campo Freudiano, por un lado, y Aetapi - Confederación Autismo, por otro, sin investigar un poco para comprender a qué se refieren unos y otros cuando escriben. Digo esto porque en los escritos tanto de la Escuela Lacaniana como en el de Aetapi-Confederación Autismo dan por supuesto que el lector de ambos escritos conoce los entresijos del asunto, no siendo así, al menos en mi caso.
.
Por ejemplo, en el manifiesto de la Escuela Lacaniana se hace referencia a dos propuestas con las que dicen no estar de acuerdo; una moción del senador del Partido Popular (PP) al senado español y otra de una asociación de padres al Parlamento de Cataluña http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm . Pero como no dan los nombres del senador ni fechas ni contenido de las propuestas no sabe uno a qué atenerse.
.
Menos información he podido sacar del escrito de Aetapi-Confederación Autismo que ni siquiera nombra en su respuesta a ninguna de esas dos propuestas, ni aparece senador alguno del Partido Popular por ninguna parte. El documento de Aetapi se centra en otros aspectos del manifiesto de los lacanianos, pero omite referirse a ese preciso asunto de los 200 millones de euros anuales. Ver el documento aquí. de Aetapi.
.
.
El día 6 de octubre del 2009, Don Dimas Cuevas, senador del Partido Popular por Albacete, presentó una moción en el Senado español donde se insta al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo, con un coste de 200 millones de euros anuales. La senadora Rosa Alexandre, del Grupo de Convergencia i Unió (CIU), aportó una enmienda transaccional para que sean las Comunidades Autónomas las gestoras de la ayuda. El PSOE se abstuvo, aunque estaba de acuerdo con el contenido de la moción, al considerar que la Ley de Dependencia y otras leyes daban ya una cobertura de ayuda al colectivo autista.
.
Según palabras del senador Dimas, Fespau y Confederación Autismo España eligieron a este Senador del Partido Popular para que presentara dicha moción en representación de estos colectivos. Los representantes de Fespau y Confederación Autismo España asistieron a la sesión donde se aprobó la moción. http://aspau.blogspot.com/2009/10/el-pp-pedira-en-el-senado-un-plan.html
.
En declaraciones a Servimedia, la presidenta de Fespau, Isabel Bayonas, se felicitó porque España será de los primeros países de Europa en contar con un plan nacional de autismo.
.
3. Isabel Bayonas, presidenta de Fespau y su modelo de Ciudad de personas autistas de Madrid, de 500 millones de euros
.
La presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), María Isabel Bayonas, presentó el jueves en Madrid la futura Ciudad de las Personas con Autismo "Isabel Bayonas", durante el acto de conmemoración del 30 aniversario de la organización. Según explicó la presidenta de APNA, el recinto tendrá una superficie de 24.000 metros cuadrados y limitará con los montes de El Pardo, en Madrid. Contará con un centro educativo, talleres, centro de día y de ocio, complejo deportivo, cafetería, lavandería y centro sanitario. El proyecto, que tiene un presupuesto de 500 millones de euros, dispondrá también de mini-pisos para adultos con autismo. (esta es una noticia del año 2006)
.
Este modelo es copiado por otras asociaciones como por la presidenta Dª Encarnación Rodas, paisana del senador Dimas, de una asociación autista de Albacete, Asociación Desarrollo, que también pide 8.000 m2 de suelo para construir una futura Ciudad del Autismo, con centro de día, ocupacional y residencia. Lo mismo ocurre con la Ciudad del Autismo de Málaga. La Ciudad del Autismo de Málaga en unos 9.800 metros cuadrados contará con ocho hogares con una capacidad máxima de seis personas por cada uno de ellos, una piscina climatizada, otra al aire libre, dos gimnasios, seis módulos de talleres, dos comedores, salones para terapias y habitaciones para familiares que quieran pernoctar. El proyecto, que supone una inversión de casi cinco millones de euros.
.
.
4. La Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del Campo Freudiano en España
.
Aquí tienen un dossier completo sobre esta escuela en España
.
Dña. Amparo Valcarce García*, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad (PSOE) y Mme. Judith Miller, Presidenta de la Fondation du Champ freudien, en la visita al CPCT (Centro de psicoanálisis para consultas y tratamientos) de Barcelona. *Amparo Valcarce es actualmente Delegada del Gobierno en Madrid; fue una de las impulsoras de la Ley de Dependencia, durante su etapa de Secretaria de Estado.
.
Es sin embargo en el Foro http://foroautismo.blogspot.com/ , donde estos psicoanalistas lacanianos exponen sus ideas. El viernes 26 de marzo de 2010, la psicóloga psicoanalista-atención precoz, Neus Carbonell , escribe el artículo Mitos sobre el autismo , y en el párrafo final podemos leer:
.
"Hace más de 30 años que el psicoanálisis lacaniano se ocupa del autismo en centros europeos. Cuenta con una amplia bibliografía desplegada también en numerosos congresos en los que los profesionales –psiquiatras, psicólogos— dan cuenta de su práctica y la someten a discusión y debate. A todo ello remito a quienes quieran saber más de cómo se orienta el psicoanálisis lacaniano y a quienes no deseen repetir tópicos, a veces injuriosos, que no reflejan nada más que un profundo desconocimiento. "
.
He abierto algunos enlaces y me he fijado en dos en particular:
.
.
  • a) en Francia los lacanianos franceses están desarrollando una campaña que se llama "Évaluer tue" , "Evaluar mata". Como es una campaña importada desde Francia desconocía el contexto para tan radical consigna, aunque ya he comprendido, por un lado, que tenía que ver con los suicidos en France Télécom a raíz de técnicas de dirección que exigían esfuerzos de acomodación a nuevas condiciones de trabajo que muchos trabajadores no soportaron, optando por el suicidio (creo que se suicidaron cerca de 50 personas o más, de France Télécom en un corto periodo de tiempo; ver http://www.elmundo.es/mundodinero/2010/04/09/economia/1270804300.html): "Pese a esta situación, el presidente no ejecutivo de la compañía, Didier Lombard, aseguró en una entrevista a 'Le Figaro' a finales de 2009 que los suicidios no estaban penalizado económicamente a la empresa." -cosas veredes, amigo Sancho.

En los dos enlaces siguientes se trata de reflexiones sobre la evaluación en el ámbito sanitario y el educativo

.
La crítica a las Terapias Cognitivo Conductuales han sido formuladas, según el filósofo francés Bernard-Henry Lévy, fundamentalmente por la Escuela Francesa de Psicoanálisis Lacaniano.
Una brillante farsa. Bernard-Henry Lévy. El Pais 14/2/2010
  • b) RI3 – Réseau Institutions Infantiles

En los enlaces siguientes, se accede a instituciones belgas dirigidas por psicoanalistas lacanianos y que forman una red, donde tratan entre otros pacientes, a sujetos autistas. Algunas de esas instituciones están ligadas a Hospitales y Centros de Salud. También tienen conciertos con los Institutos Públicos de Salud Belgas. Está claro que los directores, y terapeutas han de ser psicoanalistas lacanianos y no de otro oficio, profesión o escuela, pues si no no podría aplicarse a los niños con diagnóstico de autismo la terapia lacaniana, cualquiera que ésta sea.

.
Le courtil (Leers, Belgique)
L'Antenne 110 (Bruxelles)
Le Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette
3 institutions associées au RI3
L'Initiative du Clos Bernard (Aubervilliers )
Le Pré-Texte

La estructura material de las instalaciones no se diferencia en nada sustantivo de los modelos de las Ciudades del Autismo. Me sorprende grandemente que uno de ellos se dedique a atender a alumnos de secundaria en riesgo de no superar el curso y que son atendidos para que logren superarlo. También organizan cursos privados de formación en esos centros para otros profesionales. No he logrado ver los precios por los distintos servicios.

Llegados a este punto del artículo creo que lo que ocurre es que a los psicoanalistas lacanianos españoles les gustaría poder hacer lo que hacen sus colegas belgas en Bélgica: tener una propia red de instalaciones donde ejercer su oficio terapéutico. O al menos, si es que prospera el Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo, el de los 200 millones de euros anuales, ellos mismos se preguntan: ¿Para qué un Forum sobre autismo? Y ellos mismos se contestan: Para no limitar la oferta de tratamiento a un único modelo teórico que niega el derecho de los ciudadanos a elegir qué tratamientos prefieren para ellos y/o sus hijos.

5. No a la institucionalización de los sujetos en Ciudades para autistas

Hay que luchar para evitar la institucionalización de los sujetos con diagnóstico de autismo y una buena fórmula es dar el poder a los padres, pero no el poder de pertenecer a asociaciones sino el verdadero poder no solo de asociarse sino de adoptar las decisiones. Entre ellas limitar los mandatos de los que están al frente de esas instituciones. Frente a modelos de organización fuertemente jerarquizados que limitan las energías creadoras de los padres y madres, inscribiendo asociaciones en superestructuras manejadas siempre por los mismos, que con la excusa de que solo puede hablarse con una sola voz acaban callando a todos, es necesario fortalecer la capacidad para que desde cualquier minúscula asociación o de cualesquiera padres o madres puedan dirigirse, proponer o negociar directamente con las más altas instancias del Gobierno, coordinándose mediantes redes autónomas, donde cada sujeto o asociación, es un nodo que puede aportar su esfuerzo a los demás. Es necesario que broten todas las voces que tengan algo que decir. Resulta ejemplar cómo el Grupo de Madres para cambiar las cosas o el Grupo Madres contra los Mitos sobre el autismo han logrado que en el Pacto Educativo se incluya como uno de los esenciales uno sobre la inclusión educativa. No hay mejores expertos que la energía creadora de miles de personas coordinadas que tienen un poderosísimo interés en este asunto. El de sus propios hijos. Padres y madres al poder. Los expertos no pueden suplantar a los padres.

6. Un error de bulto en la moción de Dimas Cuevas aprobada en el Senado.
.
Puede leerse que:
.
"a)—Diagnóstico Precoz en el inicio del trastorno, a través del establecimiento de un protocolo de actuación que se inicie en la detección temprana de la enfermedad para avanzar en su tratamiento."
.
Debemos indicar a Don Dimas que el trastorno autista no es una enfermedad y por tanto no hay un tratamiento (farmacológico). Los niños con diagnóstico de autismo no son enfermos ¿¡mentales!? Esto sí que necesita una rectificación urgente de quien corresponda.
.
¿Cómo ha podido llegarse a esa redacción del apartado a) de la moción? Porque había interés en que fuera precisamente así, aunque todos sabemos que es falsa.
Caricatura de David Kupfer, Jefe del DSM V, tomada del blog de un psiquiatra estadounidense.



Cartel anunciador del Forum de Barcelona.

7 comentarios:

anabel dijo...

Eduardo, menudo trabajazo de recopilación. Ya he subido el enlace a contra los Mitos del Autismo.

He leído el artículo original de Leo Kanner. Sus conclusiones al final son muy claras: no hay evidencia de relación falta de afecto - autismo y habla claramente de una "carencia emocional innata", vamos, que nacen así.
Lo de la carencia emocional innata habría que discutirlo también, jaja, pero no es el caso ahora. Lo que está claro es que no creo que deban algunos vender la burra de que Kanner es el promotor de las madres-nevera.

Por otro lado, con el artículo "Mitos sobre al autismo", me basta leer "la cura del niño autista desde el psicoanálisis de orientación lacaniana", y me vale. El autismo hoy por hoy no tiene cura. Pero sí una estimulación temprana y adecuada logra avances impresionantes.

En fin...

Besotes :)

PD. Ya ni sé expresarme bien, pero es que me ponen nerviosa.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Anabel:

Sí, he tenido que hacer un esfuerzo para informar con rigor.

En este artículo de Kanner no se habla para nada de lo de las madres-nevera. Es muy interesante leer el original, porque son muchos los que tergiversan lo que este hombre dijo realmente.

También habría que discutir lo de la carencia emocional innata, porque es imposible que sea así. Para la expresión de las emociones básicas usamos un repertorio universal que procede de nuestros antepasados prehistóricos. Es una dotación genética que compartimos con muchos animales.

En cuanto a los lacanianos, comprendo que traten de implantarse en España en el mundo del autismo, pues si se comparan con los lacanianos belgas, han de tener una envidia sana porque aquí en España, que yo sepa, no tienen centros terapéuticos para niños con diagnóstico de autismo.

Sí, hoy se pueden lograr avances impresionantes con una estimulación precoz CORRECTA.



Saludos cordiales.

Inma dijo...

Estimados amigos,

Nos ponemos en contacto con vosotros desde la Confederación AUTISMO ESPAÑA porque nos gustaría aclararos alguna de las informaciones que aparecen en este blog referidas a la propia Confederación como a organizaciones relacionadas con las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, como la asociación de profesionales AETAPI.

1.- Posicionamiento AUTISMO ESPAÑA - AETAPI. Escuela Lacaniana de Psicoanálisis.

En primer lugar, el posicionamiento compartido entre la asociación AETAPI y la Confederación AUTISMO ESPAÑA en relación a la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis hace referencia exclusivamente a los conceptos y presuposiciones que ésta defiende sobre la etiología y formas de abordar aspectos tan fundamentales como el diagnóstico y la intervención en los casos de Trastornos del Espectro del Autismo. El objetivo de este documento es fundamentar la necesidad de basar estos aspectos en la evidencia científica de calidad disponible sobre los mismos, que se basen en datos contrastados.

Inma dijo...

2.- Moción presentada al Gobierno para la elaboración de un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo.

En segundo lugar, y en relación a la moción presentada en el Senado por el senador del Partido Popular, Dimas Cuevas, el pasado 7 de octubre de 2009, por la que se insta al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo, nos gustaría aclarar las repercusiones que la misma ha tenido y que han proporcionado una buena oportunidad para acercar las necesidades de las personas con TEA y sus familias a las fuerzas políticas y las Administraciones Públicas. Para más información sobre esta moción pueden consultar el siguiente enlace: http://info.autismo.org.es/AE/infoAutismo/Boletin_20091008/senado_planautismo.htm

Nos gustaría comunicarles que con posterioridad a la votación en el Senado, tuvo lugar una reunión entre representantes de AUTISMO ESPAÑA, FESPAU y D. Francisco Moza, secretario de Política Social y Consumo del Ministerio de Sanidad y Política Social. En este encuentro, el grupo socialista expuso a ambas organizaciones de representantes del colectivo de personas con TEA y sus familias en España, las razones que motivaron su abstención en la votación en el Senado. Asimismo, desde el ejecutivo se propuso la realización de un documento conjunto en el que la Confederación AUTISMO ESPAÑA y FESPAU expusieran sus necesidades y las líneas de actuación que consideraban más prioritarias para satisfacerlas. A este proceso de trabajo se ha sumado recientemente la Federación Asperger España y se espera que próximamente se pueda presentar la propuesta definitiva y consensuada al Ministerio.

Desde AUTISMO ESPAÑA se desea destacar el importante esfuerzo realizado por todos los agentes implicados para contemplar los puntos de vista de diferentes entidades y organizaciones vinculadas al movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias, así como el de los profesionales especializados en los Trastornos del Espectro del Autismo que han fundamentado y elaborado su desarrollo técnico. Esperamos que estos aspectos queden adecuadamente reflejados en la propuesta final. Ésta incorpora una serie de objetivos y líneas prioritarias de actuación, fundamentados en criterios técnicos, y que se basan en los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación, así como en el fomento de la participación e inclusión social de las personas con TEA, sin hacer ninguna mención o petición específica de una dotación económica para las mismas. Se espera que estas medidas se desarrollen en el seno del resto contempladas para las personas con discapacidad, pero teniendo en cuenta las necesidades específicas de las personas con TEA.

Deseamos indicarles que el texto completo que se presente al Ministerio se encontrará disponible para consulta, al menos, en la página web de la Confederación AUTISMO ESPAÑA www.autismo.org.es, una vez que sea público. De igual modo invitamos a todas las personas interesadas en obtener más información sobre el documento o el proceso de elaboración, a que se pongan en contacto con nosotros en la siguiente dirección electrónica: confederacion@autismo.org.es.

Atentamente


Confederación AUTISMO ESPAÑA

Neus dijo...

El artículo de 1943 es la primera descripción del autismo. Kanner es cauto en la etiología, ciertamente habla de una incapacidad innata, pero asimismo escribe: "En todo el grupo, hay pocos padres y madres realmente cálidos. En su mayoría, padres, madres, abuelos, abuelas, y parientes son personas muy preocupadas con abstracciones científicas, literarias o de naturaleza artística y limitados en un interés verdadero hacia las personas. Incluso algunos de los matrimonios más felices mantienen relaciones frías y formales". NADIE antes había hecho una hipótesis similar porque NADIE antes había descrito el autismo. Lo que quiero decir es que al mismo tiempo que se describe el autismo, se lanza la sospecha sobre los padres. De la misma manera que durante mucho tiempo se consideró que afectaba a las familias de alto nivel cultural. La historia existe, el autismo tiene la suya y cómo se ha descrito y tratado depende más de la ideología de la época que de las "evidencias".
La expresión "la cura del autismo" puede parecer atrevida e incluso desafortunada, pero Donna Williams se considera curada, ¿sabemos más nosotros que ella sobre su ser? ¿Qué decir de Kamran Nazeer? Efectivamente, la ciencia NO puede curar el autismo, pero hay sujetos autistas que consiguen una cierta "salida" que les permite vivir mucho mejor, a eso me refiero cuando hablo de cura.

Neus dijo...

Curar, según el excelente y docto diccionario castellano de María Moliner, quiere decir "sanar" pero también "tratar". En el sentido de "sanar", no lo aplicaría al autismo, porque no me parece una "enfermedad" del cuerpo. Lo utilicé en el sentido de "tratar". Pero, bueno, el tesoro de la lengua da pie a los malentendidos.

Cuca dijo...

Eduardo, magnífica entrada, no solo por su contenido sino también porque parece levantar ampollas!!!
A la CAE solo decirle que somos muchas familias las que estamos esperando por ese Plan Nacional de Autismo que supongo será para TODOS/AS las personas con autismo, no solo para financiar las obras faraónicas de segregación.
Y a Neus, qué decirle ya... tu misma te pierdes hasta en las definiciones. Conozco a más de 80 familias con niños con autismo, todas ellas muy cariñosas, de todos los niveles socieconómicos y a muchos niños que podríamos decir "están curados" (según tu forma de expresarte) gracias a una intervención temprana y adecuada, realizada por terapeutas que creen en nosotros y en el cariño que le profesamos a nuestros hijos.
Si tanto os gusta el modelo belga, lo tenéis muy fácil podéis emigrar a Bélgica!!!!
Un abrazo Eduardo y gracias por la referencia que haces a las "mamis guerreras", cuándo podremos ser simplemente mamis???Pero con este panorama lo veo muy difícil!!!!