viernes, abril 30, 2010

Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual.I

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Ejemplos del test de Matrices Progresivas de Raven.

1. Introducción

De los muchos mitos del autismo, no es uno menor, considerar que todos o la gran mayoría de los niños con diagnóstico de autismo han de tener asociada una discapacidad intelectual o un deterioro cognitivo, entendidas estas dos expresiones como retraso mental, expresión esta última en desuso. Espero contribuir con este artículo a erradicar esa falsedad. A toda esta confusión no es ajena la unificación de los diversos trastornos de desarrollo (trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, trastorno de Asperger y trastorno desintegrativo infantil) bajo el rótulo único de TEA, trastorno del espectro autista, unificación que desde luego afecta gravemente a la producción intelectual previa, enturbia el panorama para la comprensión de esos fenómenos so pretexto que esa simplificación es un progreso, cuando es todo lo contrario. Personalmente pienso, que esa simplificación se acomodará mejor a la intensificación de los diagnósticos psiquiátricos infantiles, articulados por medio de la nueva palabra del marketing psiquiátrico: comorbilidad; y que en el fondo eso es lo que impulsa ese reduccionismo conceptual.

2. Es falso que el 70% de los niños con TEA tengan discapacidad intelectual.

Continúan apareciendo errores graves en la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Leemos con asombro los datos sobre discapacidad intelectual/cognitiva de las personas con TEA (trastornos del espectro autista) que aparecen en la citada Guía:

"En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, la discapacidad intelectual entre personas con TEA es del 70% (30% con discapacidad cognitiva moderada y un 40% con discapacidad cognitiva grave a profunda), mientras que un 30% de los sujetos muestran un Cociente Intelectual (CI) normal o incluso superior 16. ".
16. Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): 1133-1141. (**)

El mismo texto, en la versión ampliada de la Guía (hay dos versiones, reducida y ampliada!?):

"En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, según los datos de algunos autores, la discapacidad intelectual entre personas con TEA es del 70% (30% con discapacidad cognitiva moderada y un 40% con discapacidad cognitiva grave a profunda), mientras que un 30% de los sujetos muestran un Cociente Intelectual (CI) normal o incluso superior17.".
17. Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005;162:1133-1141.

Cuando revisamos la bibliografía de la Guía, los números 16 y 17, en la versión resumida y en la ampliada, respectivamente, se refieren al mismo artículo, donde de ningún modo se dice lo que los autores de la Guía afirman tan alegremente, que el 70% de los niños con TEA tengan discapacidad intelectual o cognitiva.

Sin entrar a valorar ahora si las pruebas de inteligencia aplicadas en la investigación resultan igual de apropiadas para los tres subgrupos de niños examinados, niños clasificados por el tipo de trastorno, 1) Trastorno Autista, 2) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y 3) Trastorno de Asperger, y ciñéndonos estrictamente a lo que nos dicen los autores del artículo, sres. Chakrabarti y Fombonne, de ningún modo puede deducirse de sus palabras que la discapacidad de las personas con TEA (trastornos del espectro autista), sea del 70% , de los que un 30% correspondería a una discapacidad cognitiva moderada y un 40% a una discapacidad cognitiva que iría de grave a profunda.
Tenemos resumida en la tabla siguiente (*) las investigaciónes de Chakrabarti y Fombonne con casi todos los subgrupos de trastornos que, en conjunto, constituyen eso que ha venido en llamarse trastorno del espectro autista, TEA.

a Based on 57 subjects (21 with autistic disorder, 25 with pervasive developmental disorder not otherwise specified, 11 with Asperger’s disorder). Intellectual functioning was measured with the full IQ measure of the Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (11) (N=29), the quotient derived from the Merrill-Palmer Scale of Mental Tests (12) (N=22), or the Griffiths Mental Development Scales (Test Agency, Oxford, U.K.) (N=6). N es el número de sujetos. Normal intelectual functioning. Male gender. Pinchar para ampliar.(*)

Si observamos detenidamente la tabla 3, vemos que el 100% de los sujetos con Trastorno de Asperger y el 88% con Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado tienen una inteligencia funcional normal. Es decir, que en estos dos subgrupos de trastornos, los sujetos examinados presentan una inteligencia funcional normal en unos porcentajes que van del 88 al 100%. O sea, todo lo contrario de lo que nos dice la Guía de Práctica Clinica ya citada.

Tan sólo en el subgrupo del Trastorno Autista, se reduce el porcentaje de inteligencia funcional normal a un 33,3 %. Por tanto, según los autores del artículo, el 66,7% de sujetos con Trastorno Autista tendrían una inteligencia funcional por debajo de lo que se considera normal, en las escalas de baremación de las pruebas aplicadas para determinar cuál era la inteligencia de todos esos niños. Las pruebas usadas fueron: Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence, Merrill -Palmer Scale Mental Tests y Griffiths Mental Development Scales.

Desde luego, cualquiera comprende que no pueden tomarse los peores resultados de uno de los tres subgrupos, en este caso los resultados del subgrupo de Trastorno Autista, y aplicarlos a todo el conjunto de niños, pues como ya hemos visto, los otros dos subgrupos de niños alcanzan unos elevadísismos porcentajes de inteligencia funcional normal (del 88 al 100% de los sujetos examinados). No alcanzamos a comprender lo que ha llevado a afirmar a los autores de la Guía que entre los niños con trastornos del espectro autista hay un 70% que tienen discapacidad intelectual o cognitiva.
Seguimos leyendo el artículo de Chakrabarti y Fombonne: "Diferencias significativas surgen entre los tres grupos. La tasa de retraso mental en el grupo de trastorno autista es del 66.7%, comparada con el 12,0% en el grupo con trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo y 0,0% en el grupo de trastorno de Asperger. En el grupo con trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, hay tres sujetos con retraso intelectual situado en el rango de retraso mental leve. En el grupo de trastorno autista seis sujetos (28,6%) tenían retraso mental leve y ocho sujetos (38,1%) tenían retraso mental de moderado a severo.". Ver página 1138 Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence .
Los niveles de severidad asociados al coeficiente intelectual (CI; en inglés IQ) en el estudio anterior son los convencionales: leve, 50-69; moderado, 35-49; severo, 20-34; y profundo, menor de 20.
De ningún modo puede afirmarse que el 70% de los niños con algún trastorno del espectro autista, tienen retraso mental o discapacidad intelectual o cognitiva. El trastorno desintegrativo infantil, otro de los trastornos que habría que considerar dentro de lo que se llama trastornos del espectro autista, no está representado en el estudio sobre capacidad intelectual del artículo, pero de ningún modo esa ausencia afecta a lo que estamos diciendo, pues en la muestra general de sujetos sólo hay un niño.
Así, que la Guía debe rectificar esas afirmaciones que no se ajustan a la verdad y pueden perjudicar la percepción general de los usuarios de esa Guía de Práctica Clínica sobre los TEA. Sin embargo, no sólo son falsos los datos ya comentados, sino que hay que poner en cuestión también los datos del elevado porcentaje de discapacidad intelectual del grupo de niños con Trastorno Autista.

2. La medida de la inteligencia de sujetos con diagnóstico de autismo requiere
pruebas ajustadas a la especial naturaleza de su desarrollo verbal y no verbal.

La segunda objeción sobre la relación entre autismo y discapacidad intelectual o cognitiva, va dirigida, más que a los autores de la Guía, a las conclusiones del artículo Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): 1133-1141., sobre el elevado porcentaje de discapacidad intelectual atribuído al subgrupo de niños con diagnóstico de Trastorno Autista, que los sres. Chakrabarti y Fombonne elevan hasta el 66,7 %.

El modo de medir la inteligencia de los niños con Trastorno Autista es un asunto controvertido y hay otros autores que consideran que son más apropiados para ese fin el empleo de pruebas distintas. El siguiente cuadro muestra el resumen de una investigación que trataba precisamente de comparar el empleo de dos tipos muy distintos de test de inteligencia. Unos de marcado carácter verbal y otros de marcado carácter no verbal. Precisamente uno de los test sometidos a control era el Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WISC), test cuya aplicación por Chakrabarti y Fombonne al subgrupo de niños con Trastorno Autista fue determinante para considerar estos autores que el 66,7 % de ellos tenía discapacidad intelectual.

Inteligencia autista

Fig. 2. Performance of the (a) autistic and nonautistic children and (b) autistic and nonautistic adults on the Wechsler scales and Raven’s Progressive Matrices. Error bars represent 2 SEMs. WAIS-III = Wechsler Adult Intelligence Scale–Third Edition; WISC-III=Wechsler Intelligence Scale for Children–Third Edition.

En el artículo de investigación The Level and Nature of Autistic Intelligence, Psychological Science, Volume 18—Number 8, 2007, página 657-662, los autores Michelle Dawson (1), Isabelle Soulières (1, 2), Morton Ann Gernsbacher (3) and Laurent Mottron (1,2), comprobaron que los resultados del test de Wechsler, tanto en su versión para niños (WISC), como para adultos (WAIS), tienen un fuerte componente verbal, y como sabemos, el desarrollo del lenguaje en niños y adultos con Trastorno Autista, resulta una empresa no exenta de dificultades. Por ello sería de esperar peores resultados en el test de Wechsler, que en el test de las Matrices Progresivas de Raven, donde el lenguaje desempeña un papel de mucha menor importancia para superar la prueba.

Si observamos la figura 2 a, los niños con diagnóstico de autismo obtienen peores resultados que los niños sin autismo del grupo de control tanto en la prueba de WISC, como en la de Raven. Pero las diferencias son mucho menores en la prueba de Raven, que en la prueba de WISC. La mayor diferencia se encuentra en las pruebas de naturaleza intensamente verbal.

Si ahora nos fijamos en la figura 2 b, los adultos con diagnóstico de autismo obtienen peores resultados que los adultos sin autismo del grupo de control sólo en la prueba WAIS, mientras que el grupo autista obtiene mejores resultados que el grupo de control sin autismo, en la prueba de Raven. Observamos también que las personas adultas con diagnóstico de autismo reducen la diferencia de resultados con el grupo de control en las pruebas de Weschler, siendo menores las diferencias entre ambos grupos en la prueba WAIS, de adultos, que en la prueba WISC, de niños. Este último hecho puede ser atribuíble al mayor desarrollo del lenguaje en los adultos con diagnóstico de autismo.

3. RESUMEN

(Para ampliar, ver el artículo original de Michelle Dawson et al.; http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf )

Se presume que los autistas se caracterizan por su deterioro cognitivo, y sus capacidades cognitivas son frecuentemente interpretados como subproductos de bajo nivel de los déficits de alto nivel, no como manifestaciones directas de la inteligencia. Recientes intentos para identificar las señales neuroanatómicas y neurofuncionales del autismo se han posicionado en esta universal, pero no probada suposición. Procedimos, por lo tanto, a evaluar a una amplia muestra de 38 niños autistas en la prueba por excelencia de la inteligencia fluida, las Matrices Progresivas de Raven. Sus resultados fueron, en promedio, 30 puntos porcentuales, y en algunos casos más de 70 puntos porcentuales, por encima de sus puntuaciones en las escalas de inteligencia Weschler. Los resultados de los niños con desarrollo típico no mostraron tal discrepancia, y otro contraste similar se observó en una muestra de adultos autistas en comparación con una muestra de adultos sin autismo. Concluimos que la inteligencia ha sido subestimada en los autistas. (Michelle Dawson)

Autistics are presumed to be characterized by cognitive impairment, and their cognitive strengths (e.g., in Block Design performance) are frequently interpreted as low-level by-products of high-level deficits, not as direct manifestations of intelligence. Recent attempts to identify the neuroanatomical and neurofunctional signature of autism have been positioned on this universal, but untested, assumption. We therefore assessed a broad sample of 38 autistic children on the preeminent test of fluid intelligence, Raven’s Progressive Matrices. Their scores were, on average, 30 percentile points, and in some cases more than 70 percentile points, higher than their scores on the Wechsler scales of intelligence. Typically developing control children showed no such discrepancy, and a similar contrast was observed when a sample of autistic adults was compared with a sample of non autistic adults. We conclude that intelligence has been underestimated in autistics. (Michelle Dawson)

4. Información adicional sobre el Test de Raven y Weschler:

4.1. http://en.wikipedia.org/wiki/Raven

4.2. http://marpsi.blogspot.com/2008/06/raven.html <---(simulador test Raven on-line)





(*) Tabla adaptada de Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): página 1138.

(**)Ver artículo original de Chakrabarti y Fombonne en: http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/reprint/162/6/1133 .

(1) Pervasive Developmental Disorders Specialized Clinic, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Quebec, Canada; (2) Université de Montréal, Montréal, Quebec, Canada; and (3) University of Wisconsin–Madison.

Pueden ver la Guía sobre autismo en: http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html

jueves, abril 29, 2010

Error en la Guía sobre autismo: el costo anual es más de 300% superior y no del 45%

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.........................................................Error 45/300
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Es de lamentar que no dispongamos en España de datos suficientes sobre los niños españoles* con diagnóstico de autismo que permitieran hacer estudios más elaborados. Una base de datos nacional es imprescindible para establecer previsiones y tomar decisiones. Quizás esos datos existan, pero nadie se haya ocupado de elaborarlos para obtener una respuesta a la pregunta de cuánto cuesta más la atención a un niño con diagnóstico de autismo que a otro niño cualquiera. Estas cosas sencillas son importantes pues son las que permiten justificar con pruebas objetivas los costes añadidos al gasto familiar anual que representa tener un hijo con ese diagnóstico.
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Bien porque no interese a los que han elaborado la Guía, bien porque de existir ese interés, no sea lo suficientemente grande como para abordar un estudio de esa naturaleza, o por cualquier otra razón (falta de tiempo, financiación, elemento secundario a la finalidad principal de la guía...) lo cierto es que los autores de la guía han recurrido para tratar de resolver ese interrogante a un estudio centrado en la población del norte del Estado de California (EE.UU).
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El estudio de referencia se limita sólo a los costos de la atención médica ( Without Autism Spectrum Disorders in a Large Group-Model Health Plan A Comparison of Health Care Utilization and Costs of Children With; Lisa A. Croen, Daniel V. Najjar, G. Thomas Ray, Linda Lotspeich and Pilar Bernal ; Pediatrics 2006;118; pág. 1202-1212; ver http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/118/4/e1203 ), cuando todo el mundo comprende que hay otro tipo de atenciones (sociales, deportivas, terapéuticas, logopédicas, psicológicas, educativas, extraescolares, de cuidadores...) que elevan aún más el costo a la economía familiar que las estrictamente médicas.
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En la Guía, no corrigen los costos de la atención médica, con algún cálculo de esos otros servicios no médicos, y además se equivocan al decir que el costo de la atención médica anual de un niño con diagnóstico de autismo es superior en un 45 % respecto de otro niño cualquiera. Lo que dice el estudio es que el costo de la atención médica anual es superior en más de un 300 % ( o sea, más de tres veces mayor: 2757/892=3,09), al de cualquier otro niño sin necesidades especiales:
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"The mean annual age- and gender-adjusted total cost per member was more than threefold higher for children with autism spectrum disorders ($2757 vs $892)."
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Traducción.-La media anual ajustada por edad y género arroja un costo total por sujeto que resulta superior más de tres veces para los niños con autismo (2.757 dólares frente a 892 dólares.)
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Cuando en el estudio se habla de un 45%, se refieren exactamente a:
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"Among the subgroup of children with other psychiatric conditions, total mean annual costs were 45% higher for children with autism spectrum disorders compared with children without autism spectrum disorders; excess costs were largely explained by the increased use of psychotherapeutic medications."
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Traducción.- Entre el subgrupo de niños con otras afecciones psiquiátricas, la media total de los costes anuales fueron un 45% más alto para los niños con trastornos del espectro autista en comparación con los niños sin trastornos del espectro autista; el exceso de gastos se explica en gran medida por el mayor uso de drogas psiquiátricas.
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Creemos que son importantes esa precisiones en una Guía de esa naturaleza y que tiene un gran número no sólo de autores, sino de revisores externos, que parece que revisan poco. Remito un correo a los autores de la Guía.
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Un niño con diagnóstico de autismo cuesta mucho a la familia y corresponde al conjunto de la sociedad echar una mano. No empecemos regateando los costos reales de su atención integral descabelladamente, sin ton ni son, ni reduciendo la atención de estos niños a la atención médica y farmacológica. Ninguno de estos niños es un enfermo, salvo cuando se resfría. No son enfermos. No son enfermos. No son enfermos. No son enfermos. Menos aún enfermos mentales. Vamos a tener que mandarles 1000 copias con ese texto a más de uno.

Texto a corregir en la Guía: .

"Cuando se compara el coste anual de servicios médicos entre los niños de edades comprendidas entre los 2 y 18 años diagnosticados de autismo y sin autismo, se estima un coste anual 45% superior en el grupo de niños con autismo respecto los que no tienen este trastorno. La utilización de los servicios sanitarios y el coste de los mismos era significativamente más elevado para los niños con TEA comparados con niños sin TEA 28. " Copiado de http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html



Guía de Práctica Clínica para Atención Primaria del autismo (0-6 años)

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Facilitar que los profesionales sanitarios de Atención Primaria detecten precozmente y realicen el seguimiento de niños con TEA de acuerdo a recomendaciones basadas en la evidencia científica.

Objetivos específicos:

- Conseguir que en AP los pediatras y médicos de familia sean capaces de identificar de forma precoz en niños alteraciones del desarrollo y concretamente signos de sospecha de trastornos del espectro autista, y procedan a una adecuada derivación a atención especializada.
- Facilitar que el personal de enfermería de Atención Primaria e incluso otros profesionales relacionados con la detección precoz (personal docente, orientadores), sean capaces de reconocer precozmente los signos de alerta propios de una alteración del desarrollo y concretamente de un trastorno del espectro autista.
- Proporcionar a los profesionales sanitarios de Atención Primaria la información adecuada a suministrar a la familia ante un caso de sospecha de TEA que precise derivación y tras el diagnóstico confirmado.
- Capacitar a los profesionales de AP para actuar de forma coordinada y eficaz (cada uno según sus funciones profesionales) a la hora de realizar el seguimiento de los niños con TEA en AP.

Condición que aborda la GPC:

La guía considera, dentro de los TEA: el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, el trastorno de Asperger, el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia; teniendo en cuenta que éstos están dentro de la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) según la clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR. El DSM-IV-TR denomina los TEA como TGD, por lo que ambas denominaciones son equivalentes. Actualmente, la mayoría de los autores no consideran dentro de los TEA el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia por sus características clínicas especiales, sin embargo, dado el alcance de esta guía, se considerarán dentro del TEA todos los TGD. Esta guía se centra en niños de 0 a 6 años de edad, periodo que abarca a la mayoría de los diagnósticos de TEA y que coincide con el periodo de vigilancia de Atención Temprana. Este periodo de tiempo excluye población adolescente y adultos. La guía se dirige fundamentalmente a los profesionales que trabajan en el ámbito de Atención Primaria (pediatras, médicos de familia, enfermeras, trabajadores sociales). Dado el contenido del documento elaborado, la información será de utilidad para otros profesionales implicados en la detección y atención de los TEA, tanto del ámbito educativo (educadores en general y Equipos de Orientación) como de servicios sociales (Unidades de Atención Temprana). También se dirige a los padres que acuden a este primer nivel asistencial. Esta guía no aborda aspectos relativos al tratamiento de los TEA, disponible en otros trabajos. Dada la diversidad de los cuadros clínicos, la guía tampoco emite recomendaciones sobre problemas que pueden estar asociados al TEA como el manejo de la epilepsia, hiperactividad, ansiedad, depresión, trastorno del sueño, trastornos alimenticios, agresividad, autolesiones, rituales obsesivos, déficit de atención y otros. Al tratarse esta guía de un trabajo con un enfoque nacional, no se abordan temas relacionados con la organización de los servicios sanitarios de forma particular, si bien se tratan de establecer unas recomendaciones básicas sobre criterios de derivación a atención especializada, por lo que la guía también se difundirá entre otros profesionales relacionados con la atención de los TEA.

viernes, abril 23, 2010

La Bourguette: autogestión asistida para vivir bien en libertad.

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Frente a las terribles imágenes del reportaje de Informe Semanal que nos ofreció una muestra real completamente abominable de lo que hoy pasa y que, como no podía ser de otro modo, había de herir la sensibilidad hasta de una piedra, y con mucha mayor razón, la de las madres de niños con diagnóstico de autismo, quiero traer aquí otros modos de entender la vida, lejos de modelos tutoriales-asistenciales-manicomiales y megalómanas ciudades autistas donde los millones de euros de todos los españoles, ¡ay, los euros!, pueden ir a parar Dios sabe dónde.

Si navega Vd., querido lector, por la siguiente página web http://www.bourguette-autisme.org/fr/ , verá que lo que diferencia las imágenes de La Bourguette de las imágenes del reportaje de Informe Semanal, es que las de La Bourguette son una exaltación de la vida mientras que la de Informe Semanal lo son de la muerte: sujetos reducidos a una mínima expresión personal; atención centrada en la satisfacción de las más perentorias necesidades... Eso es lo que muestran las imágenes, con independencia del mayor de los respetos que nos merecen todas las personas que aparecen en el reportaje. Estoy convencido que tanto ellos como sus familias han de ser personas entrañables, pero las imágenes no han mostrado los momentos más felices de sus vidas ni permiten una visión esperanzadora, y es a esas imágenes sesgadas a las que dirijo mis críticas. No me ha gustado el trabajo del guionista ni de la revisora del guión, la Sra. Alicia G. Montano, experimentada periodista que en 2006 publicó un libro de título sugerente: La manipulación en la televisión.

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No somos sin embargo tan ingenuos para no comprender que todo el reportaje de Informe Semanal es un montaje. Por montaje entendemos la parte posterior al rodaje. Tanto el rodaje, es decir, la selección de imágenes rodadas para su posterior edición, como el montaje, es decir, la ordenación de esas imágenes y la duración de sus escenas y planos, responden a un guión. Ese guión quedaba bien resumido en el título: Vidas en el silencio. Otras personas han confundido el título original por el de Voces en el silencio, pues en el reportaje, no se muestran apenas signos de la personalidad, ni siquiera el de sus opiniones, de las opiniones de los sujetos autistas. Un mundo desolador de completa dependencia es lo que vemos.

Cinco son las entidades que aparecen subtituladas en el reportaje: Centro Pauta, Centro CEPRI, Asociación Nuevo Horizonte, Instituto Provincial de Psiquiatría, Coordinadora del Programa para Autistas del Hospital Gregorio Marañón.

En la parte técnica del reportaje: Guión: Javier Giménez Bas. Guión Revisado por Alicia G. Montano. Realización: Carlos López. Imagen y Sonido: Marcelo Illán y Juan Lage. Montaje: Emilio Pajares.

Si técnicamente, el reportaje se ajusta a su fin, resumido en el título, creemos que es una manipulación, una completa tergiversación de lo que es el mundo del autismo, por parcial. Si comparamos el resumen del reportaje que hace el propio Informe Semanal con el contenido del guión y del montaje, comprobamos que hay omisiones notables en el reportaje, pues no hay imágenes de la atención a los niños autistas, ni por sus profesores, ni por sus padres:

"En España hay 300.000 personas con autismo, una dolencia cuyo origen todavía se desconoce y que afecta a la comunicación de las personas que lo padecen. Las personas autistas necesitan estimulación permanente y aunque no en todos los casos, muchas tienen problemas de conducta que dificultan todavía más su relación con los demás. El problema del autismo, y las dificultades que tienen las familias, se ha tratado a menudo poniendo el foco en los niños donde la administración pública centra sus esfuerzos. Pero el autismo es un trastorno que no tiene curación y por eso, Informe Semanal se fija esta semana en los adultos, en las 'Vidas en el silencio', de miles de personas que luchan por integrarse laboral y socialmente y que reivindican su derecho a ser visibles. (12/09/09)."

No solo no aparece por ningún lado la administración pública con el foco alumbrando a los niños y sus familias, sino que no llegamos a saber si es foco o candil, ni tampoco creemos que el reportaje se centre en mostrar una lucha por la integración laboral y social, sino que en repetidos pasajes se reivindica subvenciones para entidades concretas y un modelo asistencial que muchos no compartimos en absoluto. Subrayándose, eso sí, la atención psiquiátrica, atención que de ningún modo puede considerarse una atención generalizada, afortunadamente. Cuando Pemán, refiriéndose a los niños, hablaba de esos locos bajitos, empleaba una metáfora que algunos, interesadamente, quieren tomar al pie de la letra.

Precisamente porque hay otros modelos de vida hemos querido hoy traer aquí el ejemplo de La Bourguette . Un modelo basado en el trabajo y en la libertad, en una organización autogestionada.
Los principios http://www.bourguette-autisme.org/fr/notreaction/pdf/labourguette-principe.pdf


La mayor de las esperanzas y el mejor de los deseos es que el porcentaje de personas dependientes disminuya precisamente con el incremento de la atención que los niños reciben ahora, que dista mucho de la atención que recibían hace treinta años en las primeras etapas de su vida en España. Por poner un ejemplo de esa diferencia baste decir que hace 30 años no existía la Educación Infantil en España, como institución educativa de carácter público y general. Hemos olvidado ya que en tiempos no lejanos el autismo era considerado una psicosis, emparentada con la esquizofrenia, y ambas, una forma de locura.


Hoy, 23 de Abril, se celebran las fiestas de Castilla y León, recordando el levantamiento de los comuneros contra Carlos I: Guerra de las Comunidades de Castilla - Wikipedia, la enciclopedia ...

España ha sido una tierra de validos, donde muchas veces, los monarcas, para liberarse de la pesada carga de gobernar, delegaban en favoritos, que encantados asumían la carga a costa de los pingües beneficios de todo tipo que obtenían de esos cargos, para ellos mismos, familiares y amigos. De hecho la mayoría de los levantamientos insurreccionales, se produjeron contra los excesos de esos validos: a finales del siglo XIV, la aristocracia se rebeló contra el rey Juan II y contra su favorito don Álvaro de Luna; en el XV se produjeron conmociones más serias contra el rey Enrique IV y el jefe de su camarilla, don Juan de Pacheco, marqués de Villena; en el siglo XVII, el pueblo de Lisboa despedazó a Vasconcelos, el Sartorius del virrey español en Portugal, lo mismo que hizo el de Barcelona con Santa Coloma, favorito de Felipe IV. A finales del mismo siglo, bajo el reinado de Carlos II, el pueblo de Madrid se levantó contra la camarilla de la reina, compuesta de la condesa de Barlipsch y los condes de Oropesa y de Melgar, que habían impuesto un arbitrio abusivo sobre todos los comestibles que entraban en la capital y cuyo producto se distribuían entre sí. El pueblo se dirigió al Palacio Real y obligó al rey a presentarse en el balcón y a denunciar él mismo a la camarilla de la reina. Se dirigió después a los palacios de los condes de Oropesa y Melgar, saqueándolos, incendiándolos, e intentó apoderarse de sus propietarios, los cuales tuvieron, sin embargo, la suerte de escapar a costa de un destierro perpetuo. El acontecimiento que provocó el levantamiento insurreccional en el siglo XV fue el tratado alevoso que el favorito de Enrique IV, el marqués de Villena, había concluido con el rey de Francia, y en virtud del cual, Cataluña había de quedar a merced de Luis XI. La guerra de la independencia española contra el invasor francés comenzó con una insurrección popular contra la camarilla personificada entonces por don Manuel Godoy, Príncipe de la Paz, valido de Carlos IV y favorito de la reina. La revolución de 1854 comenzó con el levantamiento contra la camarilla personificada por el conde de San Luis. En los tiempos de Carlos I (1500-1558), o Carlos V, como lo llaman los alemanes, el pretexto inmediato, como de costumbre, fue suministrado por la camarilla que, bajo los auspicios del virrey, cardenal Adriano, un flamenco, exasperó a los castellanos por su rapaz insolencia, por la venta de los cargos públicos al mejor postor y por el tráfico abierto de las sentencias judiciales, originándose la guerra de la Junta Santa de Ávila. [1] Y nunca el pueblo español pudo mostrar mejor sus enormes energías creadoras que cuando se libraron de esos malos gobiernos.

Vivir bien es una buena máxima, y quizás la primera obligación moral de los que nos paseamos por este mundo. Así que los que primero deben vivir bien de los patrimonios que se generan en asociaciones y fundaciones deben ser los autistas. Vaya a resultar que haya validos viviendo a cuerpo de rey mientras que los autistas son agrupados en un cuarto y a eso llaman descanso terapéutico.

Por favor, naveguen por la web http://www.bourguette-autisme.org/fr/ . Hay muchas cosas interesantes. En La Bourguette, ellos tienen una fábrica de aceite, un restaurante y otros negocios más. Sus cuentas son auditadas, trabajan y viven en el medio rural. Y son los dueños de sus propias residencias y negocios. Quizás a alguno de ustedes pueda servirle este ejemplo que hoy les traigo, para entender que hay más de un modo de hacer las cosas.


Si cuando lea este post siente un enorme deseo de insultar, mire un minuto la señal. Digo esto por las alarmantes noticias dadas por Maite, una madre, que por editar un video clip titulado Las dos caras del autismo ha recibido furiosas amenazas de algunos partidarios de la visión sesgada del autismo del reportaje de Informe Semanal. La causa última del odio feroz hacia Maite, hasta el punto que le han deseado a su hijo Julen los peores males, procede de una ignorancia y prepotencia igual de feroces. Considerando estos validos y sus fieles seguidores que el autismo es algo cuyo nombre les pertenece en España, piensan que cualquier opinión contraria, o diferente, es una pura herejía merecedora de los peores tormentos. La palabra tea, astilla de madera impregnada en resina, que, encendida, alumbra como una vela, y que servía para prender a las brujas, se confunde en sus arcanos mentales con la más reciente tea, trastorno del espectro autista, y a cualquiera meten fuego sin ni siquiera acta de tormento. Menuda tropa.

[1] New York Daily Tribune, 9 de septiembre de 1854. Carlos Marx, corresponsal. http://www.marxists.org/espanol/m-e/1850s/9-ix-54.htm .

Hoy he decidido citar un artículo curioso, para compartir con el lector un poco de la Historia de España. Contrariamente a lo que se pensaba cuando terminó la Guerra Fría, que la Historia se había acabado, parece claro que queda Historia para rato.

sábado, abril 17, 2010

Metafísica de los tubos

. Metafísica de los tubos es una novela autobiográfica de Amèlie Nothomb donde narra su vida desde el nacimiento hasta los tres años. Amélie no es autista ni, que sepamos, tuvo nunca diagnóstico de autismo. Aunque sin duda tuvo a sus padres muy preocupados cuando era pequeña. Novela de múltiples lecturas hace un ensayo de memoria para recordar un tiempo en que casi para todos nosotros, todo es olvido.


En esta novela, la joven novelista belga (romancière belge) cuenta su vida en el Japón (Japon) hasta la edad de tres años. Desde su nacimiento y hasta la edad de dos años y medio, Amélie es considerada por todos como un « tubo digestivo inerte y vegetativo donde las actividades se limitan a sus necesidades primarias [1] ». Esta vida pasiva es el origen de un reflexión sobre la vida, sobre Dios, pero también es la ocasión para hacer un retrato humorístico, a veces satírico, de la vida familiar desde el punto de vista de un tubo. A partir de la edad de los dos años y medio, Amélie pierde ese estatus casi divino de tubo[2] para convertirse en una niña « normal » y describe de modo humorístico su entorno familiar.

La escritora tiene actualmente una web y un foro en http://amelienothomb.cultureforum.net/ .
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COMENTARIO
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Buda podría reencarnarse en un tubo, o el tubo saberse, sin dudarlo, Dios. Si este tubo es, aparte, una niña belga, que nace en Japón en los años sesenta y no pretende al nacer ni dejar de ser tubo, ni renunciar a su autoproclamado título de Ser Supremo, todo se pone aún más divertido. ¿Para qué acabar con el estado de serenidad, plenitud y vacío que la condición de tubo, y de Dios, le aporta? ¿Para qué?: para saborear una barrita de chocolate blanco e interpretar el mundo a partir del placer. Sólo en ese momento este bebé al que sus padres llaman cariñosamente, "La planta", decide comenzar a manifestar sus emociones, a dialogar con el orbe, con el japonés que la rodea y el occidental de su atávica familia belga. Este contraste llena de matices tanto el lenguaje como el discurso, y de posibilidades la historia, mezcla de "filosofía y fontanería". "La vida empieza donde empieza la mirada", dice la niña. ? "La mirada es una elección. El que mira decide fijarse en algo en concreto y, por consiguiente, a la fuerza elige excluir su atención del resto de su campo visual." Sus palabras lo dicen, categóricas. Comienza ubicándose estratégicamente en el mundo y sólo ella decide cuándo es el momento de lanzar la primera piedra.
“Metafísica de los tubos” se regodea en una especie de mecanismo bonsái, la estructura sería como un jardín japonés en el que se usan piedras, arbustos, árboles y agua para sugerir el paisaje natural; ­el agua, especialmente, es la obsesión de esta singular protagonista.
Adaptado de Natalia Núñez Fuente:La Jornada

Fragmento de la obra

Fue necesario, para recurrir a la expresión exacta, "recuperar el tiempo perdido" (yo no pensaba haberlo perdido): a los dos años y medio, un humano tiene la obligación de andar y hablar. Conforme a la tradición, empecé por andar. No era nada del otro mundo: ponerse de pie, dejarse caer hacia delante, sostenerse con un pie, y luego repetir el paso de baile con el otro pie.
Andar resultaba de una innegable utilidad. Te permitía avanzar viendo el paisaje mejor que gateando. Y quien dice andar dice correr: correr constituía un invento fabuloso que permitía toda clase de evasiones. Uno podía arramblar con un objeto prohibido y huir llevándoselo sin ser visto por nadie. Correr aseguraba la impunidad de los actos más reprensibles. Era el verbo de los bandoleros y de los héroes en general.
Hablar planteaba un problema de protocolo: ¿por qué palabra empezar? Yo habría elegido gustosa un vocablo tan necesario como "marron glacé" o "pipí", o bien uno tan hermoso como "neumático" o "esparadrapo", pero notaba que aquello habría herido susceptibilidades. Los padres son una especie susceptible: es necesario ofrecerles los grandes clásicos que les proporcionan el sentimiento de su importancia. No quería llamar la atención. Así pues, adopté una expresión beatífica y solemne y, por primera vez, vocalicé los sonidos que tenía en la cabeza:
— ¡Mamá!
Éxtasis de mi madre.
Y como tampoco se trataba de humillar a nadie, me apresuré a añadir:
— ¡Papá!
Enternecimiento de mi padre. Mis padres se abalanzaron sobre mí y me cubrieron de besos. Me pareció que se conformaban con poco. ¿Se habrían mostrado menos encantados y admirativos si hubiera empezado a hablar diciendo: "¿Para quién son esas serpientes que silban sobre vuestras cabezas?" o: "¿E = mc2"? Incluso era como para pensar que tenían dudas respecto a su propia identidad: ¿acaso no estaban seguros de llamarse respectivamente Papá y Mamá? Parecían muy necesitados de que se lo confirmase.
Me felicité por mi elección: ¿para qué complicarse la vida si ninguna otra primera palabra podría haber colmado tanto a mis progenitores? Una vez cumplido con mi deber de educación, podía dedicarme al arte y a la filosofía: la cuestión de la tercera palabra también resultaba excitante, ya que únicamente debía tener en cuenta criterios cualitativos. Aquella libertad resultaba tan embriagadora que me confundía: tardé una eternidad en pronunciar mi tercera palabra. Mis padres no hicieron sino sentirse más halagados todavía. "Sólo necesitaba llamarnos por nuestro nombre. Ésa era su única urgencia."
No sabían que, dentro de mi cabeza, yo hablaba desde hacía mucho tiempo. Pero es cierto que decir las cosas en voz alta es diferente: confiere a la palabra pronunciada un valor excepcional. Uno siente que la palabra se conmueve, que lo vive como un signo de reconocimiento, como el pago de una deuda o una celebración: vocalizar el vocablo "banana" representa homenajear a las bananas a través de los siglos.
Razón de más para pensárselo dos veces. Me sumergí en una fase de exploración intelectual que duró semanas. En las fotos de esa época aparezco con un rostro tan serio que resulta incluso cómico. Y es que mi discurso interior era existencial: "¿Zapato? No, no es lo más importante; uno puede andar sin ellos. ¿Papel? Sí, pero resulta tan necesario como el lápiz. No hay modo de elegir entre papel y lápiz. ¿Chocolate? No, es mi secreto. ¿Otaria? Otaria resulta sublime, emite gritos admirables, pero ¿acaso es mucho mejor que peonza? Peonza es demasiado bonito. Aunque otaria es más viva. ¿Qué es mejor, una peonza que da vueltas o una otaria que vive? Ante la duda, me abstengo. ¿Armónica? Suena bien, ¿pero es realmente indispensable? ¿Gafas? No, es divertido, pero no sirve para nada. ¿Xilofón?..."
Un día mi madre entró en el salón con un animal de cuello largo cuya larga y delgada cola terminaba con una toma de corriente. Apretó un botón y el animal emitió un lamento regular y continuo. La cabeza empezó a moverse sobre el suelo con un movimiento de vaivén que arrastraba el brazo de Mamá detrás de él. A veces, el cuerpo se desplazaba sobre unas patas en forma de ruedas.
No era la primera vez que veía una aspiradora, pero todavía no había reflexionado sobre su condición. Me acerqué a ella a gatas, para estar a su altura; sabía que uno siempre tiene que ponerse al mismo nivel que lo que examina. Seguí su cabeza y puse la mejilla sobre la moqueta para observar qué ocurría. Era un milagro: el aparato engullía las realidades materiales que encontraba a su paso y las transformaba en inexistencia.
Sustituía el algo por la nada: aquella sustitución sólo podía ser una obra divina.
Recordaba vagamente haber sido Dios no hacía tanto tiempo. A veces, oía en mi cabeza una voz profunda que me hundía en insondables tinieblas y me decía "¡Recuerda! ¡Yo soy quien vive en ti! ¡Recuerda!" No tenía una opinión claro al respecto, pero mi divinidad me parecía de las más aceptables y agradables.
De repente, me encontré con un hermano: la aspiradora. ¿Acaso podía existir algo más divino que aquella aniquilación pura y simple? Por más que considerase que un Dios nada tiene que demostrar, me habría gustado ser capaz de protagonizar un prodigio semejante, una tarea tan metafísica.
"Anch’io sono pittore!" exclamó il Corrigio al contemplar los cuadros de Rafael por primera vez. Con idéntico entusiasmo, yo estaba a punto de gritar: "¡Yo también soy una aspiradora!"
En el último segundo recordé que tenía que emplear bien mis recursos: se suponía que poseía dos palabras en mi activo, no se trataba de perder credibilidad soltando frases enteras. Pero tenía mi tercera palabra.
Sin más demora, abrí la boca y acompasé las cinco sílabas: "¡Aspiradora!"
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viernes, abril 16, 2010

Estreno de "María y yo", película adaptación del cómic de Miguel Gallardo.

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"Por fin!!! estamos en la sección oficial a competición en la categoría de documentales en el Festival de Cine de Málaga. El 18 de Abril a las 21.30 se estrena María y yo, casi dos años de trabajo para un documental, casi una película de la que estamos orgullosos todos los que hemos participado, entre ellos Félix Fernández de Castro, el realizador, que ha sabido captar el espíritu del libro." - esto es lo que dice Miguel Gallardo, brillante dibujante, que ha llevado al cine un cómic dedicado a su hija María. Éste es su blog http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/ .

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El estreno de María y yo, the movie será en el Festival de Cine de Málaga
el 18 de Abril del 2010, domingo,
en el marco de la competición oficial, sección documentales, a las 21,30 en el cine Echegaray.
¡¡ Deseadnos suerte !! - piden Miguel Gallardo y su hija María.



miércoles, abril 07, 2010

Prevalencia de los TEA en EE.UU y corrección articulatoria mediante electropalatógrafo

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Introducción.
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La lectura de los datos de un estudio no puede hacernos olvidar que los fenómenos están sujetos a cambios. Esos cambios se producen en el momento de la propia lectura y depende del lector, y de su particular bagaje teórico, que inevitablemente ha de darle un sesgo a la lectura. Esto no es ni malo ni bueno, sino un hecho inevitable. Por ejemplo, cuando lean más abajo los datos del epígrafe sobre factores de riesgo y características del autismo, pueden echar de menos que no haya ninguna referencia a la epilepsia, o a depresiones, a la emergencia de cualidades extraordinarias, o a cualquier otra característica que usted considere que sería conveniente que tuviera su reflejo en estos datos. Así que el lector siempre modifica lo que lee.
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No menos importante es saber que todos esos datos son históricos, y corresponden por tanto a un tiempo, a un lugar y a una cultura. Bajo esa instantánea que recoge el estudio, se mueven poderosísimas fuerzas de todo tipo que también modificarán lo que ahora es así y que no habrá de serlo para siempre. Y quiero pensar y estoy seguro de ello, que esos cambios, serán a mejor. Una de esas fuerzas es el desarrollo tecnológico. Aquí les dejo un ejemplo. Es un instrumento que permite que el niño pueda exteriorizar y ver los puntos de contacto de la lengua con otros órganos articulatorios (paladar, alveolos, dientes, labios). Los niños tienen ahora una guía visual inmediata para su acción articulatoria. Esto tiene especial interés para aquellos fonemas cuya articulación escapa de la observación visual frente a un espejo y que debían explicarse mediante esquemas articulatorios plasmados en dibujos.
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El desarrollo del lenguaje debe ser un objetivo universal preferente en el autismo. No es casualidad que les ponga este instrumento, pues el estudio sobre la articulación, para la emisión de un fonema o para el tránsito de uno a otro, ha de dar nuevos valores para la rehabilitación del aprendizaje de la lengua, especialmente para aquellos niños a los que no resulta suficiente poner en juego sus capacidades de control motor, aferente y eferente, y aplicar su propio control auditivo mediante la autoescucha, para lograr el dominio articulatorio.

Palatometer
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En este enlace tienen información del instrumento, con demo (demostración) incluída: http://www.completespeech.com/ . Si exploran la página verán que hay que preparar un molde de plástico fino como el que se ve en la foto anterior, a partir de otro de los que se usan para ortodoncia, de la boca de cada niño, y luego situar en él un soporte con 124 sensores que al contacto con la lengua envían una señal a un programa informático asociado, revelando a los ojos del niño los lugares precisos que toca la lengua.
Aquí pueden ver un fragmento de la rehabilitación de la articulación de "sh": http://completespeech.blogspot.com/2009/12/speech-therapist-in-action-working-on.html
Ninguno de los dos niños de las demostraciones anteriores está diagnosticado de autismo. http://www.asha.org/

Apartado de industrias relacionadas con Articulación/Fonología : http://buyersguide.asha.org/results.php?category=Speech,%20Language,%20Swallowing%20Treatments&heading=1102051&category_id=1695

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Estudio de Prevalencia de TEA en los EE.UU.

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Se calcula que en los Estados Unidos, los TEA afectan a entre 1 de cada 80 y 1 de cada 240 niños, con un promedio de 1 de cada 110. [Leer el artículo (en inglés)]
Los TEA se presentan en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, pero hay una probabilidad de 4 a 5 veces mayor de que afecten a niños que a niñas. Sin embargo, necesitamos más información sobre las poblaciones y regiones del mundo que han sido menos estudiadas. [Leer el artículo (en inglés)]
Si 4 millones de niños nacen en los Estados Unidos cada año, aproximadamente 26,670 de ellos recibirán en algún momento un diagnóstico de TEA. Si se considera que la tasa de prevalencia no ha variado en las últimas dos décadas, podemos calcular que alrededor de 560,000 personas de 0 a 21 años de edad tienen un TEA.
Estudios en Asia, Europa y Norteamérica han identificado a personas con TEA con una prevalencia aproximada de entre un 0.6% hasta alrededor del 1%. [Tabla de datos (en inglés)]

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Aproximadamente el 13% de los niños tienen una discapacidad del desarrollo, que puede ir desde discapacidades leves como dificultades del habla y del lenguaje hasta graves discapacidades del desarrollo, como discapacidad intelectual, parálisis infantil y autismo. [Leer resumen (en inglés) ]
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Factores de riesgo y características
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Los estudios han mostrado que en los gemelos idénticos, si un niño tiene un TEA, el otro estará también afectado en un 60 a 96% de las veces. En los mellizos, si un niño tiene un TEA, el otro estará también afectado en un 0 a 24% de las veces. [1]
Para los padres de un niño con un TEA, hay una probabilidad de 2 a 8% de que tengan otro hijo afectado por este trastorno. [1]
Se calcula que alrededor del 10% de los niños con TEA tienen un trastorno genético, neurológico o metabólico identificable, como el síndrome del cromosoma X frágil o el síndrome de Down. A medida que aprendamos más sobre genética, es probable que aumente el número de niños con TEA y una alteración genética identificable. [Leer el resumen (en inglés) ] [Leer el resumen (en inglés) ]
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Autismo y cociente intelectual
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Un estudio publicado por los CDC en el 2009 encontró que del 30 al 51% (un promedio de 41%) de los niños con un TEA también tenían una discapacidad intelectual (coeficiente de inteligencia <=70). [Leer el artículo (en inglés)]
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Tabla 2.-Cociente intelectual (CI) de los niños mayores de 8 años con un trastorno de espectro autista (TEA) para que los datos de pruebas psicométricas disponibles, * por lugar y sexo (IQ)-La puntuación de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de Red de Monitoreo, 11 estados, Estados Unidos, 2006
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Los estudios muestran que el 5% de las personas con TEA están afectadas por el síndrome del cromosoma X y que del 10 al 15% de las personas con este síndrome tienen rasgos autistas. [Leer el resumen (en inglés) ]
Entre el uno y el cuatro por ciento de las personas con TEA también tienen esclerosis tuberosa. [Leer el resumen (en inglés) ]
Cerca del 40% de los niños con TEA no hablan nada. Entre el 25 y el 30% de los niños con autismo dicen algunas palabras entre los 12 y 18 meses de edad y luego las pierden. Otros podrán hablar solo hasta que tengan más edad. [2]
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Diagnóstico
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La mediana de edad del diagnóstico más temprano de TEA es entre 4.5 y 5.5 años, pero del 51 al 91 por ciento de los niños con estos trastornos presentaban problemas de desarrollo preocupantes que fueron registrados antes de los tres años de edad. [Leer el artículo (en inglés)]
En los estudios se ha observado que alrededor de un tercio de los padres de niños con TEA notaron un problema antes de que el niño cumpliera su primer año y cerca del 80% vio problemas hacia los 24 meses de edad. [Leer el resumen (en inglés) ]
Las investigaciones han mostrado que un diagnóstico de autismo a los 2 años de edad puede ser fiable, válido e invariable. [1] A pesar de las evidencias de que los TEA a menudo se pueden identificar hacia los 18 meses, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo sino hasta que tienen más edad. [Leer el resumen (en inglés) ]
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Costo económico
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En estudios recientes se ha calculado que una persona con un TEA representa un costo de por vida de $3,2 millones. [Leer el resumen (en inglés) ]
Las personas con TEA tuvieron un promedio de gastos médicos que excedió entre $4.110 y $6.200 al año a los gastos de las personas sin estos trastornos. En promedio, los gastos médicos para personas con TEA fueron 4.1 a 6.2 veces mayores que en las personas sin estos trastornos. Las diferencias en la mediana de gastos oscilaron entre $2.240 y $3.360 al año, con una mediana de gastos mayor de 8.4 a 9.5 veces. [Leer el resumen (en inglés) ]
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Referencias (en inglés)
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Boyle C, Van Naarden Braun K, Yeargin-Allsopp M. The Prevalence and the Genetic Epidemiology of Developmental Disabilities. In: Genetics of Developmental Disabilities. Merlin Butler and John Meany eds. 2005.
Johnson, C.P. Early Clinical Characteristics of Children with Autism. In: Gupta, V.B. ed: Autistic Spectrum Disorders in Children. New York: Marcel Dekker, Inc., 2004:85-123.
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Prevalence of Autism Spectrum Disorders-Autism and Developmental Disabilities Monitoring ... como discapacidad intelectual, parálisis infantil y autismo. ...www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/data.html

domingo, abril 04, 2010

De ahí le viene la tos a la gallina II: Aetapi vs Escuela psicoanalítica lacaniana

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Caricatura de David Kupfer, Jefe del DSM V, tomada del blog de un psiquiatra estadounidense.

La psiquiatría está en el ojo del huracán y muy desprestigiada por estar en nómina de las grandes compañías farmacéuticas los más prestigiosos psiquiatras de la Universidad de Harvard (EE.UU) . Uno de ellos, Joseph Biedermann, consiguió extender el Trastorno Bipolar a la infancia y los tratamientos farmacológicos asociados. Recomendó a la profesión médica seguir su ejemplo. En febrero de 2010 fue condenado Wakefield, médico inglés, que mediante estudios científicos fraudulentos vinculó el autismo a la vacunación infantil. La revista médica The Lancet, a petición del Colegio Médico Nacional Británico, retiró el estudio de Wakefield, publicado en 1998. Los viajes pagados, o el encargo de estudios de escaso valor científico, pero muy bien remunerados, son vericuetos para meter en nómina y generar una estrecha colaboración.



Cartel anunciador del Forum de Barcelona.
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1. Aetapi vs Escuela psicoanalítica lacaniana
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Las desavenencias entre la asociación española de terapeutas del autismo y psicosis infantiles(Aetapi) y la escuela lacaniana de psicoanálisis del campo freudiano (Elp) vienen de largo en España. Para precisar un poco más el asunto escuchemos qué dice un psicoanalista de Elp, Francesc Vilà, en su artículo La historia se repite. Breve historia sobre la suerte de los autismos y las psicosis infantiles en España hasta convertirse en graves problemas de desarrollo (28/6/05). El artículo hace duras críticas al núcleo más destacado* de psicólogos y psiquiatras vinculados a Aetapi a los que acusa de formar un lobby estatal que controla la investigación y la formación permanente de la mayor parte de educadores y sanitarios dedicados al tema: http://www.observatoriopsi.com/old/0504.htm (el artículo tiene ya 5 años).
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Si ya en el artículo anterior se hacen críticas a la psicología cognitiva y a la Teoría de la Mente, por la vinculación a ese modelo organicista de evaluaciones rápidas mediante cuestionarios y el consumo de fármacos como instrumento terapéutico, vemos que otros autores de Elp abundan de nuevo en oponerse a un modelo psiquiátrico con predominio de la prescripción de cuestionarios y drogas psiquiátricas. En el artículo Psicoanálisis y evaluación (23/03/2005) de Manuel Fernández Blanco http://www.observatoriopsi.com/old/observatori41.htm puede leerse:
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En el campo de la Salud Mental, el empuje a imponer un modelo como único mediante guías, protocolos y programas estandarizados, conduce al silenciamiento del sujeto del sufrimiento en aras de una evaluación pretendidamente objetiva, cuando la evaluación de la que se trata es precisamente la subjetiva: la auto-evaluación. Y, si se trata de eso, mejor dar la palabra al paciente que callarlo rápidamente con un cuestionario o con un fármaco.
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Sin embargo, la réplica de Aetapi - Autismo España al anuncio de los lacanianos, para la celebración de un Forum sobre autismo el 19 de julio de 2010 en Barcelona, no puede entenderse bien sin dos consideraciones previas. De otro modo parecería que se trata de una mera disputa teórica entre dos escuelas con distinto pensamiento:
La primera consideración que hay que tener en cuenta es que Cataluña, tiene una fuerte tradición psicoanalítica, a diferencia del resto de España, como hemos leído antes, en el artículo La historia se repite, de Francesc Vilà. Y la segunda consideración son los conflictos recientes de profesionales que practican el psicoanálisis.
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Uno de los conflictos puntuales está relacionado con el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y por tanto con la industria farmacéutica. Téngase en cuenta que según datos del Plan Director de Salud Mental y Adicciones de Cataluña el gasto farmacológico es el más importante en la atención psiquiátrica y representa casi el 40 % del total del gasto de la salud mental. Los psicoanalistas lacanianos basan su terapia en todo menos en medicamentos psiquiátricos, con lo que queda claro que el Sr. Lacán nunca recibirá el voto de la industria farmacéutica para ser elevado a los altares.
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El otro conflicto, se originó como consecuencia de las exigencias de una asociación de padres de niños autistas para exigir que los servicios de Salud Mental de la Generalitat financiaran o prestaran atención personalizada a los niños con diagnóstico de autismo para recibir clases durante 40 horas semanales, con arreglo al método conductista desarrollado por Lovaas. Debemos precisar que hay dos métodos conductistas, al menos, la Terapia Lovaas y el Análisis de la Conducta Aplicada (Applied Behavioral Análisis, ABA) .
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Cuando escribí el anterior artículo De ahí le viene la tos a la gallina desconocía el contenido de la carta de los padres dirigida al Parlamento catalán a la que se referían los lacanianos. Josep María Panés, lacaniano, lo explica con detalle en el artículo siguiente: http://www.efsp.eu/psy/es/obs/0908.htm .
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Ahora ya puede entenderse lo que está pasando, al menos para los que desconocíamos el asunto por dentro. Oponerse a la expansión del TDAH manteniendo una opinión crítica sobre ese asunto puede costar el puesto de trabajo, tal y como explica Josep María Panés que ha ocurrido en una institución. Por otro lado, hay presiones para que los psicoanalistas en Cataluña, vayan abandonando, sin prisa pero sin pausa, la terapia del autismo. Una retirada discreta, es la expresión que usan algunos miembros y psicólogos afines a Aetapi. Expresión que es a un tiempo deseo y recomendación. Con razón necesitan hacer un congreso urgentemente los lacanianos. Ahora lo comprendo. Presionados por varios frentes deben plantar batalla.
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Si se compara la situación en Bélgica con la situación de España la diferencia es notoria. El psicoanálisis lacaniano goza en tierras belgas de buena salud mental, nunca mejor dicho. Practican allí su oficio de modo pacífico, sin sentirse amenazados.
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Yo había pensado cuando escribí el artículo anterior sobre todo esto, que los psicoanalistas lacanianos, al oír lo de los 200 millones de euros anuales del Plan Nacional deAutismo de don Dimas Cuevas, querían hacer lo que sus colegas belgas, o lo que pretende Autismo-España y otras asociaciones, construir instalaciones y dirigirlas. Y no me había equivocado a juzgar por la nota de prensa que firma el Comité organizador del Foro de Barcelona, http://ampblog2006.blogspot.com/2010/04/dia-internacional-del-autismo-forum-lo.html , publicada en el blog de la asociación mundial del psicoanálisis, donde podemos leer:
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" El psicoanálisis propone una orientación clínica (que atienda la dimensión subjetiva en toda su amplitud ) que guíe las intervenciones de los distintos profesionales que atienden al niño autista o con Síndrome de Asperger. Además de que las familias puedan disponer de esa orientación. El tratamiento de los niños con autismo o Síndrome de Asperger requiere de una red asistencial donde la orientación clínica esté presente en todo el posible recorrido del niño. Esta red incluye desde la asistencia ambulatoria hasta la inclusión del tratamiento clínico y educativo en distintos Centros (Centros de Día, Unidades Médico-Educativas y Hospitales de Día). En el caso que sea necesario un ingreso por un episodio de desestabilización aguda, es necesaria la existencia de unidades de ingreso específico. En aquellos casos en que no puedan vivir con la familia se requiere centros residenciales con equipos interdisciplinares específicos. Por otra parte, es importante la existencia de centros para el tiempo libre y residencias de fines de semana y periodos vacacionales, donde se tengan en cuenta las particularidades de los niños con autismo y síndrome de Asperger, para seguir con la orientación clínica indicada. "
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Si ya hemos dado a conocer algunos artículos lacanianos para enterarnos del contenido de sus discrepancias con Aetapi, justo será hacer lo contrario. Dar a conocer el punto de vista desde Aetapi. Los ataques al psicoanálisis lacaniano podemos encontrarlos en la página web http://espectroautista.info/ , página claramente alineada con Aetapi y con el Grupo de Estudio sobre los TEA del Instituto de Salud Carlos III . Esos ataques al psicoanálisis y a los psicoanalistas lacanianos se hacen patentes en los siguientes artículos:
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Martes 1 de septiembre de 2009
Interpretaciones psicoanalíticas
Viernes 4 de septiembre de 2009
Mujeres y hombres valientes
Sábado 5 de septiembre de 2009
Decadencia y Caída del Imperio Freudiano
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Como verán los lectores, la cosa está difícil. Hay también mucha dureza en los artículos anteriores como ustedes habrán comprobado. Hacen también referencia al asunto de las discrepancias entre lacanianos y psicólogos y psiquiatras afines a la línea de Aetapi y del Grupo de Estudios ya citado, en el seno del Plan Director de Salud Mental y Adicciones de Cataluña. Como guerra que es más que declarada se ensalzan valores militares, como la valentía de hombres y mujeres que han estado en el cuerpo a cuerpo contra los lacanianos en Cataluña. Así que habrá más capítulos. Aetapi vs Escuela lacaniana psicoanalítica del campo freudiano. Hay problemas de fondo graves que no sabemos cómo van a resolverse. Se producirán, sin duda, mas noticias a medida que se acerque la fecha del Forum y luego, cuando se conozcan sus conclusiones.
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Aquí tienen la guía de Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista de la Comunidad Autónoma de Madrid que les puede resultar interesante, en cuya redacción se incluye la atención psicoanalítica como una opción terapéutica más:
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*La figura más relevante de Aetapi era Angel Rivière (16/6/1949-12/4/1999). ANGEL RIVIERE: OBRAS ESCOGIDAS (3 VOLS.) de VV.AA. PANAMERICANA 2003 15.0x23.0 cm 904 pags Lengua: CASTELLANO Encuadernación: Tapa blanda ISBN: 9788479036188 Colección: Nº Edición:1ª Año de edición:2003 Plaza edición: MADRID 75 euros
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Algunas frases de Sigmund Freud:
La más clara prueba de que existe vida inteligente en otros planetas es que aún no han venido a visitarnos.
El primer humano que insultó a su enemigo en vez de tirarle una piedra fue el fundador de la civilización.
La ciencia moderna aun no ha producido un medicamento tranquilizador tan eficaz como lo son unas pocas palabras bondadosas.
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