viernes, abril 30, 2010

Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual.I

.

Ejemplos del test de Matrices Progresivas de Raven.

1. Introducción

De los muchos mitos del autismo, no es uno menor, considerar que todos o la gran mayoría de los niños con diagnóstico de autismo han de tener asociada una discapacidad intelectual o un deterioro cognitivo, entendidas estas dos expresiones como retraso mental, expresión esta última en desuso. Espero contribuir con este artículo a erradicar esa falsedad. A toda esta confusión no es ajena la unificación de los diversos trastornos de desarrollo (trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, trastorno de Asperger y trastorno desintegrativo infantil) bajo el rótulo único de TEA, trastorno del espectro autista, unificación que desde luego afecta gravemente a la producción intelectual previa, enturbia el panorama para la comprensión de esos fenómenos so pretexto que esa simplificación es un progreso, cuando es todo lo contrario. Personalmente pienso, que esa simplificación se acomodará mejor a la intensificación de los diagnósticos psiquiátricos infantiles, articulados por medio de la nueva palabra del marketing psiquiátrico: comorbilidad; y que en el fondo eso es lo que impulsa ese reduccionismo conceptual.

2. Es falso que el 70% de los niños con TEA tengan discapacidad intelectual.

Continúan apareciendo errores graves en la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Leemos con asombro los datos sobre discapacidad intelectual/cognitiva de las personas con TEA (trastornos del espectro autista) que aparecen en la citada Guía:

"En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, la discapacidad intelectual entre personas con TEA es del 70% (30% con discapacidad cognitiva moderada y un 40% con discapacidad cognitiva grave a profunda), mientras que un 30% de los sujetos muestran un Cociente Intelectual (CI) normal o incluso superior 16. ".
16. Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): 1133-1141. (**)

El mismo texto, en la versión ampliada de la Guía (hay dos versiones, reducida y ampliada!?):

"En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, según los datos de algunos autores, la discapacidad intelectual entre personas con TEA es del 70% (30% con discapacidad cognitiva moderada y un 40% con discapacidad cognitiva grave a profunda), mientras que un 30% de los sujetos muestran un Cociente Intelectual (CI) normal o incluso superior17.".
17. Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005;162:1133-1141.

Cuando revisamos la bibliografía de la Guía, los números 16 y 17, en la versión resumida y en la ampliada, respectivamente, se refieren al mismo artículo, donde de ningún modo se dice lo que los autores de la Guía afirman tan alegremente, que el 70% de los niños con TEA tengan discapacidad intelectual o cognitiva.

Sin entrar a valorar ahora si las pruebas de inteligencia aplicadas en la investigación resultan igual de apropiadas para los tres subgrupos de niños examinados, niños clasificados por el tipo de trastorno, 1) Trastorno Autista, 2) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y 3) Trastorno de Asperger, y ciñéndonos estrictamente a lo que nos dicen los autores del artículo, sres. Chakrabarti y Fombonne, de ningún modo puede deducirse de sus palabras que la discapacidad de las personas con TEA (trastornos del espectro autista), sea del 70% , de los que un 30% correspondería a una discapacidad cognitiva moderada y un 40% a una discapacidad cognitiva que iría de grave a profunda.
Tenemos resumida en la tabla siguiente (*) las investigaciónes de Chakrabarti y Fombonne con casi todos los subgrupos de trastornos que, en conjunto, constituyen eso que ha venido en llamarse trastorno del espectro autista, TEA.

a Based on 57 subjects (21 with autistic disorder, 25 with pervasive developmental disorder not otherwise specified, 11 with Asperger’s disorder). Intellectual functioning was measured with the full IQ measure of the Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (11) (N=29), the quotient derived from the Merrill-Palmer Scale of Mental Tests (12) (N=22), or the Griffiths Mental Development Scales (Test Agency, Oxford, U.K.) (N=6). N es el número de sujetos. Normal intelectual functioning. Male gender. Pinchar para ampliar.(*)

Si observamos detenidamente la tabla 3, vemos que el 100% de los sujetos con Trastorno de Asperger y el 88% con Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado tienen una inteligencia funcional normal. Es decir, que en estos dos subgrupos de trastornos, los sujetos examinados presentan una inteligencia funcional normal en unos porcentajes que van del 88 al 100%. O sea, todo lo contrario de lo que nos dice la Guía de Práctica Clinica ya citada.

Tan sólo en el subgrupo del Trastorno Autista, se reduce el porcentaje de inteligencia funcional normal a un 33,3 %. Por tanto, según los autores del artículo, el 66,7% de sujetos con Trastorno Autista tendrían una inteligencia funcional por debajo de lo que se considera normal, en las escalas de baremación de las pruebas aplicadas para determinar cuál era la inteligencia de todos esos niños. Las pruebas usadas fueron: Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence, Merrill -Palmer Scale Mental Tests y Griffiths Mental Development Scales.

Desde luego, cualquiera comprende que no pueden tomarse los peores resultados de uno de los tres subgrupos, en este caso los resultados del subgrupo de Trastorno Autista, y aplicarlos a todo el conjunto de niños, pues como ya hemos visto, los otros dos subgrupos de niños alcanzan unos elevadísismos porcentajes de inteligencia funcional normal (del 88 al 100% de los sujetos examinados). No alcanzamos a comprender lo que ha llevado a afirmar a los autores de la Guía que entre los niños con trastornos del espectro autista hay un 70% que tienen discapacidad intelectual o cognitiva.
Seguimos leyendo el artículo de Chakrabarti y Fombonne: "Diferencias significativas surgen entre los tres grupos. La tasa de retraso mental en el grupo de trastorno autista es del 66.7%, comparada con el 12,0% en el grupo con trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo y 0,0% en el grupo de trastorno de Asperger. En el grupo con trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, hay tres sujetos con retraso intelectual situado en el rango de retraso mental leve. En el grupo de trastorno autista seis sujetos (28,6%) tenían retraso mental leve y ocho sujetos (38,1%) tenían retraso mental de moderado a severo.". Ver página 1138 Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence .
Los niveles de severidad asociados al coeficiente intelectual (CI; en inglés IQ) en el estudio anterior son los convencionales: leve, 50-69; moderado, 35-49; severo, 20-34; y profundo, menor de 20.
De ningún modo puede afirmarse que el 70% de los niños con algún trastorno del espectro autista, tienen retraso mental o discapacidad intelectual o cognitiva. El trastorno desintegrativo infantil, otro de los trastornos que habría que considerar dentro de lo que se llama trastornos del espectro autista, no está representado en el estudio sobre capacidad intelectual del artículo, pero de ningún modo esa ausencia afecta a lo que estamos diciendo, pues en la muestra general de sujetos sólo hay un niño.
Así, que la Guía debe rectificar esas afirmaciones que no se ajustan a la verdad y pueden perjudicar la percepción general de los usuarios de esa Guía de Práctica Clínica sobre los TEA. Sin embargo, no sólo son falsos los datos ya comentados, sino que hay que poner en cuestión también los datos del elevado porcentaje de discapacidad intelectual del grupo de niños con Trastorno Autista.

2. La medida de la inteligencia de sujetos con diagnóstico de autismo requiere
pruebas ajustadas a la especial naturaleza de su desarrollo verbal y no verbal.

La segunda objeción sobre la relación entre autismo y discapacidad intelectual o cognitiva, va dirigida, más que a los autores de la Guía, a las conclusiones del artículo Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): 1133-1141., sobre el elevado porcentaje de discapacidad intelectual atribuído al subgrupo de niños con diagnóstico de Trastorno Autista, que los sres. Chakrabarti y Fombonne elevan hasta el 66,7 %.

El modo de medir la inteligencia de los niños con Trastorno Autista es un asunto controvertido y hay otros autores que consideran que son más apropiados para ese fin el empleo de pruebas distintas. El siguiente cuadro muestra el resumen de una investigación que trataba precisamente de comparar el empleo de dos tipos muy distintos de test de inteligencia. Unos de marcado carácter verbal y otros de marcado carácter no verbal. Precisamente uno de los test sometidos a control era el Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WISC), test cuya aplicación por Chakrabarti y Fombonne al subgrupo de niños con Trastorno Autista fue determinante para considerar estos autores que el 66,7 % de ellos tenía discapacidad intelectual.

Inteligencia autista

Fig. 2. Performance of the (a) autistic and nonautistic children and (b) autistic and nonautistic adults on the Wechsler scales and Raven’s Progressive Matrices. Error bars represent 2 SEMs. WAIS-III = Wechsler Adult Intelligence Scale–Third Edition; WISC-III=Wechsler Intelligence Scale for Children–Third Edition.

En el artículo de investigación The Level and Nature of Autistic Intelligence, Psychological Science, Volume 18—Number 8, 2007, página 657-662, los autores Michelle Dawson (1), Isabelle Soulières (1, 2), Morton Ann Gernsbacher (3) and Laurent Mottron (1,2), comprobaron que los resultados del test de Wechsler, tanto en su versión para niños (WISC), como para adultos (WAIS), tienen un fuerte componente verbal, y como sabemos, el desarrollo del lenguaje en niños y adultos con Trastorno Autista, resulta una empresa no exenta de dificultades. Por ello sería de esperar peores resultados en el test de Wechsler, que en el test de las Matrices Progresivas de Raven, donde el lenguaje desempeña un papel de mucha menor importancia para superar la prueba.

Si observamos la figura 2 a, los niños con diagnóstico de autismo obtienen peores resultados que los niños sin autismo del grupo de control tanto en la prueba de WISC, como en la de Raven. Pero las diferencias son mucho menores en la prueba de Raven, que en la prueba de WISC. La mayor diferencia se encuentra en las pruebas de naturaleza intensamente verbal.

Si ahora nos fijamos en la figura 2 b, los adultos con diagnóstico de autismo obtienen peores resultados que los adultos sin autismo del grupo de control sólo en la prueba WAIS, mientras que el grupo autista obtiene mejores resultados que el grupo de control sin autismo, en la prueba de Raven. Observamos también que las personas adultas con diagnóstico de autismo reducen la diferencia de resultados con el grupo de control en las pruebas de Weschler, siendo menores las diferencias entre ambos grupos en la prueba WAIS, de adultos, que en la prueba WISC, de niños. Este último hecho puede ser atribuíble al mayor desarrollo del lenguaje en los adultos con diagnóstico de autismo.

3. RESUMEN

(Para ampliar, ver el artículo original de Michelle Dawson et al.; http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf )

Se presume que los autistas se caracterizan por su deterioro cognitivo, y sus capacidades cognitivas son frecuentemente interpretados como subproductos de bajo nivel de los déficits de alto nivel, no como manifestaciones directas de la inteligencia. Recientes intentos para identificar las señales neuroanatómicas y neurofuncionales del autismo se han posicionado en esta universal, pero no probada suposición. Procedimos, por lo tanto, a evaluar a una amplia muestra de 38 niños autistas en la prueba por excelencia de la inteligencia fluida, las Matrices Progresivas de Raven. Sus resultados fueron, en promedio, 30 puntos porcentuales, y en algunos casos más de 70 puntos porcentuales, por encima de sus puntuaciones en las escalas de inteligencia Weschler. Los resultados de los niños con desarrollo típico no mostraron tal discrepancia, y otro contraste similar se observó en una muestra de adultos autistas en comparación con una muestra de adultos sin autismo. Concluimos que la inteligencia ha sido subestimada en los autistas. (Michelle Dawson)

Autistics are presumed to be characterized by cognitive impairment, and their cognitive strengths (e.g., in Block Design performance) are frequently interpreted as low-level by-products of high-level deficits, not as direct manifestations of intelligence. Recent attempts to identify the neuroanatomical and neurofunctional signature of autism have been positioned on this universal, but untested, assumption. We therefore assessed a broad sample of 38 autistic children on the preeminent test of fluid intelligence, Raven’s Progressive Matrices. Their scores were, on average, 30 percentile points, and in some cases more than 70 percentile points, higher than their scores on the Wechsler scales of intelligence. Typically developing control children showed no such discrepancy, and a similar contrast was observed when a sample of autistic adults was compared with a sample of non autistic adults. We conclude that intelligence has been underestimated in autistics. (Michelle Dawson)

4. Información adicional sobre el Test de Raven y Weschler:

4.1. http://en.wikipedia.org/wiki/Raven

4.2. http://marpsi.blogspot.com/2008/06/raven.html <---(simulador test Raven on-line)





(*) Tabla adaptada de Chakrabarti S, Fombonne E. Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 2005(162): página 1138.

(**)Ver artículo original de Chakrabarti y Fombonne en: http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/reprint/162/6/1133 .

(1) Pervasive Developmental Disorders Specialized Clinic, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Quebec, Canada; (2) Université de Montréal, Montréal, Quebec, Canada; and (3) University of Wisconsin–Madison.

Pueden ver la Guía sobre autismo en: http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html

10 comentarios:

ASPERCAN dijo...

Buenas, me voy a permitir el lujo de enlazar o citar este artículo suyo.

Saludos atentos,
P. Nogales
Le recomiendo, si es que no lo conoce ya, el estudio EPIDEMIOLOGÍA DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN LA COMUNIDAD
AUTÓNOMA DE ARAGÓN: UN ESTUDIO DE POBLACIÓN TOTAL EN
ALUMNOS DE LA ESO.
María Frontera Sancho
Departamento de Psicología y Sociología
Universidad de Zaragoza
e-mail: mfronte(arroba)unizar.es
ENLACE:
http://www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_22.pdf

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola:

Muchas gracias, P.Nogales, por dejar su comentario y enlazar el artículo.
No, no conocía ese estudio y le doy muchas gracias. Lo leeré en cuanto pueda.
Precisamente estoy preparando un artículo sobre el Trastorno de Asperger, que debo confesarle que es una materia de mi mayor interés y seguro que me resultará de mucha utilidad.
Muchas gracias de nuevo por su amable visita.

Saludos muy cordiales.

anabel dijo...

Querido Eduardo,

me parece una entrada fantástica, lo mismo que los artículos de Daniel Comín sobre autismo y retraso mental.
Pienso que ya va siendo hora de que se modifiquen estadísticas que hoy en día ya no vienen al caso.

Mil gracias por tu alerta sobre la Guía. Estoy documentando todo para preparar un mensaje colectivo desde Contra los Mitos del Autismo.

Te comento en cuanto esté.

besotes :)

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Estimado amigo:

Por desconfianza, suprimí su comentario, por considerar que podía tener relación con una página de deperu.com que enlazó mi blog mediante un iframe (me he enterado después qué es eso de un iframe gracias a un amigo bloguero). El motivo es largo de explicar y no viene ahora a cuento.

ajbarbero dijo...

Excelentes argumentos, muy solidas criticas.

1:43 PM

Bueno, aclarado esto, le doy las gracias a ajbarbero por dejar su amable comentario, publicado al fin tras una azarosa peripecia.

Muchas gracias.

Daniel dijo...

Hola Eduardo,
Autistics, se traduce como autísticos no autistas.
Te recomiendo también las siguientes lecturas
http://www.collegenews.org/x6119.xml
http://www.willamette.edu/dept/comm/reprint/edelson/
Un fuerte abrazo
Daniel

La jóven de la perla dijo...

Muchisimas gracias como madre de una niña de 12 años que a día de hoy no saben si encajarla dentro del trastorno generalizado del desarrollo o trastorno de espectro autista (su neurologo añadió "atípico").Es una de mis principales obsesiones y gracias a su estudio, al menos, algo de tranquilidad he encontrado porque de lo que no tengo ninguna duda es de la camapacidad de comprensión y de aprendizaje de mi hija.
Muchas gracias por su trabajo

María Alvarez Menéndez

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Daniel:

Muchas gracias por pasar por aquí y dejar tu comentario.
Supongo que te refieres a la traducción de "Autistics are presumed to be characterized by cognitive impairment..." por "Se presume que los autistas se caracterizan por su deterioro cognitivo...". El caso es que traducir "Autistics" por "Autísticos" resulta muy forzado en español, porque en español el sufijo -ísticos, que suele tener el valor de pertenencia o relación, forma adjetivos: psicopatía autística; comportamientos autístiscos. Y efectivamente "autistic" es también un adjetivo en inglés que se traduce por autístico: "autistic behavior"; "autistic children". Pero también "Autístic" puede traducirse en español por "Autista". Así que he preferido decir "Se presume que los autistas se caracterizan por su deterioro cognitivo..." a decir "Se presume que los autísticos se caracterizan por su deterioro cognitivo...".
En otra parte, "autistic intelligence" lo he traducido como "inteligencia autista", donde ahora "autista" funciona como complemento, como adjetivo, y no como nombre.
Traducir es difícil. Pero aquí es más frecuente "autista" que "autístico" tanto si funciona esa palabra como nombre como si funciona como adjetivo. De ahí la traducción.
En los diccionarios on line que he consultado se traduce "autistic", tanto por "autístico" como por "autista.".
De todos modos el responsable de la traducción soy yo y si se propone una traducción mejor la cambiamos gustosamente.

Muchas gracias por los enlaces, Daniel. Cuando los lea te mando un correo.


Saludos cordiales.

Daniel dijo...

Buenas,
el tema autistic se traduce como autístico, es forzado , pero debe de traducirse así. Autist es autista, autisitic autistico. En realidad en inlgés si hay una diferenciación, realmente autist se usa más (o debería) como forma de adjetivar. En español debería de ser igual, no es lo mismo ser que tener.

Sobre las variaciones y aberraciones de datos, buff, que te voy a contar. Ya se están empezando a revisar diagnósticos de gente con autismo y RM asociado, y están retirando la parte de RM y dejando sólo autismo.

Se están empleando nuevos sistemas de medición del CI y adecuando estos test a los modelos de mapa mental de la gente con autismo. La inteligencia es algo muy complejo, por tanto medirla también. Se pueden dar casos de personas muy talentosas en cuántica y ser unos zoquetes en la parte pragmática del lenguaje. Eso no debe de convertirlos en border line, sencillamente piensan de forma diferente.
Un saludo
Daniel

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Daniel:

Estoy totalmente de acuerdo contigo. Los niños tienen un mapa mental diferente y piensan de modo diferente. No por eso hay que concluir que tienen un coeficiente intelectual deficiente o límite. Una serie de autores llegan a hablar de niños con retraso mental con islotes de capacidad bien desarrolladas. El ejemplo tan bueno que tú pones de un caso con muy buen desarrollo en matemáticas y mucho peor de algunos usos avanzados del lenguaje, no llega a ser comprendido como una entidad coherente, sino como algo que no encaja. El motivo es que no encuentran la relación interna de ese fenómeno, no encuentran cuál sea la causa de esa desproporción en el desarrollo de distintas capacidades en un mismo sujeto. Así que, en vez de estudiar la génesis y evolución que determina esos resultados, proceden a analizar la psicología del sujeto mediante hitos independientes que configuran un perfil psicológico que ellos no logran interpretar, sino solo de modo externo. Por eso, los hitos de mejor resultado se ven como un islote en medio de la superficie plana formada por el resto de hitos con un desarrollo homogéneo. De ahí la metáfora del islote que surge en un océano más o menos plano. Atribuyen así una constitución independiente a cada una de las funciones psicológicas superiores, en vez de tratar de averiguar por qué las funciones psicológicas alcanzan esas desproporciones notables en un mismo sujeto. Cuando Lorna Wing, ya en edad avanzada, dice que hay que tirar a la basura los criterios diagnósticos del DSM y del CIE, y centrarse en los perfiles individuales niño y estudiarlos haciendo un seguimiento continuado de años, nos remite a ese estudio interno de la génesis y evolución de esos resultados tan singulares y fascinantes. No hay que interpretar que hay que hacer una serie de tests independientes de percepción, movimiento y acción, atención, memoria, lenguaje y pensamiento, para luego unir los puntos para obtener un gráfico de línea del que se pueda predicar: éste es el perfil psicológico de este niño, como si fuera su particular DNI psicológico. Lo principal es saber porqué ha llegado ese niño a ese perfil y sobre todo, de qué modo cada una de esas funciones contribuyen a determinar la psicología general del sujeto, e incluso, de qué modo el desarrollo extraordinario, o muy deficiente, de una de esas funciones psicológicas individuales puede llegar a tomar el papel rector del conjunto. Se trata de comprender la relación dialéctica de todas esas funciones, tanto en su evolución a lo largo de la historia personal del niño como en un momento determinado. Lo diacrónico y lo sincrónico, la historia y el panorama, la génesis y evolución, por un lado, y la relación interna de las funciones psicológicas que rigen en el momento presente. Eso es lo único que permite avanzar en el estudio de este fenómeno.

Saludos cordiales.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Sra. María Alvarez Menéndez:

Muchas gracias a usted por su visita. Me alegro mucho que el artículo le haya dado tranquilidad y respaldado de modo genérico su confianza en el desarrollo de su niña, pues siempre quedan dudas de cual será el pronóstico y todo lo que venga a fortalecer la esperanza de los padres y madres en ir avanzando hacia un desarrollo mayor es importante en un doble sentido: primero, porque siempre hay un poco de angustia, precisamente por la de mitos que circulan, y segundo, y más importante, porque al mejorar las expectativas del pronóstico ha de ponerse mayor empeño en la actividad educativa, al dejar de estar influido por la idea de que una gran mayoría tenga retraso mental. Esto es muy importante, y por ello, la Guía debe suprimir la difusión de la idea equivocada que un 70% de los niños con trastornos del desarrollo tienen retraso mental. Las ideas generales contribuyen a modelar el comportamiento individual. Piénsese, si no, en la idea de hace no tantos años que los niños pequeños debían estar muy abrigados. Las madres incorporaban esa idea a su conducta sin ponerla en duda, y así iban los niños, más que vestidos, acolchonados. La ideología tiene un alcance real, aunque sea falsa. Por eso es tan importante ser mesurado en esta cuestión. No se trata solo de descubrir que en la Guía se han engordado los porcentajes del estudio en que se basan los autores, sino de contrarrestar los efectos reales futuros de una idea falsa. El extremo contrario es igual de perjudicial. Hay que usar con mesura la expresión demora del desarrollo, porque puede darse la falsa idea que siempre han de alcanzarse todos nuestros objetivos, con la consiguiente frustración posterior. Pero aún así, prefiero lo segundo a lo primero, porque dar por perdido un caso de antemano es el mejor modo de no hacer nada y perderlo efectivamente. Nada puedo recomendarle salvo que no cese en el empeño. Y como usted dice en su blog, no puede distinguirse cuál de sus dos hijas tiene esas dificultades de desarrollo. Así que a trabajar duro. Y procurar ser feliz, o al menos cumplir el objetivo más realista de vivir bien cada día.

Saludos cordiales