domingo, mayo 17, 2009

Jiménez Losantos y el Doctor Luis Madero, otra información sobre el autismo muy alejada de la realidad.



LUIS MADERO LÓPEZ es doctor en Medicina y Cirugía, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y catedrático de Pediatría. Es autor de más de cien artículos en revistas internacionales y de doscientos en revistas nacionales. Ha publicado siete libros sobre enfermedades infantiles. Es director de numerosos proyectos de investigación de financiación pública y privada. Ha impartido múltiples conferencias en diferentes países de Latinoamérica y Europa. Ha recibido diferentes premios y distinciones. Resulta que Luis Madero López es también torero aficionado según se desprende de una entrevista en médico.com



Debo decirles ante todo que comparto con los lectores, y otros blogueros con webautismo, el rechazo a distintas afirmaciones vertidas durante la entrevista que el Sr. Jiménez Losantos hace al doctor Luis Madero. La foto superior es de unos pacientes de ese servicio de oncología.Ver currículum vitae del doctor Luis Madero López en http://www.uam.es/departamentos/medicina/pediatria/profesorado/cv/cv_madero_lopez.html

Debo decirles también que no he logrado oir aún la entrevista completa que tengo enlazada más abajo, debido a que no comienza a emitir cuando se pulsa on y cuando emite, se ha cortado, aunque he oido 10 u 11 minutos de los 15 que aproximadamente dura la entrevista. También he leído algunos resúmenes de la entrevista en otros blogs.

La reflexión que se me ocurre, es que, si un médico con ese currículo tiene unas ideas tan equivocadas sobre el autismo, y se expresa con tan poca propiedad, demostrando una completa ignorancia sobre diversos aspectos de ese trastorno al que llama enfermedad y otras barbaridades más propias de gente indocta, como que los padres y madres no dan suficiente afecto a estos niños cuando son pequeños, ¿qué podremos esperar de los médicos de a pie? Aunque de esto nunca se sabe, pues muchas veces unos tienen la fama y otros escardan la lana.

En cuanto al señor Jiménez Losantos, debió preparar mejor esta entrevista, pues se nota que no tenía estudiadas las preguntas, desaprovechando una oportunidad magnífica de dar información veraz sobre el trastorno autista, aunque donde no hay agua no se puede sacar. Debe exigir a sus colaboradores, que seguro cobran, que también las preparen. Es muy bonito ganarse unos buenos dineretes sin pegar un palo al agua, radiofónicamente hablando. Creo que, de castigo, el Sr. Vicedecano Luis Madero López debiera torear una vaquilla en el Campus de la Universidad Autónoma de Madrid. También que vuelva a tomar la palabra, en una tertulia de toros o en otra de salud mental, si está preparado a fondo, vaya a ser que los taurinos lo acepten de contertulio disculpándolo por ser una eminencia médica, y Losantos lo tenga hablando de salud mental porque piense que es un José Tomás.

No quiero terminar de modo agrio este artículo pues no es justo que a uno que mató un gato le llamen matagatos. Por eso he puesto la foto de la sala de oncología del Hospital Niño Jesús donde seguro es Vd. un magnífico profesional, y eso le redime grandemente por su honrosa profesión de salvar vidas, pero no le excusa de hablar sin suficiente rigor sobre el trastorno autista, en un medio que crea opinión, ni ir diciendo lo primero que se le ocurra cuando desconozca un tema.

No es la primera vez que los medios de comunicación no se pronuncian a gusto de todos cuando se habla sobre el trastorno. Vemos que AETAPI ( http://www.aetapi.org/),
ha remitido quejas a los medios Diario Libertad Digital, TV-2 y El País Semanal.

Nuestra Opinión

- Diciembre de 2007:

AETAPI y la Confederación Autismo España han enviado una carta al Diario Libertad Digital para manifestar su desacuerdo en relación con el artículo titulado "El Espectro del Autismo", escrito por Sowell y que apareció publicado el 17 dic. Ver artículo (http://www.libertaddigital.com/opinion/thomas-sowell/el-espectro-del-autismo-40926/)

- Noviembre de 2007:

AETAPI y la Confederación Autismo Europa han enviado una carta al Director de los servicios informativos de TVE-2 para manifestar su desacuerdo con algunos de los reportajes emitidos en "noche temática" (sábado, 17 de noviembre).

- 10 de octubre de 2007:

Ninguna curación milagrosa. AETAPI y la Conferencia Autismo Europa han enviado una carta al Director de El País Semanal para manifestar su total desacuerdo con el reportaje "En busca de la cura milagrosa" (7 de octubre) por la imagen engañosa que refleja del autismo.


Parece que no hay nada nuevo bajo el sol. Personalmente pienso que lo más efectivo es el trabajo bien hecho con los niños y la presencia activa en el mundo real, la difusión virtual de nuestros blogs y el establecimiento de redes a través del conocimiento mutuo y el contacto asiduo, más que estructuras jerarquizadas corporativas, la creación y presión de las asociaciones, el ejemplo efectivo de la inclusión en las escuelas, la participación de los niños en todo tipo de actos sociales, el incremento de la investigación, el intercambio de información, el empleo de las mejores técnicas, los avances legislativos, la discriminación positiva, el empleo de mejores y mayores recursos, la formación y el trabajo de las familias como uno de los ejes centrales de la rehabilitación y no como hasta ahora, meros espectadores o colaboradores subordinados, mayor formación del profesorado generalista en materia de necesidades educativas especiales, programas básicos de detección temprana de deficiencias visuales, auditivas, articulatorias y motoras, y en suma una mejor educación de todos en el conocimiento y respeto a los demás.

sábado, mayo 16, 2009

¿ Autismo no verbal ? Diccionario de las lenguas de signo española, francesa e inglesa.

.



No hemos dedicado ni un solo artículo a los niños con diagnóstico de trastorno autista que no han logrado desarrollar el lenguaje y el habla en la infancia ni en etapas posteriores. Aquí hay una gran diversidad de casos, aunque nosotros, siguiendo los estudios de A.R.Luria, hemos establecido una línea divisoria, dentro de los sujetos con habla, que asocian las palabras por semejanzas de sonidos y los que forman verdaderos campos semánticos al asociar palabras por su significado. También hemos divulgado los estudios de A.R.Luria y otros autores soviéticos, que demuestran que esas asociaciones se forman con plena independencia de la voluntad de los sujetos, esto es, de modo inconsciente. Esos distintos modos de asociación pueden determinarse por medio de pruebas fisiológicas objetivas en cada sujeto mediante pruebas basadas en el establecimiento previo de reflejos condicionados a una palabra y la posterior detección del tipo de reflejos de orientación que provocan en el sujeto nuevas palabras que guardan relación, sonora o de significado, con la primitiva palabra que sirvió para formar el reflejo condicionado.
El lenguaje es algo propio de la especie humana como dice Noam Chomsky y mi vecina, y ha de tener una base genética, pero esto necesita de varias matizaciones. A diferencia de otras funciones complejas, como la respiración, el lenguaje no se desarrolla necesariamente. El lenguaje, como función psicológica superior, no puede desarrollarse sólo por dictado genético. Los niños selváticos respiraban perfectamente bien aunque no hablaran. El lenguaje no crece como un hueso. Dado que las funciones psicológicas superiores se forman siempre con auxilio de medios externos por el principio de la organización extracortical, la mejora y aplicación de esos medios materiales externos puede permitir nuevos desarrollos, antes imposibles. A veces basta con mejorar los métodos y las técnicas. La segunda matización es que la organización cortical de la función del habla es reciente, desde el punto de vista filogenético, en la evolución del hombre. La tercera consideración es que hay que tener en cuenta las leyes de desarrollo de las funciones psicológicas superiores, el modo de organización cortical y las modalidades de rehabilitación corticales-subcorticales, intrasistémicas e intersistémicas.
Una de esas técnicas son la comunicación facilitada, donde el uso de teclados, con o sin sintetizador de voces, pueden dar voz o texto, al habla. Otra es el lenguaje de signos. El uso del teclado o del lenguaje de signos tienen que ser considerados medios de producción que han de servir de modo singular a cada caso, pues no puede caerse en el error de considerar esos medios ni utilizarlos como si el niño con diagnóstico de autismo fuera mudo o sordo. No hay que olvidar que hay que subordinar el uso de estos instrumentos a lograr que el niño desarrolle el habla oral. Consulte con un profesional.
Aquí tienen un excelente instrumento, un Diccionario de Lengua de Signos española, francesa e inglesa:

OOO
OO
O







sábado, mayo 09, 2009

El autismo en niños y adultos.

Lorna Wing - El autismo en niños
Lorna Wing - El autismo en niños api_user_11797_araca COgnitivismo



Esta es una Guía para las familias de Lorna Wing que circula libremente por Internet. En el apartado de lenguaje la autora distingue entre lenguaje expresivo y receptivo y poco más. El texto se editó en 1998. Sobre la ecolalia hace la distinción de inmediata o diferida. La neuropsicología desarrollada por A.R.Luria y otros autores, siguiendo las geniales intuiciones e investigaciones de Vigotsky, permiten un análisis mucho más profundo del habla de los niños con diagnóstico de autismo y a través de los métodos de exploración de las funciones psicológicas superiores desarrollados por A.R.Luria pueden diseñarse programas de rehabilitación más ajustados a las necesidades de cada niño, permitiendo entender mejor, y de modo razonado, la causa de la diversidad de perfiles psicológicos que se encuentran en sujetos con idéntico diagnóstico. Precisamente por considerar la autora entonces que el autismo era una entidad clínica única, que no lo es, atribuye a ese trastorno diversas manifiestaciones singulares en el lenguaje. Un análisis más cuidadoso mostraría que los distintos ejemplos que toma de diversos pacientes, no se pueden generalizar más allá de determinados subgrupos. El ejemplo que aparece en el segundo párrafo de la página 51 del texto anterior puede tener una interpretación más precisa que habría que deducir estudiando el lenguaje de la niña. La autora dice:
" Este ejemplo ilustra también otro problema, esto es, la tendencia a reac­cionar a una o dos palabras de una frase e ignorar el resto. A una niñita le pidieron: «Trae a mamá el jersey que está en la silla de tu habitación». La niña subió rápidamente y después de algunos minutos regresó tambaleándose con la silla."
Efectivamente la acción de la niña muestra que no hizo lo que le pedían. Pero las razones pueden ser muchas. Una puede ser la que nos dice la autora. Pero otras pueden ser la pérdida del sentido de la instruccción en el lapso de tiempo que transcurrió entre la recepción de la instrucción y el llegar a la habitación donde estaba la silla; que la niña olvidara la parte central del mensaje por inhibición proactiva y reactiva de las huellas de las palabras iniciales y finales; que las palabras chair y jersey no fueran distinguidas por tener semejanza sonora y articulatoria la sílaba inicial de ambas: en las palabras chair / tʃer / y jersey / 'dʒər.zi/ sólo pueden diferenciarse las sílabas iniciales / tʃer / y / 'dʒər / si la niña distingue los fonemas africados / tʃ / y / dʒ / y las vocales / e / y / ə /; pueden existir dificultades en la descodificación gramatical del mensaje por pérdida o falta de desarrollo de la capacidad de asignar valores semánticos a determinadas claves que dejan de ser tales si no existe la capacidad de reconocerlas ( orden de las palabras, valor semántico o funcional de las preposiciones, cláusula subordinada...), en cuyo caso, suponiendo que la niña haya desarrollado las más elementales funciones del lenguaje, y entre ellas la función denominativa, reconociendo lo que significan verbos y sustantivos, la oración trae a mamá el jersey que está en la silla de tu habitación quedaría reducida a trae mamá jersey silla habitación y como hemos dicho que la clave del orden de las palabras no existe aún como clave reconocible, se interpretaría exactamente igual que trae mamá silla jersey habitación. Nos dice Lorna Wing que "La niña subió rápidamente y después de algunos minutos regresó tambaleándose con la silla. " Pero nos quedan muchos interrogantes no aclarados. Si la niña quitó el jersey y trajo la silla; si la silla era otra; si se le cayó el jersey tratando de traer jersey y silla...Lo que sí nos queda claro es el excelente papel de recadera de la niña que hizo lo que pudo y se esforzó tanto que incluso tambaleándose trató de cumplir con su encargo. Volviendo a lo nuestro, que es tratar de mostrar que el análisis del lenguaje de los niños nunca debe ser superficial, pues las dificultades en la comprensión del lenguaje hablado pueden deberse a causas muy distintas, es fundamental no quedarse simplemente en apreciar que un niño no comprende lo que se dice sino que hay que tratar de averiguar por qué no lo entiende, pues causas muy distintas son las que pueden estar en la base de los defectos de comprensión del lenguaje oral y que requieren tratamientos también muy distintos. Por otro lado, tampoco podemos sumar las distintas anomalías del habla de distintos sujetos con diagnóstico de autismo y haciendo abstracción de cada caso, hacerlas depender directamente del trastorno autista, pues esto es sencillamente falso. Otro ejemplo que cita Lorna Wing de "un hombre que se desplaza­ba solo, compró por primera vez un abono de 24 horas. En él estaba escrito «válido para viajar hasta las 12 de la noche». Volvió a casa de madrugada, exhausto después de haber esta­do viajando en el metro hasta la medianoche, porque inter­pretó las palabras del billete como una instrucción absoluta." es asimilable a hechos que pueden suceder a algunos pacientes con lesiones en los lóbulos frontales y esto no tiene nada que ver con los problemas con la comprensión de la niña de la silla. A.R.Luria cita el caso de un sujeto que entró en un armario impulsado por la imagen de la puerta que le provocó una conducta reactiva, induciéndolo a abrir la puerta y atravesarla.
Las implicaciones prácticas en orden a la rehabilitación de niños con diagnóstico de autismo dividiéndolos en niños que hablan y niños que no, sin entrar a estudiar esas sutiles características diferenciales de los sujetos que hablan respecto de la norma de sujetos sin trastornos de desarrollo, deja fuera de estudio un elemento esencial que puede ayudar a reconocer la causa básica que subyace al trastorno, y por tanto, si se actúa así, dejamos de ir al fondo del asunto. La rehabilitación del lenguaje no debe orientarse únicamente a que el niño hable y se comunique sino que debe destacar en primer plano de qué modo puede usarse el lenguaje oral, la lectura y la escritura para modificar las relaciones entre sistemas funcionales aislados producidos por la patología, relaciones alteradas y singulares que reflejan su carácter esencial. A.R.Luria se refirió al cambio en la correlación entre lenguaje y acción provocado por estados patológicos del cerebro entendiendo que el estudio de esa correlación proporcionaba una unidad sustancial que garantizaba nuevas posibilidades de análisis de los casos patológicos.
La rehabilitación neuropsicológica de las funciones psicológicas superiores no es una rehabilitación logopédica, pero ésta puede ser una parte necesaria en determinados casos. Tener una cierta formación en este campo es algo conveniente y necesario. Aquí les dejo unos excelentes enlaces para familiarizarse con el sistema fonológico del español y del inglés; el tercer enlace es para conocer el sistema articulatorio.
Esta es una presentación de los sonidos de la lengua y clasificación de los sonidos del español:

domingo, mayo 03, 2009

Anabel Cornago en Sentido Figurado

:
Anabel Cornago y Erick

Anabel Cornago ha tendido un puente entre el autismo y la literatura, y es capaz cada año de abrir un hueco en la revista En Sentido Figurado para que lectores muy diversos conozcan más sobre este trastorno y lo compartan. Acaba de salir en esa revista digital el segundo suplemento especial ESTAMOS CON EL AUTISMO:
Anabel Cornago tiene un blog cuyo contenido es un excelente Manual de rehabilitación, construido a partir de su formación teórica y su experiencia. Con madera de líder, Anabel, es capaz tomar de iniciativas que contribuyen a dar cierta articulación a muy diversos blogs personales y foros de webautismo:
Son muchas las horas de trabajo que se adivinan tras su blog. No es fácil buscar y seleccionar los recursos más apropiados, por ejemplo, ni pocas las horas necesarias para una edición tan pulcra y cuidada de sus artículos, o las necesarias para grabar, montar y editar los vídeo clip que tan generosamente comparte con todos nosotros. Los avances de Erik son el mejor aval de un trabajo bien hecho. La puntual edición desde hace dos años de los suplementos especiales, los trabajos preparatorios y su cuidado en tener en orden y atender con prontitud los correos, de lo que personalmente doy fe, y muchos otros detalles, nos muestran una mujer trabajadora con una voluntad tan decidida como firme. No sé de dónde procede toda esa energía y generosidad, pero espero que la conserves muchos años. Aunque pensándolo un poco mejor, pocas fuerzas hay tan poderosas como el amor de una madre. Sí, eso es. Es verdad eso que dicen que cada niño viene al mundo con un angelito que se llama mamá.
Cristina, la mamá de Cristina y esposa de Fernando, ha preparado un vídeo donde quiere explicar el autismo con algunas preguntas y respuestas. No es una definición científica, pero ¿quién lo va explicar mejor que una madre? (Tomado del blog de Anabel Cornago)

viernes, mayo 01, 2009

LA RED LIBRE DE LAS WEBAUTISMO. PREMIO BETTY, LA CUERVA, OTRO PREMIO MÁS.

Vinton G. Cerf y Tim Berners-Lee


Los dos hombres de la foto son los creadores de las herramientas que nos permiten editar lo que pensamos, acceder de modo casi inmediato a una enorme información, comunicarnos con facilidad, aprender y enseñar. Para la parcela de las webautismo, Internet y la www, permiten que por primera vez pueda tomar la palabra cualquiera. Como dicen los autores de esta formidable tecnología la red es abierta e ilimitada, y el diseño de su arquitectura es muy distinto a como pensaron y en constante evolución. Esto mismo ocurre con la red libre de las webautismo. Creo que la nota de libertad es un rasgo principal de esa red. No pueden definirse sus características, precisamente por su carácter abierto, ni determinarse su alcance por sus borrosas fronteras, pero es un instrumento de transformación que sin duda se traslada al mundo real, si es que aceptamos que el otro es virtual, que pienso que no lo es.
Volviendo a esto de los premios, he repasado una serie de blogs personales dedicados al mundo del autismo y he contado unos cincuenta premios distintos. Estos premios suelen ser de libre disposición por parte del que los crea, entregándolo a su propia voluntad y criterio, o bien hay que cumplir una serie de requisitos al recibirlo. Ninguno lleva dotación económica, que yo sepa. Pensaba pegar las imágenes de los 50 premios pero resulta excesivo. Ahora hay otro más y sinceramente no sé como terminará todo esto del premio, que ahora me parece un asunto complicado. Espero que me ayuden.