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Es de lamentar que no dispongamos en España de datos suficientes sobre los niños españoles* con diagnóstico de autismo que permitieran hacer estudios más elaborados. Una base de datos nacional es imprescindible para establecer previsiones y tomar decisiones. Quizás esos datos existan, pero nadie se haya ocupado de elaborarlos para obtener una respuesta a la pregunta de cuánto cuesta más la atención a un niño con diagnóstico de autismo que a otro niño cualquiera. Estas cosas sencillas son importantes pues son las que permiten justificar con pruebas objetivas los costes añadidos al gasto familiar anual que representa tener un hijo con ese diagnóstico.
.Es de lamentar que no dispongamos en España de datos suficientes sobre los niños españoles* con diagnóstico de autismo que permitieran hacer estudios más elaborados. Una base de datos nacional es imprescindible para establecer previsiones y tomar decisiones. Quizás esos datos existan, pero nadie se haya ocupado de elaborarlos para obtener una respuesta a la pregunta de cuánto cuesta más la atención a un niño con diagnóstico de autismo que a otro niño cualquiera. Estas cosas sencillas son importantes pues son las que permiten justificar con pruebas objetivas los costes añadidos al gasto familiar anual que representa tener un hijo con ese diagnóstico.
Bien porque no interese a los que han elaborado la Guía, bien porque de existir ese interés, no sea lo suficientemente grande como para abordar un estudio de esa naturaleza, o por cualquier otra razón (falta de tiempo, financiación, elemento secundario a la finalidad principal de la guía...) lo cierto es que los autores de la guía han recurrido para tratar de resolver ese interrogante a un estudio centrado en la población del norte del Estado de California (EE.UU).
.El estudio de referencia se limita sólo a los costos de la atención médica ( Without Autism Spectrum Disorders in a Large Group-Model Health Plan A Comparison of Health Care Utilization and Costs of Children With; Lisa A. Croen, Daniel V. Najjar, G. Thomas Ray, Linda Lotspeich and Pilar Bernal ; Pediatrics 2006;118; pág. 1202-1212; ver http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/118/4/e1203 ), cuando todo el mundo comprende que hay otro tipo de atenciones (sociales, deportivas, terapéuticas, logopédicas, psicológicas, educativas, extraescolares, de cuidadores...) que elevan aún más el costo a la economía familiar que las estrictamente médicas.
.En la Guía, no corrigen los costos de la atención médica, con algún cálculo de esos otros servicios no médicos, y además se equivocan al decir que el costo de la atención médica anual de un niño con diagnóstico de autismo es superior en un 45 % respecto de otro niño cualquiera. Lo que dice el estudio es que el costo de la atención médica anual es superior en más de un 300 % ( o sea, más de tres veces mayor: 2757/892=3,09), al de cualquier otro niño sin necesidades especiales:
."The mean annual age- and gender-adjusted total cost per member was more than threefold higher for children with autism spectrum disorders ($2757 vs $892)."
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Traducción.-La media anual ajustada por edad y género arroja un costo total por sujeto que resulta superior más de tres veces para los niños con autismo (2.757 dólares frente a 892 dólares.)
.Cuando en el estudio se habla de un 45%, se refieren exactamente a:
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"Among the subgroup of children with other psychiatric conditions, total mean annual costs were 45% higher for children with autism spectrum disorders compared with children without autism spectrum disorders; excess costs were largely explained by the increased use of psychotherapeutic medications."
."Among the subgroup of children with other psychiatric conditions, total mean annual costs were 45% higher for children with autism spectrum disorders compared with children without autism spectrum disorders; excess costs were largely explained by the increased use of psychotherapeutic medications."
Traducción.- Entre el subgrupo de niños con otras afecciones psiquiátricas, la media total de los costes anuales fueron un 45% más alto para los niños con trastornos del espectro autista en comparación con los niños sin trastornos del espectro autista; el exceso de gastos se explica en gran medida por el mayor uso de drogas psiquiátricas.
.Creemos que son importantes esa precisiones en una Guía de esa naturaleza y que tiene un gran número no sólo de autores, sino de revisores externos, que parece que revisan poco. Remito un correo a los autores de la Guía.
.Un niño con diagnóstico de autismo cuesta mucho a la familia y corresponde al conjunto de la sociedad echar una mano. No empecemos regateando los costos reales de su atención integral descabelladamente, sin ton ni son, ni reduciendo la atención de estos niños a la atención médica y farmacológica. Ninguno de estos niños es un enfermo, salvo cuando se resfría. No son enfermos. No son enfermos. No son enfermos. No son enfermos. Menos aún enfermos mentales. Vamos a tener que mandarles 1000 copias con ese texto a más de uno.
Texto a corregir en la Guía: .
"Cuando se compara el coste anual de servicios médicos entre los niños de edades comprendidas entre los 2 y 18 años diagnosticados de autismo y sin autismo, se estima un coste anual 45% superior en el grupo de niños con autismo respecto los que no tienen este trastorno. La utilización de los servicios sanitarios y el coste de los mismos era significativamente más elevado para los niños con TEA comparados con niños sin TEA 28. " Copiado de http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html
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