domingo, febrero 04, 2007

Activismo autista.



Carteles y emblemas del activismo autista. Pinche en el cartel para ampliar y leer los rótulos.
.
Hace unos días nos referíamos a los vídeos de YouTube como fuente de información sobre el mundo del autismo y del Síndrome de Asperger, con casi 2.000 vídeos clasificados bajo los términos de búsqueda autismo, autism, asperger.
Nos enteramos de que algunas personas diagnosticadas de autismo mantienen un movimiento muy crítico con todas aquellas industrias que han encontrado en el autismo a la gallina de los huevos de oro, mediante la venta de muy distintas terapias, productos o drogas.
Critican también la proliferación de muchos Certámenes, Simposiums, Congresos, que no son otra cosa que técnicas de marketing encubiertas cuya principal finalidad es la venta de productos, incluída la venta del propio Congreso mediante las entradas que adquieren los padres de niños autistas y profesionales.
Denuncian cosas más graves, como homicidios y asesinatos de niños autistas a manos de sus cuidadores, incluídos los propios progenitores, u homicidios provocados por el empleo de métodos y medios peligrosos por médicos con pocos escrúpulos para respetar la ley que tratan a los niños autistas como conejillos de indias:
"Some of the autistics mentioned were intentionally killed, with the desired result by the murderers being death of the autistic. Others were killed as a result of gross negligence, neglect, failure to follow proper medical protocols, medical experimentation without proper oversight, or attempts to "cure" autism using untested and dangerous methods (for the record, autism has no cure).
This page may be very difficult to read, especially for those who who have survived restraint or abuse. I'm sorry for any pain it causes to these readers.
Traducción automática:
"Algo del autistics mencionado fue matado intencionalmente, con el resultado deseado por los asesinos que eran muerte del autistic. Otros fueron matados como resultado de negligencia gruesa, de negligencia, de falta de seguir protocolos médicos apropiados, de la experimentación médica sin cuido apropiado, o de tentativas "de curar" autism usando métodos no comprobados y peligrosos (para el expediente, el autism no tiene ninguna curación).
Esta página puede ser muy difícil de leer, especialmente para los que quiénes tienen alojamiento o abuso sobrevivido. Estoy apesadumbrado para cualquier dolor que cause a estos lectores."
Páginas sobre abusos contra la comunidad autista por el empleo de drogas con graves efectos secundarios sin consentimiento informado y sin estudios científicos que avalen su empleo en niños http://apana.org.uk/ .
Sobre estos sucesos es evidente que nadie puede permanecer impasible y hay que exigir responsabilidades a los que animan al empleo de drogas en niños y jóvenes cuando no hay estudios que avalen su uso y sí múltiples documentos médicos indicando la existencia de casos en donde médicos previenen de efectos secundarios muy graves o fatales. Es impresionante que cualquier médico pueda iniciar un estudio "probando" qué es lo que ocurre a un grupo de niños suministrándole determinada dosis de droga. En España un ensayo de este tipo según las leyes exige que se informe al Ministerio Fiscal y que se depositen importantes cantidades de dinero como garantía en caso de tener que asumir la responsabilidad civil de los daños provocados. Además, y esto es sumamente importante hay que facilitar la relación de niños sujetos al experimento para que el Ministerio Público pueda controlar los resultados en todos los sujetos. Sin embargo es frecuente leer ensayos de este tipo en donde se comienza el experimento con 15 niños, pongamos por caso, y que una serie de ellos lo abandonen, muy posiblemente por los efectos adversos detectados por las familias pero no se informa de lo que ha sucedido con todos y cada uno de los niños que que han abandonado el experimento. Posiblemente el médico que emprende uno de estos experimentos informaría de los efectos secundarios leves pero de los efectos secundarios graves o fatales trataría de achacarlo a otra circunstancia y nunca lo incluiría como uno de los resultados de su "investigación".
El vídeo siguiente es de una de esas activistas llamada Amanda Baggs, que defiende abiertamente sus convicciones y el derecho de los sujetos autistas a no ser tratados para modificar los rasgos de su identidad autista, que ella considera como una valiosa condición, como un hecho diferencial que debe ser respetado.
Esta postura ha encontrado fuertes respuestas de personas a las que parece ésta una postura extrema y perjudicial por la posibilidad de que otros sujetos autistas o padres puedan dejarse influir por esta teoría de la no intervención.
No conozco a fondo toda la dinámica de este asunto pues ésta es una polémica que, hasta donde conozco, no ha llegado aún a España. Pero desde luego que Amanda Baggs no podría expresar sus opiniones, si no le hubieran enseñado a escribir y no dispusiera de un instrumento técnico, un sintetizador de voz, desarrollado precisamente para dar voz a los que no la tienen. Así que mi opinión es que hay que intervenir decididamente para mejorar la vida de los niños con trastornos del desarrollo, para ayudarles al desarrollo de sus funciones psicológicas superiores y al desarrollo de sus afectos y emociones. También hay que luchar para que la sociedad respete a estos niños, que luego serán hombres y mujeres, y los acepte como son en cada momento de su vida. Pero es importante dar a conocer estos puntos de vistas minoritarios, radicalmente distintos, pues enriquece nuestra percepción del mundo autista, y nos obliga a reflexionar. Las ideas que tenemos suelen ser la resultante de otras muchas, por eso a mayor información menos manipulación, mayor dificultad para que nuestras ideas sean clones exactos de la idea de otro sujeto o grupo. Los que se quejan de que existe demasiada información en Internet son precisamente los que desean que la suya fuera la única información existente. La Terapia Única.
Sin lugar a dudas este activismo sobre todo en EE.UU., Reino Unido (UK), Alemania, Francia, sin ser esta relación exhaustiva, es una respuesta a muchos de los abusos denunciados, y aunque la forma extrema de pronunciarse de Amanda Baggs preconizando un completo no intervencionismo debería con el tiempo matizarse pues no todas las intervenciones con la población autista puede enmarcarse bajo el rótulo de intervención abusiva.
Aquí tienen el vídeo de Amanda Baggs
Las siguientes páginas corresponden a autores que defienden , creo, posturas similares. Las he he obtenido mediante sucesivos enlaces.
· Bartholomew Cubbins
· Action For Autism
· Autism Street
· Joy of Autism
· Interverbal
· Autism Natural Variation
· Neurodiversity
· Not Mercury
· Orac
· Prometheus
· Processing In Parts
· Skeptico
· Rockstar Ramblings
· NHS Blog Doc
· MOM-NOS
· RettDevils Rants
· Susan Senator
· ABFH
· Ian Parker
· Unstrange Minds
· Vaccine - The Book
· If...Else
· 456 Berea Street
· And All That Malarkey
· Juicy Studio
· Molly
· Nidahas
· Particle Tree
· Watchmaker Project
Getting the Truth Out
autistics.org library
The Kingdom of Laurentius Rex
Frank Klein
Ralph Smith
Nicky Kaa
Elmindreda
Zilari - Processing in Parts
oddizm.com
jypsy - acceptance therapy in action
Joel Smith - This way of life
The Art of Understanding - by Chasmatazz new
Desperately Seeking Ethics and Reason NEW
Andrea's Buzzing About
Autistic Adults Picture Project
Michelle Dawson - "No Autistics Allowed"
· Autism Diva
.

¿ Vd. qué piensa ? Deje su comentario, por favor.

2 comentarios:

Yoly dijo...

Nosotros amamos inmensamente a nuestro hijo y aunque siempre hemos dicho que lo aceptamos como es, también es cierto que no deseamos que hubiese permanecido como hace unos años atrás.

Tenemos que respetar su forma de ser y sus limitaciones pero también sería irresponsable de nuestra parte no hacer lo que esté a nuestro alcance para que progrese y en un futuro pueda ser autosuficiente e independiente.

Por lo que he leído, el nivel de funcionalidad de Amanda es muy alto pero que hay con esos niños que su nivel de funcionalidad no les permite expresar sus ideas de la forma que lo hace Amanda, apuesto que darían lo que fuera por poder expresarse y ser entendidos. Aunque también deseen que no se les cambie su forma de ser.

Una cosa es pretender que se conviertan en personas "típicas" y otra ayudarlos a que tengan un nivel de funcionalidad que les permita desenvolverse.

Un abrazo amigo.

Eduardo Carbonell dijo...

Hola Yoli:

En primer lugar decirte que me han encantado tus últimos dos artículos sobre Holanda. Son verdaderamente hermosos y alentadores.
Estoy de acuerdo contigo en que el nivel de funcionalidad de Amanda es muy alto. Y que muchos otros niños o niñas , darían lo que fuera por poder expresarse y ser entendidos.
Creo que esa es nuestra tarea, ayudarles a remover los obstáculos que limitan su vida. Enseñarlos a ser más independientes. La independencia de un sujeto no aumenta dejado al espontáneo desarrollo de su ser. Aprovechar y recibir la experiencia de otras generaciones es requisito para ser más independiente. No está muy claro qué pueblo fue el que inventó la escritura, hace ya algunos milenios, pero sin ese sistema no podríamos entender nunca lo que Amanda quería decirnos.

Saludos