viernes, mayo 14, 2010

Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. II

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Primer centenario del nacimiento de Miguel Hernández.
Psiquiatría infantil sobre fondo gris.
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TÓPICOS Y MITOS SOBRE EL AUTISMO
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TODOS LOS NIÑOS CON TGD TIENEN RETRASO MENTAL
TRES DE CADA CUATRO NIÑOS CON TGD TIENEN RETRASO MENTAL
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Leemos en la Guía:
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"Las ideas erróneas más extendidas sobre los TEA se exponen a continuación. Cada idea se acompaña de una explicación del por qué son erróneas:
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Tópico 2: Todos los niños con TEA tienen retraso mental. Aunque frecuentemente existen alteraciones cognitivas, algunos niños con TEA tienen puntuaciones de cociente intelectual normales y alguno superior a la media, y otros poseen habilidades extraordinarias en ámbitos como las matemáticas o el cálculo, la música, la pintura, etc., pero estas características no las presentan la mayoría.", pág. 133; Guía sobre autismo). (3)

En la Guía tienen tan asumido el tópico que cuando tratan de combatirlo no hacen sino insistir en él. No son algunos niños con TEA los que tienen puntuaciones de cociente intelectual normales sino la gran mayoría, entre el 70,2 hasta el 74, 2%, según datos de la bibliografía que ustedes manejan.

Los tópicos son ideas falsas, pero sus efectos son verdaderos. Podemos pensar, por ejemplo, en la idea ya caduca que los niños pequeños debían estar siempre muy abrigados. Las madres actuaban de acuerdo a ese tópico y los niños eran realmente revestidos con una sucesión interminable de prendas pero nadie hacía nada por remediarlo hasta que pasaron varios siglos.
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La Guía aceptó rectificar que el 70% de los niños con TEA tuvieran discapacidad intelectual (retraso mental) [fecha de la corrección: 7 de mayo de 2010; explicación de los cambios en el Apartado Correcciones] y dieron la siguiente nueva redacción::
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"En cuanto a la afectación de la capacidad cognitiva, según los datos de algunos autores, la discapacidad intelectual entre personas con trastorno autista es del 67% (29% con discapacidad cognitiva leve y un 38% con discapacidad cognitiva moderada a grave)17"
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Sin embargo, con ese texto puede entenderse que el 67% de los sujetos con TEA tienen asociada discapacidad intelectual. Hay que tener en cuenta que el párrafo está bajo un título que dice: Prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista y cargas de enfermedad asociada; y es, por lo tanto, muy fácil que se identifique trastorno autista con trastorno del espectro autista, cuando son dos cosas completamente distintas. El trastorno autista es una subcategoría de los TGD, mientras que el trastorno del espectro autista, TEA , engloba a todas las subcategorías. TEA es igual a TGD, por una convención decidida por los autores de la Guía.
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1. Llegados a este punto, ¿por qué no poner claramente el resultado que da el estudio de referencia (17 ) ?. ¿ Por qué no poner el porcentaje de discapacidad intelectual asociado a los TEA que consta en el estudio citado de Chakrabarti y Fombonne (2005)?.

Ese porcentaje aparece claramente a la izquierda en la tabla anterior: All Children With Pervasive Developmental Disorders: Normal intellectual functioning: 70,2 % (N= número de sujetos estudiados= 64)

2. En un artículo previo, los mismos autores, Chakrabarti y Fombonne (2001), Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children JAMA. 2001; 285: 3093-3099. , habían hecho ya otro estudio, pero con una muestra mayor (N=97) y habían concluido que:

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"De los 97 niños, 37 niños fueron sometidos a las pruebas de Merrill-Palmer y 56 niños, a las pruebas para Preescolar y Primaria, con la Escala de Inteligencia de Weschler. Cuatro niños no pudieron ser examinados por razones prácticas. En total, 24 (25,8%) de los 93 niños tenían algún grado de retraso mental. Dos niños con trastorno desintegrativo infantil y el síndrome de Rett estaban en el rango de retraso mental moderado. Sin embargo, los patrones de funcionamiento cognitivo variaba de acuerdo con el diagnóstico (Tabla 2) y, combinando en conjunto todos los niveles de retraso mental había una diferencia significativa encontrada para la presencia o ausencia de retraso mental entre los tres subtipos de TGD (22 = 40.6, P <. 001), el Trastorno Autista era un grupo que tenía más frecuentes y graves retrasos cognitivos que los grupos del síndrome de Asperger y de los PDD-NOS. ". (2)

Esos fueron sus resultados. El 25,8 % de los niños con TGD tenían discapacidad intelectual. Es decir, que el 74, 2 % de los niños con TEA tenían un funcionamiento normal de la inteligencia. Los resultados de ambos estudios de Chakrabarti y Fombonne, el de 2005, y el previo de 2001, son muy parecidos, y por tanto de un 70, 2 % hasta un 74, 2 % , de los niños con TEA tienen una inteligencia normal.

Por categorías de los TGD, este estudio vuelve a reafirmar que el 100% de sujetos con Trastorno de Asperger tiene un funcionamiento normal de la inteligencia; son mejores en el estudio de 2001 los resultados que en el estudio de 2005 para el grupo de TGD-NE (PPD-NOS) con un 92, 4 % de sujetos con un rango normal de inteligencia; y arrojan casi los mismos resultados ambos estudios para los sujetos de la categoría Trastorno Autista: 30,8 % inteligencia normal y 69, 2 % con discapacidad intelectual asociada.

Table 2. Intellectual Functioning by Diagnostic Subgroup (2)
Funcionamiento Intelectual por Subgrupo Diagnóstico

4. En absoluto puede considerarse legos en la materia a los responsables de la Guía. Yo me pregunto, ¿ cuál es el interés en destacar en una Guía sobre los TEA la discapacidad intelectual asociada a uno de los subgrupos, al subgrupo del Trastorno Autista, que es el subgrupo con mayor porcentaje asociado de discapacidad intelectual?.

¿ Por qué, a pesar de la petición de rectificación ha sido la corrección tan parca, hasta el punto de que resulte equívoca ? ¿ Por qué no quieren poner en la Guía que la gran mayoría de niños con TEA tienen una inteligencia normal ?

5. Queda claro que los responsables de la Guía son víctimas del tópico que dicen que hay que erradicar. Del tópico social que dice que la mayoría de los niños con TEA tiene discapacidad intelectual asociada. Hay otros ejemplos en la Guía donde reaparece una y otra vez ese tópico, por ejemplo, en un cuaderno recomendado a las familias de niños con TEA, se vuelve a decir sin tapujo que una mayoría de los niños con TEA tiene discapacidad intelectual (retraso mental):

. "Aproximadamente, sólo uno de cada cuatro niños tiene inteligencia normal. La evolución de la capacidad intelectual de los niños con TEA se ve beneficiada por la detección precoz y la atención temprana." *

Leer esto, cuando la proporción es justamente la inversa es descorazonador. Solo uno de cada cuatro niños con TEA tiene discapacidad intelectual. Tres de cada cuatro niños con TEA tiene inteligencia normal. Esperemos que este artículo que haré llegar a GuíaSalud, surta efecto. La Guía tiene 13 autores, 1 coordinador y 17 revisores externos y es de suponer que hay muchas más personas en todo esto.

6. Deberían hacerse eco de lo que se manifiesta en el apartado 2. La medida de la inteligencia de sujetos con diagnóstico de autismo requiere pruebas ajustadas a la especial naturaleza de su desarrollo verbal y no verbal, del artículo Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. , incluyendo alguna referencia a que incluso dentro de la categoría Trastorno Autista resulta controvertido los elevados porcentajes asociados de discapacidad intelectual (67 % ) cuando se usan pruebas de inteligencia de carácter predominantemente no verbal, e incluyan en la bibliografía el artículo The Level and Nature of Autistic Intelligence, Psychological Science, Volume 18—Number 8, 2007, página 657-662, los autores Michelle Dawson (1), Isabelle Soulières (1, 2), Morton Ann Gernsbacher (3) and Laurent Mottron (1,2).

7. Por último es necesario que incluyan en su bibliografía la extraordinaria revisión Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data donde Meredyth Goldberg Edelson (4) demuestra la ligereza con que se ha tratado este asunto a lo largo de decenios, hecho que sin duda es la causa de la formación del tópico que todos, creo, estamos dispuestos a erradicar. Es un verdadero placer leer esta revisión de los datos que han llevado a establecer el tópico con revelaciones del todo inesperadas y que creo de obligada lectura para todas las personas interesadas en conocer la historia del desarrollo y evolución del propio tópico. Lo que ha ocurrido con esta Guía, cuyos datos para establecer el porcentaje de discapacidad intelectual asociada a los TEA y al Trastorno Autista no procede de investigaciones de los autores de la Guía, sino de referencias a investigaciones ajenas, es un hecho frecuente y nada excepcional. Pero, además, y aquí sí que hay algo extraordinario, es que en ese tipo de estudios basados en investigaciones ajenas, hay una marcada tendencia a tergiversar a peor el porcentaje de discapacidad intelectual asociada al Trastorno Autista y a los TGD. Y el coordinador, los trece autores y los diecisiete revisores externos de la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con trastorno del espectro autista caen en el mismo vicio de muchos otros autores, vicio señalado por Meredyth Goldberg Edelson: aumentar arbitrariamente el porcentaje de discapacidad intelectual asociada a los TGD o a algunos subgrupos (p, ejemplo: en el Trastorno Autista). Esta revisión de Meredyth Goldberg Edelson me la facilitó amablemente el Sr. Daniel Comín, creador con su esposa del foro Isis, http://isis.zm.nu/forum.php?c=19 , a través de la Sra. Anabel Cornago, que edita el blog http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ .

8. He visto con agrado en la Guía cómo están alejándose de mantener otros mitos, haciendo mención expresa a que son mitos. Incluyan en esa relación el mito que aquí se discute. Espero que acepten con rigor estas objeciones en un punto esencial y de gran trascendencia clínica. Por transcendencia clínica entiendo que hay prácticas que sin duda dependen del pronóstico y no al revés. Normalmente observamos qué prácticas son aquellas que mejoran el pronóstico y podemos pensar que observar ese flujo de la relación es suficiente. Sin embargo, el flujo inverso existe en la misma medida. Es decir, si pensamos de antemano que el pronóstico va a ser malo de cualquier modo, la intensidad de los esfuerzos de la práctica clínica se verán afectados a peor. Aparecerá lo paliativo pero no el esfuerzo y el rigor en invertir la situación. Pondré un solo ejemplo. Si se considera que los niños con TGD no miran a los ojos y consideramos que eso es un síntoma asociado, ese hecho se convierte en un signo para el diagnóstico y podemos creer que ahí se agota la función de esa particularidad. Dejamos así de preocuparnos de las sutilezas neurológicas del control de la motilidad ocular y con ello de las prácticas de rehabilitación que existen al efecto. Si se piensa que un niño no aprende porque es un retrasado mental será la excusa perfecta para culpar al niño de su falta de aprendizaje. Se reducirán los esfuerzos de todos.

Entradas relacionadas:

Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. I

Artículos citados:

*Un niño con autismo en la familia. Guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Universidad de Salamanca 2007. Disponible en: http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf . pág 14.

1.(17) Ver http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/content/abstract/162/6/1133 : Am J Psichiatry 162:1133-1141, June 2005© 2005 American Psychiatric Association ; Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence Suniti Chakrabarti, M.D., F.R.C.P.C.H., M.R.C.P., and Eric Fombonne, M.D., F.R.C.Psych.

2. Ver http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/285/24/3093 :
Vol. 285 No. 24, June 27, 2001; Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children
Suniti Chakrabarti, MD,MRCP; Eric Fombonne, MD,FRCPsych
JAMA. 2001;285:3093-3099.

3. http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html

4. Magnífica revisión http://www.willamette.edu/dept/comm/reprint/edelson/

(1) Pervasive Developmental Disorders Specialized Clinic, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Quebec, Canada; (2) Université de Montréal, Montréal, Quebec, Canada; and (3) University of WisconsinMadison.

4 comentarios:

anabel dijo...

Genial, Eduardo.

Voy a distribuirlo también :)

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Anabel:

Una parte importante de la solidez de la argumentación se debe al trabajo tuyo y de Daniel Comín, que me hicísteis llegar el extraordinario trabajo de revisión sobre autismo y discapacidad intelectual, de la sra. Meredyth Goldberg Edelson, que recomiendo lean todos los lectores porque no tiene desperdicio, aunque hay autores muy famosos que no salen demasiado bien parados tras el estudio de la sra. Meredyth, autores que están muy bien representados en la bibliografía de la Guía. Como anécdota les diré que cuando la sra. Meredith habló con su editor para publicar su artículo, el editor se negó en principio, por las sorprendentes revelaciones. Así que sometió el artículo a una rigurosa revisión externa por dos autores de reconocida valía intelectual y profesional. Éstos le dijeron al editor que el artículo era una maravilla de rigor y sensatez. Que no dudara en publicarlo. Y así se hizo. Con la feliz coincidencia, mire usted por dónde, que rodando, rodando, afortunadamente ha llegado hasta aquí para disfrute de los que quieran leerlo.

No se pueden permitir errores de este calibre en una Guía pública, financiada con el dinero de todos los españoles; que van a leer miles de personas que trabajan en Atención Primaria y que no tienen por qué ser expertos en autismo y saber que no es lo mismo "trastorno autista" que "trastorno del espectro autista".

¿ Cómo una Guía cuya función es precisamente informar con rigor tener falta de rigor ? La Guía no es un trabajo escolar de un grupo de niños de educación primaria o secundaria. Hay nada menos que trece coautores más un coordinador, más diecisiete revisores externos.
Saludos Cordiales.

Betzabe dijo...

Eduardo yo creo que hace tiempo que apuntan a meter todo en un solo saco para hacerlo mas sencillo y lo que logran es una confusión total, en el mismo foro Isis veras como hay padres preguntandose que carrizo significa TEA, TGD y punto, Autismo de Alto funcionamiento, PDD, Autismo kkaneriano, Autismo puro, y mejor paro de nombrar tanto mote.

Pero que en una guia oficial se promueva la confusion tu me diras!!

Y el retardo mental es importantisimo que se aclare por tipo de TGD su porcentaje, que se atengan al DSM vigente y se dejen de "simplificar" que enredan.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Betzabé:

Estoy de acuerdo contigo, Betzabé. Que una Guía promueva la confusión no es tolerable. Tengo que preguntar al Ministerio de Sanidad y Política Social cuánto ha costado, detalladamente por conceptos, elaborar la Guía. Y cuánto va a costar la promoción de la misma.

Efectivamente, deberían atenerse al DSM vigente (al menos) y dejar de simplificar porque efectivamente enredan. Parte del enredo proviene que muchos estudios previos (todos) se atienen como no podía ser de otra manera a las categorías vigentes del DSM. Al simplificar ahora toda esa diversidad bajo el acrónimo TEA (trastorno del espectro autista) nada cuadra y el desorden es mayúsculo. Yo no puedo entender que un Ministerio de Sanidad y Política Social permita ese desaguisado.

Saludos cordiales (discúlpame por no haberte contestado antes) y muchas gracias por tu visita y por tu comentario tan acertado.