lunes, octubre 13, 2008

Claves para entender y tratar el Síndrome de Asperger I

Asperger con uno de los niños que estudió.

Hans Asperger, nació en 1906, en Austria y se formó en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatría, Asperger comenzó su trabajo en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena sintiéndose particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa, que se venía desarrollando en esta institución desde 1918.
Aquí elaboró lo que constituiría su tesis doctoral, publicada en alemán en 1943. En su trabajo original Asperger, describió a cuatro niños con edades comprendidas entre seis y once años que presentaban como característica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal y utilizó el concepto de psicopatía autista para designar el cuadro clínico que presentaban esos niños
Su investigación quedó relegada por espacio de treinta años hasta que Lorna Wing utilizó el termino Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981.
Actualmente es un trastorno que se incluye dentro de la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo de aparición en la infancia. El cuadro clínico se conoce como Síndrome de Asperger (CIE-10) o Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) y se ha ido desvelando la importancia de este trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la importancia de los efectos que causa en la vida las personas. La prevalencia de síndrome de Asperger entre los que tienen una inteligencia normal también fue investigado por Gillberg y Gillberg (1989). Ellos hicieron estimaciones basadas en los resultados de varios estudios y llegaron a la conclusión de que la proporción estaría en algún lugar entre 10-26 por 10.000. Los porcentajes de individuos con S. Asperger que acceden al mercado laboral o que consiguen una vida independiente es tan sólo del 31%; los que tienen amigos, un 37% y los que tiene una relación afectiva de pareja llegan a un escaso 4%.

Nos interesa sobre todo destacar ciertas paradojas o contradicciones, tanto en el diagnóstico como en la descripción y evolución del cuadro clínico, para luego tratar de explicarlas y por último dar pautas precisas para la rehabilitación de aquellos aspectos que consideramos que están en la base psicológica de este trastorno, para superar las prácticas actuales terapéuticas que en gran medida tratan de provocar la tarea imposible de adaptar el medio circundante al sujeto y no el sujeto al medio.

9 comentarios:

ASPERCAN dijo...

Cómo adaptar el sujeto al medio... al 100%. Algo, sí, con aprendizaje. Pero no a costa de la anulación total del individuo, ni de la frustración constante. ¿Deben agradar los sujetos con asperger, por no tener retraso cognitivo?

El acercamiento debe ser mutuo (medio y sujeto).

Es una opinión muy particular.

Saludos atentos.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Estimado/a Sr/Sra:

Muchas gracias por visitar la página y dejar su muy complejo comentario. Tanto, que me resulta difícil responderle con brevedad sin incurrir en simplificaciones que pueden mover a confusión. Coincido con Vd. en que la adaptación no puede hacerse a costa de la anulación total del individuo ni que suponga una frustación constante. Espero ofrecerle mi punto de vista en los próximos artículos sobre este tema, donde incluiré los importantes interrogantes que Vd. plantea con sus preguntas y afirmaciones. No dejen de hacerme llegar sus comentarios cuando publique los artículos. Para mí es muy importante su opinión experta, como Asociación Canaria de Asperger.

Saludos cordiales

Anónimo dijo...

Hola saludos, tengo un hermano que solo tiene dos años y al parecer tiene este sindrome. como ayudarlo a salir de el. o a hacerlo adaptarse a nuestro mundo.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola:

Los diagnósticos psiquiátricos del DSM-IV son en sí mismos completamente inútiles para elegir tratamiento. Al diagnóstico no se asocia un tratamiento en ese manual. Así que la cuestión no es ayudar al niño a salir del síndrome como si ese síndrome dibujara una burbuja que contuviera a tu hermano en su interior. Debes bajar al plano concreto del niño real.De igual modo debes proceder cuando preguntas qué debe hacerse para adaptarlo a nuestro mundo. En vez de considerar de modo genérico que hay que adaptar al niño a nuestro mundo, consideración que encierra la presuposición absoluta de que no lo está, debes determinar de modo preciso y diferenciado lo que no logra hacer acorde a su edad. O lo que logra hacer acorde a otra edad superior a la suya. Es decir, estudiar sus puntos débiles y fuertes, para potenciar ambos. Tanto por lo genérico y al faltar la información de cuales son esos puntos fuertes y débiles poco más puedo decirte. No obstante si sigues hasta el final la serie de artículos que estoy publicando obtendrás una información general de cómo facilitar el desarrollo del niño al objeto de que no tenga que pasar necesariamente por una serie de momentos en su evolución que parecen prefijados de antemano, sin que ello tenga que ser así.

Saludos cordiales

rochy dijo...

Es muy cierto que el diagnostico del sindrome siguiendo los criterios de diagnostico no habla nada sobre como tratarlo, es más, ante la afirmacion de que es incurable se tiene temor de usar esta etiqueta ya que asi se esta hablando de algo que va a acompañar a esta persona durante toda su vida, en especial cuando es un niño de corta edad ya que es un cerebro que se encuentra en desarrollo. Cómo clínicos cuales serian las recomendaciones que se pueden hacer a los padres de niños con este sindrome sin causar conmoción en ellos?

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Estimado lector/a:

Modestamente pienso que lo primero es considerar que el síndrome de Asperger, es una materia de hecho, como diría David Hume, y no exactamente una materia de ciencia como la Matemática. Así que el pronóstico es incierto. Ese niño alcanzará un desarrollo que va a depender de sus capacidades innatas, de la educación que reciba y del esfuerzo de ese niño.
Puede Vd. recomendar alguna página de sujetos con diagnóstico de Asperger para que los padres comprueben cómo piensan otros sujetos con idéntico diagnóstico. El acceso a algún chat de padres o a alguna asociación les hará sentirse menos solos y de algún modo los temores se disipan con una mejor y mayor información.
En segundo lugar hay que dejar claro que el SA no es propiamente una enfermedad y por tanto la etiqueta de incurable no es apropiada. No hay nada que curar.
El esfuerzo educativo es un componente esencial para un mejor pronóstico. Los padres deben ocuparse más que preocuparse.
En tercer lugar es importante que el clínico no se conforme solo con la emisión del diagnóstico. Si bien los criterios diagnósticos permiten precisamente diagnosticar, y adscribir al niño a un grupo clínico, son absolutamente pobres para conocer la naturaleza de los problemas que el niño presentará en el futuro o en el presente. Así que los padres deben ser advertidos de este preciso extremo. No me refiero a efectos más o menos predecibles, como que el niño va a estar sólo en los recreos o que preferirá hablar con un profesor antes que con sus compañeros. Saber esto permite planificar estrategias compensadoras. Pero junto a esto, lo verdaderamente importante es tratar que esto no llegue a suceder. Por ejemplo, la torpeza motora, caso de existir, es ya un factor de exclusión cierto para juegos infantiles donde se requiera un desarrollo adecuado de esa destreza. Un modo de prevención activo de la exclusión en juegos escolares es trabajar la motricidad del niño desde ya. El modo pasivo e inadecuado es tener en mente que cuando llegue el momento hablaremos con el tutor para que el niño tenga un compañero de juegos para jugar ajedrez durante el recreo. Otro ejemplo, es comprender que la torpeza motora afectará posiblemente su capacidad de expresividad facial, pues se olvida a menudo que los gestos faciales se sustentan en músculos inervados por pares craneales, susceptibles de entrenamiento. En el blog hay una referencia "Artnatomy" que permite entrenar esos músculos ofeciendo una guía activa. La forma pasiva e inadecuada es reconer visualmente la imagen de una cara a la que hay que asociar el nombre de una emoción. Y así con todo lo demás. La torpeza motora debe ser definida con precisión. Si afecta a los músculos de los órganos activos de la articulación habrá que hacer los ejercicios correspondientes para evitar que sea ese componente el que vaya a contribuir a que el niño tenga dificultades para escribir al dictado, pues el análisis fonológico del habla se sirve del análisis articulatorio y no sólo de la audición fonémica. Una prosodia pobre afectará especialmente a la comprensión del habla coloquial que emplea este recurso intensamente para compensar las abundantes elipsis y la pobreza de nexos de este tipo de habla. Ejercicios activos para el dominio de la prosodia sobre fragmentos de habla es más productivo que enseñar las curvas melódicas sobre textos escritos pues ni los niños ni adultos hablamos como escribimos. En suma, poner en cuarentena todos y cada uno de los lugares comunes en que se ha convertido la descripción de los síntomas del SA y observar realmente cómo suceden las cosas será la mejor guía de intervención.
Por último impedir que el conocimiento, este sí, estereotipado que se tiene de este síndrome suplante las observaciones críticas del clínico o de los padres.
La supervisión del clínico a largo plazo tiene sentido si en cada nueva entrevista el clínico aporta alguna idea concreta de lo el niño debe hacer para superar tal o cual dificultad. La mera observación cada cierto tiempo del niño, sin esas aportaciones para su mejoría efectiva, es también una opción pasiva aunque parezca que se está produciendo una acto clínico. Si ocurre lo contrario, la supervisión clínica a largo plazo es fundamental.

Saludos cordiales.

Anónimo dijo...

quisiera conectarme con algien que este pasando por una situacion parecida a la mia, mi hijo tiene 19 anos y recien ahora le diagnostican el SA,despues de sido trtado durante anos por un trastrorno bipolar,ahora me dicen que ha estado tomando la medicina inadecuada durante 10 anos,me siento muy frustrada.sthm

Anónimo dijo...

yo no soy doctora pero me parece muy interesante la forma en q esta planteado
gracias

Anónimo dijo...

He leido bastante sobre el tems... Mi niño tiene 4 años sin embargo a el no le cuesta trabajo adaptarse... Estamos hablando que tiene esta patología o solo ciertos rasgos.