domingo, octubre 12, 2008

Los padres, las madres y el autismo

En ocasiones los padres para alcanzar alguna meta llegan tan desfallecidos como el de la foto.
Después de cierto entrenamiento superan ciertos obstáculos con soltura. Sin embargo, uno de los más difíciles de superar es el del acceso a las terapias adecuadas. Supongamos que el niño accede a la escuela correspondiente. Esto es ya un logro. Pero no es suficiente. Como el niño o la niña tienen necesidades educativas especiales el siguiente escollo es conseguir que se atiendan. Superada esta barrera, la familia puede considerar que es conveniente una terapia extraescolar. Dado que tanto los recursos económicos y horarios, por un lado, y la oferta terapéutica que hay en el entorno, por otro, restringen el acceso a nuevos recursos terapéuticos, es preciso elegir bien de entre las opciones disponibles. Mientras tanto el asociacionismo por un lado, y el acceso a información, mediante lectura de libros y artículos, asistencia a cursos, a través de los foros de Internet, bien a través de otras madres o de los propios terapeutas que ya trabajan con el niño, y especialmente la observación diaria del niño, hace que la familia se haga hasta cierto punto experta en el trastorno de que se trate. Este punto de conocimiento puede ser superior al de profesionales de la enseñanza o incluso terapeutas, pues no es raro encontrar a madres y padres autodidactas, que movidos por el fuerte interés de ayudar a sus hijos, se dedican con ahínco a una formación contínua, actualizando periódicamente sus conocimientos sobre esa materia. Llegados a ese nivel pocos son ya los que creen en terapias milagro. Sin embargo, difícilmente pueden escapar de la ideología dominante. Por ideología dominante entendemos aquellas teorías predominantes en un determinado campo. Aquí tenemos que distinguir entre la promoción de ideas orientadas a la venta de un producto o servicio de una determinada empresa y la promoción de ideas que proceden del campo de la ciencia ( clínicos, universitarios, investigadores públicos y privados). Los primeros defienden sin tapujos aquellas ideas particulares que desembocan en la efectiva compra periódica por parte del usuario del producto o servicio. Mediante la publicación de artículos, libros, charlas, reuniones, seminarios, conferencias y congresos, y el fomento de asociaciones cuyas directivas están adscritas a esa línea terapéutica ocupan un espacio ideológico bien determinado. La difusión de las ideas que proceden del campo de la ciencia utilizan los mismos métodos de promoción. Pero suelen buscar el mismo efecto a través de procedimientos indirectos. En vez de promover la venta directa al usuario promueven trastornos psiquiátricos que suelen tener lo que se llama un medicamento de primera elección para que, llegado el caso, lo recete el clínico. Hace poco hemos leído el caso de los cobros millonarios no declarados pagados por la industria farmacéutica de los más eminentes psiquiatras de la Universidad de Harvard, Joseph Biederman y otros. El Sr. Biederman es eminente porque sus artículos sobre el TDAH, y el Trastorno Bipolar Infantil, son los más citados en otros artículos redactados por otros autores menos eminentes. También hemos dicho en el blog que el Sr. Biederman cabalga infatigable esos mundos de Dios llevando en la alforja su hatillo de ideas. En España ha sido Psiquiatra Invitado de Honor en los más egregios congresos sobre el TDAH celebrados en el solar patrio. Hay otro grupo de autores científicos, que no causan menos daño a la ciencia, sino quizás uno mayor. Son aquellos autores que atribuyen un determinado y uniforme perfil psicológico a los niños con diagnóstico de autismo, los que más contribuyen, junto con los anteriores, al escaso progreso en la definición de terapias efectivas para estos niños. Vd. habrá escuchado todo un rosario de atributos generales sobre los niños con Trastorno Autista y otros desórdenes del desarrollo en la infancia: es mejor trabajar con imágenes; tienen una voz que suena extraño; son poco expresivos en sus gestos; tienen dificultades de habla; no mantienen el contacto ocular; no tienen juego imaginativo; no piden ayuda cuando se dañan; se ríen solos; les falta el órgano de la mente o lo tienen tan escaso que no pueden entrar en la mente ajena; les cuesta el empleo del pronombre personal yo; tienen dificultades para mantener una conversación; les falla el órgano de la coherencia central; les fallan las funciones ejecutivas; tienen dificultades para relacionarse con los demás...Vds. dirán que efectivamente, muchas de esas conductas las ha observado personalmente. Yo también las he observado. Sin embargo, lo errado de la cuestión es que, a partir de la observación de esas conductas, se considere que son fruto directo del cerebro del niño. A esta visión estereotipada contribuye muy eficazmente la sustitución del análisis psicológico de cada sujeto concreto y el estudio de su evolución, por la simple comprobación de que ciertas características del sujeto coinciden con un listado predeterminado recogido en el DSM. Tanto para administrar productos dietéticos, para recetar medicamentos y para elaborar un perfil psicológico plagado de lugares comunes hay que considerar que hay un desbalance bioquímico, o un cerebro biológicamente alterado que va a producir permanentemente funciones psicológicas defectuosas o conductas inapropiadas. Sin embargo las conductas no son función directa del cerebro, ni una función psicológica alterada es función de un cerebro defectuoso. Las funciones psicológicas superiores de los seres humanos no surgen a modo de brote o emanación del cerebro, normal, lesionado o defectuoso, sino que se crean siempre con el auxilio de medios materiales externos. La gran plasticidad del cerebro humano permite, hasta cierto punto, compensar funciones psicológicas superiores, secundarias, que a diferencia de otras funciones psicológicas primarias, no dependen directamente de una exclusiva zona cortical primaria. Ese reduccionismo de la psicología humana por medio de un grosero materialismo biológico deja a un lado la responsabilidad que nos cabe por no ser capaces de encontrar la técnica que debemos suministrar al niño, como medio auxiliar externo para ayudarle a rehabilitar su función psicológica actualmente alterada o a modificar su conducta inapropiada. Por eso, el autismo no está en el cerebro, aunque no convenga a los mercaderes y en cierto modo, alivie la responsabilidad de los que debemos ocuparnos de ellos, recurriendo, como excusa, a esos lugares comunes tan socorridos. El autismo no es un trastorno del niño sino un trastorno compartido con la comunidad, no en el sentido de que sea un trastorno visible, sino que al mantenimiento del trastorno contribuye tanto o más la sociedad que el niño.
El desarrollo de las técnicas adecuadas es un proceso, pero son los grandes creadores los que marcan puntos de inflexión relevantes en ese avance. Pienso que la neuropsicología dispone de técnicas de rehabilitación precisas que pueden emplearse con éxito en la rehabilitación de los niños con diagnóstico de autismo y puede ayudar a comprender la naturaleza de las diferencias que existen entre ellos, dando sentido a la gran hetereogenidad que se aprecia entre sujetos con idéntico diagnóstico. Sin duda Vygotsky, A. R. Luria, L. S. Tsvetkova y un numeroso grupo de autores que desarrollaron técnicas de rehabilitación muy ajustadas a las deficiencias de los pacientes, entran de lleno en el capítulo de esos autores que marcan puntos de inflexión para mejorar la técnica. Basta aplicar sus técnicas a los niños.
En las fotos siguientes vemos cómo se suceden las técnicas para el progreso del salto. La diferencia en la técnica es la única que explica que se alcancen cada vez alturas mayores. Todos los demás elementos de las pruebas permanecen constantes. Un saltador y un listón.

Estilo de tijera
Altura máxima de 1,97 metros (no es esta saltadora la que llegó a esa marca)

Estilo de rodillo costal o western roll
Harini Altura máxima de 2, 07 metros


Estilo de rodillo ventral
Brumel Altura máxima 2, 27 metros



Estilo Fosbury Flop

2, 45 metros Javier Sotomayor
2, 09 metros Stefka Kostadinova

Aunque el genial saltador Fosbury no llegó a superar la marca de Brumel, el estilo Fosbury demostró su superioridad, y desde entonces, las nuevas marcas mundiales de hombres y mujeres se han conseguido con ese revolucionario estilo.

4 comentarios:

mamiago dijo...

muy bueno el artículo, muy bueno el paralelismo con el deporte... me quito el sombrero

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Mi querida amiga:

Hay que profundizar en el estudio y la definición de técnicas de rehabilitación. Las características que en cada momento presenta un niño no han de servir para reiterar un diagnóstico, sino para estimular nuestra curiosidad. Debe ser el inicio de la investigación. No debemos conformarnos con decir: ¡Ah, ya! Hace esto porque es autista. Lo correcto es investigar por qué lo hacen, para tratar de encontrar el modo de hacerlos avanzar.
Debemos aprovechar los recursos que nos dejaron los verdaderos científicos. No hace falta inventar casi nada. Espero que Iago siga progresando.

Saludos cordiales.

anabel dijo...

me ha gustado muchísimo tu artículo, Eduardo.
Besotes desde Hamburgo.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

¡Hombre, Anabel! ¡Qué sorpresa! Me da mucha alegría que te pases por aquí y dejes tu comentario. Todavía tengo que publicar lo de En Sentido Figurado de Abril del año pasado. Llevo el paso un poco cambiado, pero lo tengo en mente desde hace tiempo. También una exposición de arte. Así, como lo oyes.
A ver si escribes algún artículo y te lo publico...
Erick sabrá ya tibetano, por lo menos,¿no? Seguro que sí.

Gracias por tus palabras amables.
No te pierdas tanto.