domingo, octubre 26, 2008

Un deseo de Lorna Wing: Deben tirarse por la ventana las secciones de los trastornos generalizados del desarrollo del CIE-10 y del DSM-IV. ( SA III )

La admirable coherencia intelectual de Lorna Wing Opiniones categóricas y manidas del autismo salen volando por la ventana

Tirando visiones estereotipadas y repetidas del síndrome de Asperger

Guía de guiantes sale volando por los balcones

Sin duda Lorna Wing es una gran mujer. Con el paso de los años su visión de los trastornos generalizados del desarrollo, y en especial del síndrome de Asperger ha variado. En próximos artículos veremos cual ha sido esa variación. Pero lo que tiene de extraordinario es que mientras la influencia de su artículo de 1981 ha ido creciendo hasta reflejarse en la CIE-10 y el DSM-IV-TR, en artículos de otros autores, y en instrumentos diagnósticos, la Sra. Wing viene a recordar que el reflejo alterado de su artículo en la CIE-10 y el DSM-IV no ilumina lo suficientemente bien el conocimiento del trastorno "...y debe ser sustituido por un sistema sensible basado en una visión global más que en una opinión categórica. El perfil de habilidades y discapacidades de cada individuo arroja más información que etiquetar de Síndrome de Asperger, TGD-NE o de cualquier otro subgrupo de DMS-IV o CIE-10" . Resulta que la opinión categórica que ella quiere tirar por la ventana no es otra que la tríada de Wing, convertida ya en un producto esclerótico, en un lugar común, que lejos de hacer avanzar la investigación la detiene. La versión alterada de la tríada de Wing fijada tanto en el CIE-10 y el DSM-IV y en instrumentos de cribado y de diagnóstico, cumpliendo bien la función de adscribir sujetos a grupos clínicos, por otro lado se ha convertido en un obstáculo para el desarrollo de la comprensión del síndrome de Asperger y de los trastornos generalizados del desarrollo.
Haciendo un uso desviado de esa tríada de Wing, la mayor sabiduría de la que hay que disponer para elaborar un nuevo instrumento de cribado, por ejemplo, para el Síndrome de Asperger, consiste en ir preguntando lo mismo pero de distinto modo, con lo que con el paso del tiempo hasta la más rica de las lenguas deja de suministrar variables para una misma pregunta. Alguno hay tan engolado y bien puesto que por traducir del inglés uno de esos textos, rodea con tanto adorno, donaire y prevención esa dificilísima tarea que primero reúne un nutrido grupo de colaboradores, como si la traducción fuera de una lengua hermética, se tratara de encontrar al padre de la célula madre o mandar una cabra a Júpiter. Hasta tal punto se ha desvirtuado así el trabajo original de la autora, que precisamente trató de modo sensible, estudiando y observando a los niños, de dar una visión global de esos trastornos, como puede comprobarse leyendo la sinopsis de su artículo:
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The clinical features, course, aetiology, epidemiology, differential diagnosis and management of Asperger syndrome are described. Classification is discussed and reasons are given for including the syndrome, together with early childhood autism, in a wider group of conditions which have, in common, impairment of development of social interaction, communication and imagination. Sinopsis - Se describen las características clínicas, curso, etiología, epidemiología, diagnóstico diferencial y el manejo de síndrome de Asperger. Classification is discussed and reasons are given for including the syndrome, together with early childhood autism, in a wider group of conditions which have, in common, impairment of development of social interaction, communication and imagination. Se discute su clasificación y se dan razones para la inclusión de este síndrome, junto al autismo infantil, en un grupo más amplio de condiciones que tienen, en común, el deterioro del desarrollo de la interacción social, la comunicación y la imaginación. Lorna Wing, MRC de la Unidad de Psiquiatría Social, Instituto de Psiquiatría de Londres. "Asperger's Syndrome: a Clinical Account"(1981)
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El proceso actual para el diagnóstico, en muchas ocasiones, suele ser diametralmente opuesto. Si Lorna Wing dedujo una serie de características a partir de observaciones reales, ahora esas características abstractas tratan de identificarse en el niño, perdiéndose así el análisis de las características diferenciales. El niño real queda reducido a una caricatura común.
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Escuchemos a la propia Lorna Wing durante la presentación de un Conferencia Internacional organizada por la NAS en Londres:
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To end with I will take this opportunity to say what I would like to see as developments in the future. As well as all the usual hopes for advances in research and ways of helping people with autistic spectrum conditions to live fulfilled lives, I have two specific wishes. The first is that the education authorities at all levels should open their eyes to the need for specialist education for many children with autistic conditions. Of course those who can benefit from mainstream schooling should be given every opportunity to attend such schools. But an NAS survey showed that children with autistic conditions are far more likely to suffer exclusion from mainstream schools than any other group. While some mainstream schools do a magnificent job in helping children with special needs, many children in the autistic spectrum suffer untold misery in such schools and end up refusing to go. Parents of course also suffer in this situation. I wish that education authorities would listen to Lady Warnock. She was the chair of the original committee that recommended mainstreaming for disabled children. She now knows and has said publicly that many children, especially those with autistic spectrum conditions, need good specialist schools. I respect and value her uncompromising honesty in admitting that she has changed her views in the light of experience. Why don't we listen to or observe the children themselves and do what they so plainly show is what they want and need?
My other wish is that psychiatrists who are trained to work with adults should learn to take proper developmental histories. This would revolutionise the whole of diagnosis and treatment in adult psychiatry.
Oh - one last wish connected with this one. The present sections in ICD-10 and DSM-IV on pervasive developmental disorders with their illogical mix of criteria should be thrown out of the window. They should be replaced by a sensible system based on a dimensional rather than a categorical view of autism and other developmental disorders. Each person’s profile of skills and disabilities is far more informative than saying they have Asperger’s syndrome, PDD NOS or any other subgroup in DSM-IV or ICD-10.
It only remains for me to wish you an interesting and stimulating two days at the conference and an enjoyable time for those of you who are staying on for the fun day in London on Sunday.
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Para concluir aprovecharé esta oportunidad para decir lo que me gustaría ver como evolución futura. Tengo dos deseos concretos, tanto para la consabida esperanza puesta en la investigación así como con las distintas formas de ayudar a las personas con trastorno del espectro autista para que vivan una vida plena. El primero es que las autoridades educativas a todos los niveles deberían abrir los ojos ante la necesidad de una educación especial para muchos niños autistas. Por supuesto, para los que puedan beneficiarse del sistema de enseñanza se deben dar todas las oportunidades para asistir a las escuelas; pero una encuesta Nas mostró que los niños autistas eran bastante más propensos a ser excluidos de las escuelas que cualquier otro grupo. Si bien algunas escuelas hacen un magnífico trabajo para ayudar a niños con necesidades especiales, muchos niños diagnosticados de TEA sufren una indecible dejadez en esas mismas escuelas y terminan negándose a ir. Los padres ni que decir tiene también sufren con esta situación. Desearía que las autoridades educativas escucharan a lady Warnock. Ella fue la presidenta de la comisión que recomendó la incorporación de los niños discapacitados a las escuelas. Ella sabe ahora y lo ha dicho públicamente que muchos niños, especialmente aquellos con trastorno del espectro autista, necesitan buenas escuelas especializadas a tal fin. Respeto el valor de su inflexible honestidad al admitir que ha cambiado sus puntos de vista a la luz de la experiencia. ¿Por qué no escuchar y observar a los propios niños y hacer lo que claramente quieren y necesitan ?
Mi otro deseo es que los psiquiatras que están especializados en adultos aprendan debidamente a seguir historias de desarrollo. Esto revolucionará el conjunto de diagnostico y tratamiento en psiquiatría de adultos. ¡Oh! - y un último deseo conectado a éste. Las secciones presentes en la CIE-10 y DSM-IV de trastornos generalizados del desarrollo con sus ilógicas combinaciones de criterios debería ser tirado por la ventana. Debe ser sustituido por un sistema sensible basado en una visión global más que en una opinión categórica de autismo y otros trastornos del desarrollo. El perfil de habilidades y discapacidades de cada individuo arroja más información que etiquetar de Síndrome de Asperger, TGD-NE o de cualquier otro subgrupo de DMS-IV o CIE-10.
Sólo me resta desearles dos días de conferencias interesantes y estimulantes y para aquellos que decidan quedarse que disfruten este Domingo en Londres.
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