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Estos padres ( http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ ) reivindican una imagen menos dramática y más alegre para los niños con diagnóstico de autismo. De ahí el título: Las dos caras del autismo. En realidad, oponen a una idea abstracta del autismo la imagen bien concreta de niños y niñas reales, cada uno de ellos con su personalidad y carácter, con su vida. Como muy bien dicen, no hay dos niños iguales.
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La mismísima Lorna Wing, autora a quien se debe la expresión síndrome de Asperger, confiesa: Un deseo de Lorna Wing: Deben tirarse por la ventana las secciones de los trastornos generalizados del desarrollo del CIE-10 y del DSM-IV. ( SA III ) . Pero parece que no, que a quien quieren ahora tirar por la ventana es a Lorna Wing y a su síndrome de Asperger.
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El deseo de Lorna Wing de volver al estudio profundo y durante un largo plazo de tiempo a cada sujeto, estudiando a fondo su particular perfil psicológico, no casa con los actuales sistemas de consulta de 5 ó 1o minutos por paciente. Ni resultaría rentable para la industria farmaceútica una atención de esa naturaleza, sin medicamentos. Por eso quieren apear ahora a esa anciana rebelde, que a sus más de ochenta años piensa que el diagnóstico de cada sujeto no consiste en adscribirlo a una de las categorías del DSM-IV-TR y CIE-10, sino en conocer de qué modo el perfil psicológico de cada sujeto acaba construyendo los rasgos particulares de su personalidad.
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Saben ustedes de la actual polémica creada precisamente porque los actuales encargados de redactar el DSM-V, cuya aparición se ha aplazado hasta el 2003, han decidido que desaparezca el síndrome de Asperger como trastorno diferenciado e identificable por ese nombre. El DSM-V pretende incluirlo en eso que llaman Trastorno del Espectro Autista, dentro de una única denominación: Trastorno autista.
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Es casi seguro que no prospere esa pretensión, debido a que hay todo un sólido entorno social alrededor de dicho síndrome: asociaciones locales, nacionales e internacionales, congresos y seminarios, cursillos, guías escolares, libros, investigaciones y estudios, pruebas y escalas, y lo que es más importante, la aceptación tanto de familias como de los propios afectados, de ese diagnóstico, llamándose a sí mismos, incluso con orgullo, aspies.
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Existe la posibilidad de dirigir propuestas, aunque sean quejas, incluso de particulares a los responsables de la redacción del DSM-V: http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx . La Federación Asperger España solicita apoyo para que no desaparezca el síndrome de Asperger en la redacción del DSM-V: http://www.asperger.es/ .
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Esta es otra de las cambiantes caras de los trastornos mentales. Pueden aparecer y desaparecer a capricho de oscuros intereses que están cada vez más claros: el negocio de la industria farmacéutica interesada en aumentar con cada edición del DSM el número de trastornos mentales y suprimir aquellos que no resultan rentables o son controvertidos.
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Un saludo, Maite. El mensaje del vídeo es muy claro: no hay dos niños iguales. Felicidades.
6 comentarios:
Ahhh yo tambien estoy preocupada porque se pierda el diagnostico de TGD-NE porque alli si es verdad que confundiran a mas padres, y los profesionales no trataran a cada paciente como unico sino como un unico trastorno!!!
Buenas:
No conocía el vídeo y me encanta. También me gusta mucho el post (y la referencia a la antigua entrada sobre L. Wing), así que ... me la copio.
Saludos cordiales,
Paula -ASPERCAN
Hola Betzabe:
Sí, también desaparece esa denominación. Y desde luego que el nombre de las cosas y de los fenómenos es muy importante.
Manipulando los nombres de las cosas pueden manipularse las cosas mismas.
Ampliaré esta entrada para profundizar un poco en los motivos y consecuencias de estos posibles cambios. Espero que te resulte de interés.
Efectivamente esas simplificaciones no ayudan al progreso del conocimiento de los distintos trastornos. Estoy de acuerdo contigo.
Saludos cordiales.
Hola Paula:
Me alegro que te guste el artículo. Lo que pretenden hacer es descabellado, pero todo tiene sus razones. Aunque esas razones no sean las nuestras. Está animado esto del autismo y es bueno que haya discusión y que se discutan las cosas. Me refiero a la reciente polémica sobre AETAPI y el psicoanálisis lacaniano, y por otro lado al silencio sobre el borrador del DSM V, roto solo por ASPERGER España, hasta ahora.
Desgraciadamente alrededor del autismo hay muchos intereses económicos, ideológicos y políticos. Por eso la controversia y la crítica son fundamentales.
Espero ampliar el artículo. Creo que el debate es bueno.
Tengo pendiente un par de artículos sobre el síndrome de Asperger. A ver si los publico. Espero que te interesen.
Saludos cordiales.
Y quiero agregar Eduardo que es algo muy, pero muy delicado tanto en tratamiento como en terapias, os dare dos ejemplos, aunque quede de manifiesto mi estupidez:
1) Cuando el diagnostico era Sospecha de Autismo, todo apuntaba a autismo y yo investigue sobre autismo y busque tratamientos para el autismo, asi pare en los benditos tratamientos biomedicos que prometian curar el autismo sobre todo: las estereotipias, conductas rutinarias, hiperactividad y problemas gastrointestinales everos como disbiosis intestinal y candidiasis, intoxicacion por metales pesados etc... lo estupido es que mi hijo no tenia NADA de esa lista, solo problemas gastrointestinales de intolerancia a la lactosa, pero yo creia que todo eso se podia presentar en cualquier momento. Una vez que me dieron el diagnostico de TGD-NE necesite 3 sesiones con el psicologo para comprender la diferencia entre TGD-NE y Autismoi y entender que no vendrian estereotipias ni conductas rutinarias, ni aislamiento social si nunca las habia tenido hasta ahora. Asi logre relajarme y dejar de atormentar a mi hijo con tratamientos tan dificiles y extremos.
Y con la terapia igual nos fajamos con ABA estricto cuando el niño responde muy bien ala terapia convencional que resulta mas agradebale y divertida, ¿por que? porque no considerabamos al niño particular que teniamos al frente sino al concepto del libro.
Espero nos expliques cuales son las razones para meter todo bajo un mismo paraguas como dicen ellos. Y seguro sera economicas o para facilitar la vida a los medicos no a los pacientes. Bueno no sigo especulando jijiji
Hola Betzabe:
Disculpa, en primer lugar que haya tardado tanto en contestarte.
Has explicado muy bien la de problemas reales que surgen cuando se sustituye al niño que tienes delante por un estereotipo sacado de un libro o de un manual. Hay también ideas absurdas que a fuerza de repetirse aceptamos...¡y repetimos! Pienso en esos carteles que en 12 o 14 imágenes, cada una con su subtítulo, describe el prototipo de niño autista. Menos mal que cada vez más se comprende mejor que hay que acabar con los mitos del autismo, mitos que pueden retrasar la toma de decisiones correctas, o tomar otras equivocadas, como tú misma nos comentas. Hay que ceñirse al caso. Y nunca aceptar un estado de cosas en el niño con la excusa que ese estado de cosas se justifica por el estereotipo. Así, si un niño no mira cuando le señalamos algo, decir: claro, no señala porque estos niños son así.Igual con el lenguaje y con todo lo demás. Así que si ya has superado todo esto es que eres una experta y el principal beneficiario va a ser tu hijo. Enhorabuena.
En cuanto a que explique las razones de por qué van a simplificarle el trabajo a los médicos, como bien dices,lo intentaré. En cuanto a lo de seguir especulando tú sobre todo esto es justo lo que tienes que seguir haciendo y no lo contrario. Y difundir esas ideas tuyas tan acertadas. Hay que luchar contra los mitos del autismo. Es una buena causa.
Para cualquier cosa que necesites, no dudes en escribirme. Y gracias por dejar tus comentarios.
Saludos cordiales.
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