Documento Informativo de NICHCY Original en Inglés publicado en Enero de 1998
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (PDD)
por Luke Y. Tsai, M.D.
Traducción: Enrique Vázquez (evazquez@alcatel.es)
Una Publicación de NICHCY. Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades P. O. Box 1492 Washington, DC 20013-1492 1-800-695-0285 /Voz/TTY) (202) 884-8200 (Voz/TTY) Email: nichcy@aed.org http://www.nichcy.org Esta información está libre de derechos de Copyright, a menos que se especifique lo contrario. Se anima a los lectores a compartirlo, pero se agradecería que se mencione al Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) como la fuente de esta información.
ÍNDICE
Introducción
Definición de la categoría PDD y de sus cinco trastornos específicos
Las causas del PDDNOS
Síntomas y señales del PDDNOS
Diagnóstico del PDDNOS
Educación especial y PDDNOS
Tratamiento del PDDNOS
Encontrar un grupo de apoyo de padres
Conclusión
Referencias
Recursos Adicionales
Organizaciones
Todos los años, el Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) recibe miles de solicitudes de información acerca del diagnóstico, programas educativos, y necesidades especiales de niños y jóvenes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (PDD). En los últimos años, los PDD se han convertido en un tema de atención creciente entre padres, profesionales y legisladores por todo el país.
NICHCY ha desarrollado este documento introductorio como respuesta a la creciente preocupación e interés que genera esta discapacidad. Esta publicación está orientada a responder algunas de las interrogantes mas comunes con relación a los PDD, y proporcionar a las personas interesadas información y apoyo sobre otros recursos.
INTRODUCCIÓN
El término Trastorno Generalizado del Desarrollo (conocido por las siglas PDD en inglés) se utilizó por primera vez en los años ‘80 para describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en común las siguientes características: dificultad en la interacción social, en la actividad imaginativa y en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, así como en un número limitado de actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos.
El manual que suelen utilizar los médicos y profesionales de la salud mental como guía para el diagnóstico de trastornos es el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). El DSM se revisó por última vez en 1994. En esta última revisión, conocida como DSM-IV , se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo: (1) Trastorno Autista, (2) Trastorno de Rett, (3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez, (4) Trastorno de Asperger, y (5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, conocido por las siglas PDDNOS.
Muchas de las preguntas que los padres y profesionales de la educación preguntan a NICHCY tienen que ver con niños que han sido diagnosticados con "PDD". Los médicos están divididos sobre el uso del término PDD. Muchos profesionales utilizan el término PDD como una manera abreviada de llamar al PDDNOS. Sin embargo, otros médicos tienen dudas a la hora de diagnosticar a niños muy pequeños con un tipo específico de PDD, como por ejemplo, el trastorno autista, y por lo tanto, sólo utilizan el nombre de la categoría general PDD. Esta última tendencia contribuye a la confusión que hay acerca del término, porque, en realidad, PDD se refiere a una categoría de trastornos, y no es en sí una etiqueta de diagnóstico. La etiqueta correcta para el diagnóstico que debe ser utilizada es PDDNOS (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado), y no PDD (la categoría paraguas bajo la cual se encuentra el PDDNOS).
Consecuentemente, en este documento se utilizará el término PDD para referirse a la categoría global de Trastornos Generalizados del Desarrollo, y el término PDDNOS para referirse concretamente al Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La mayor parte de este documento se centra en PDDNOS.
Todos los trastornos que caen baja la categoría PDD comparten, hasta cierto punto, características similares. Para entender en que se parecen y en que difieren estos trastornos, es muy ver la definición de cada uno de los trastornos. Por lo tanto, antes de entrar al tema sobre PDDNOS, vamos a centrarnos en la definición de la categoría general PDD, y de sus trastornos específicos.
DEFINICIÓN DE LA CATEGORÍA PDD Y DE SUS 5 TRASTORNOS ESPECÍFICOS
Todos los tipos de PDD son trastornos neurológicos que, por lo general, son evidentes a la edad de 3 años. En general, los niños con algún tipo de PDD tienen dificultades para hablar, para jugar con otros niños, y para relacionarse con otros, incluidos sus familiares.
De acuerdo con la definición del DSM-IV (Asociación Psiquiátrica Americana -APA-, 1994) los Trastornos Generalizados del Desarrollo se caracteriza por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo:
habilidades de interacción social;
habilidades de comunicación;
presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas (pp 65).
Los 5 Trastornos del PDD
(1) Trastorno Autista. El Trastorno Autista, a veces también llamado autismo infantil, o autismo infantil precoz, es cuatro veces mas común en niños que en niñas. Los niños con Trastorno Autista tiene problemas de comunicación, socialización y comportamiento, que están en el margen de moderado a severo. Muchos niños con autismo también padecen retraso mental. El criterio del DSM-IV para diagnosticar el Trastorno Autista se define a continuación:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO AUTISTA
A. Un total de seis (o más) comportamientos del grupo (1), (2) y (3), con al menos dos del grupo (1), uno de (2), y uno de (3):
(1) Dificultades cualitativas en la interacción social, que se manifiestan como al menos dos de los siguientes comportamientos:
(a) dificultad acusada en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la acción social
(b) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses, o logros, con otras personas (pe: no mostrar, traer, o señalar objetos de interés).
(d) Ausencia de reciprocidad social o emocional
(2) Dificultades cualitativas en la comunicación, que se manifiestan con alguno de los siguientes comportamientos:
(a) Retrasos o ausencia de lenguaje oral (cuando no se intenta compensar esta falta por modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) En individuos con lenguaje adecuado, problemas notorios en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, o lenguaje idiosincrásico
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las sugerentes maneras:
(a) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su enfoque.
(b) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
(c) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(d) Preocupación persistente con partes de objetos.
B. Retrasos, o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, con aparición anterior a los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) uso del lenguaje en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo
C. El problema no se define mejor por un Trastorno de Rett o por un Trastorno Desintegrativo de la Niñez (APA, 1994, pp 70-71)
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(2) Trastorno de Rett. El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome de Rett, se diagnostica principalmente en niñas. En las niñas con síndrome de Rett, el desarrollo transcurre de manera aparentemente normal hasta los 6 - 18 meses, punto en el cual los padres empiezan a notar un cambio en el comportamiento de sus hijas, y alguna regresión o pérdida de habilidades, especialmente en las habilidades motoras gruesas, tales como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida notoria en habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de las manos. La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido son una pista importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos gestos son, típicamente, un movimiento constante de "lavado de manos" o de "exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham, 1990).
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DE RETT
A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
(1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
(2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses de vida
(3) Circunferencia craneal normal al nacer.
B. Aparición de todos los síntomas que se describen a continuación, después de un período normal de desarrollo.
(1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre las edades de 5 a 48 meses e edad.
(2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente adquiridas, entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo subsecuente de movimientos estereotipados de las manos (pe: de exprimirse o de lavarse las manos).
(3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución (aunque, a menudo, la interacción social se desarrolla posteriormente).
(4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos corporales.
(5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con un severo retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-73)
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(3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez: El Trastorno Desintegrativo de la Niñez, que es un trastorno extremadamente infrecuente, es una clara regresión en múltiples áreas de funcionamiento (tales como la habilidad para moverse, el control de esfínteres anal y urinario, y habilidades sociales y de lenguaje) tras un período de al menos 2 años de desarrollo aparentemente normal. Por definición, el Trastorno Desintegrativo de la Niñez sólo puede diagnosticarse si la aparición de los síntomas viene precedida de un período de desarrollo normal de al menos 2 años, y la regresión aparece antes de los 10 años (APA, 1994). A continuación se presenta el criterio del DSM-IV:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIÑEZ
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de vida, que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no verbal con iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo.
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo
(2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) Control de esfínteres (anal o urinario)
(4) Juego
(5) Habilidades motoras
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe: problemas con comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con iguales, falta de reciprocidad emocional),
(2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una conversación, uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de juego de pretensión),
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas, repetitivas y restringidas.
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno Generalizado del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA, 1994, pp 74-75)
(4) Trastorno de Asperger: El Trastorno de Asperger, también conocido como Síndrome de Asperger, o simplemente ‘Asperger’, es un trastorno del desarrollo caracterizado por una ausencia de habilidades sociales; dificultad con las relaciones sociales, baja coordinación y baja concentración, y un rango de intereses restringido, pero con inteligencia normal y habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y gramática. El Trastorno de Asperger suele tener una edad de aparición posterior a la del Trastorno Autista, o, al menos, se detecta más tarde. Un individuo con Trastorno de Asperger no muestra un retraso significativo en el desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener dificultades para entender las sutilezas utilizadas en una conversación, tales como la ironía o el humor. Además, mientras que muchos individuos con autismo presentan retraso mental, una persona con Asperger posee un nivel de inteligencia normal, o superior a la normal (Sociedad Americana de Autismo, 1995). A veces se refiere incorrectamente al Asperger como "Autismo de Alto Funcionamiento". A continuación se presenta el criterio de diagnóstico del Asperger, según el DSM-IV:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DE ASPERGER
A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se manifiestan como al menos dos de los siguientes:
(1) dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la acción social,
(2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo,
(3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses, o logros, con otras personas (pe. no mostrar, traer, o señalar objetos de interés),
(4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las sugerentes maneras:
(1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su enfoque.
(2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
(3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(4) Preocupación persistente con partes de objetos.
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo.
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe: palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo, o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).
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(5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Los niños con PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de los síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de los 4 trastornos PDD descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos PDD específicos.
Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades de comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales, o cuando existan comportamiento, intereses o actividades estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico, Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica (APA, 1994, pp 77-78).
LA CONFUSIÓN DE LAS ETIQUETAS DE DIAGNÓSTICO
El objetivo del DSM-IV es que el criterio de diagnóstico no se utilice como una lista de comprobación, sino como una guía para el diagnóstico de Trastornos Generalizados del Desarrollo. No existen guías claras para evaluar el grado de severidad de los síntomas de una persona. Por lo tanto, la línea que separa el Autismo del PDDNOS es confusa (Boyle, 1995).
Como se mencionó anteriormente, todavía existe cierto desacuerdo entre los profesionales, en lo que concierne a la etiqueta PDDNOS. Algunos profesionales consideran el "Trastorno Autista" adecuado sólo para aquellas personas que muestran síntomas extremos en cada una de las áreas del desarrollo relacionadas con el autismo. Otros profesionales, se sienten más cómodos con el término Trastorno Autista, y lo utilizan para cubrir un amplio margen de síntomas conectados con el lenguaje y con la disfunción social. Por lo tanto, puede ser que un profesional diagnostique a un individuo con "Trastorno Autista" y otro profesional diagnostique al mismo individuo como PDDNOS (o PDD si el profesional abrevia la expresión PDDNOS).
Por lo general, se diagnostica a un individuo como PDDNOS si él, o ella, presenta algunos de los comportamientos vistos en el autismo, pero no cumple con todos los criterios definidos en el DSM-IV para tener Trastorno Autista. A pesar del concepto del DSM-IV por el cual el Trastorno Autista y el PDDNOS son dos tipo diferentes de PDD, existe evidencia clínica que sugiere que el Trastorno Autista y el PDD se encuentran en un continuo (es decir, que una persona diagnosticada con Trastorno Autista puede mejorar y ser re-diagnosticada con PDDNOS, o un niño pequeño ser diagnosticado con PDDNOS, desarrollar más características autistas, y ser re-diagnosticado con Trastorno Autista.
Para añadir a la lista de etiquetas que los padres, profesores y otros pueden encontrarse, CERO A TRES: (Centro Nacional para Infantes, Niños y Familias) ha desarrollado recientemente un nuevo sistema de clasificación (1994). Bajo este sistema, llamado Clasificación de Diagnóstico de Enfermedades Mentales y Trastornos del Desarrollo de la infancia y la Niñez, se utiliza el término Trastorno Multisistema del Desarrollo, o MSDD por sus siglas en inglés, para describir a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Sin embargo, en medio de toda esta confusión, es muy importante recordar que, indistintamente de como se diagnostique a un niño, sea autista, PDDNOS, o MSDD, su tratamiento es similar.
LAS CAUSAS DEL PDDNOS
Tanto estudios conductualistas como biológicos han generado suficiente evidencia para sugerir que el PDDNOS está causado por una anormalidad neurológica, o problemas con el sistema nervioso. Sin embargo, no se han identificado causas específicas.
Mientras que los estudios han encontrado varios problemas del sistema nervioso, ninguno de los problemas aparece de manera consistente, y las causas exactas distan de ser claras. Puede que esto se deba al enfoque actual de la definición del PDDNOS, basada en el comportamiento (en vez de, por ejemplo, pruebas genéticas). Por lo tanto, es posible que el PDDNOS sea el resultado de varias condiciones diferentes. Si éste es el caso, se puede anticipar que estudios futuros podrán identificar todo un abanico de causas.
COMIENZO DE LA BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN
Sam era un niño activo y ocupado. Pero sus padres estaban preocupados por él. Comparándolo con otros niños de 3 años que conocían, Sam era diferente: no hablaba y no parecía querer o intentar jugar con su hermana. En la escuela, Sam no participaba en las actividades con los demás niños, sin embargo, lo que en realidad le encantaba era jugar con el agua. Se pasaba horas jugando y chapoteando en la pila del lavabo, con una gran sonrisa en su cara. Tras un año expresándole sus temores al pediatra, los padres de Sam finalmente fueron enviados a un psicólogo del comportamiento, quién diagnosticó que Sam tenía PDDNOS. El pediatra también sugirió que se evaluara a Sam en la escuela. La escuela lo evaluó, y dijo que Sam tenía autismo. Nadie parecía saber nada acerca de PDDNOS, y a pesar de que los padres de Sam habían oído hablar del autismo, no sabían mucho sobre el tema. Empezaron su búsqueda de información sobre que es el autismo y que es el PDDNOS.
SÍNTOMAS Y SIGNOS DEL PDDNOS
Generalmente, los niños suelen tener entre 3 y 4 años antes de que muestren los suficientes síntomas para que los padres busquen un diagnóstico. No existe un patrón de síntomas y signos en niños con PDDNOS. Es importante entender que se ve un margen muy amplio en la diversidad de síntomas de los niños con PDDNOS. Todos los elementos del comportamiento descritos en esta sección son comunes en esos niños, pero un niño, a nivel individual, rara vez presenta todos los síntomas a la vez. En otras palabras, todos los niños con PDDNOS no tienen el trastorno con el mismo grado de intensidad. En algunos niños, el PDDNOS puede ser moderado, y exhibir unos pocos síntomas cuando está en la escuela o en la calle. En otros casos, el PDDNOS puede tener una forma más severa, y presentar dificultades en todas las áreas de su vida. Debido a la posibilidad de que el PDDNOS y el Trastorno Autista estén en un continuo, muchas de las características clínicas descritas en la próxima sección son muy similares a las descritas en la literatura sobre el Trastorno Autista.
Deficiencias en el Comportamiento Social
Algunos niños muy pequeños con PDDNOS tienden a evitar el contacto ocular, y demuestran poco interés por la voz humana. Por lo general, no levantan sus bracitos para que los levanten, tal y como hacen normalmente los niños. También parecen indiferentes al afecto, y rara vez muestran una respuesta facial a las emociones. Como resultado de esto, los padres piensan a menudo que sus hijos son sordos. En niños con pocos retrasos, la falta de respuesta social puede no hacerse evidente hasta bien entrados en su segundo o tercer año de vida.
En la primera infancia, los niños con PDDNOS continúan mostrando falta de contacto ocular, pero pueden disfrutar de algunas cosquillas, y aceptar de manera pasiva el contacto físico. No desarrollan el típico comportamiento de nexo, y parecen tener una carencia de afectividad familiar. Por lo general, no siguen a sus padres por toda la casa. La mayoría no muestra la ansiedad normal por la separación, ni ante extraños. Estos niños se pueden aproximar a un extraño casi con la misma facilidad con que lo hacen con sus padres. Muchos niños muestran una falta de interés en estar, o en jugar, con otros niños, e incluso, pueden evitarlos de manera activa.
En la infancia media, estos niños desarrollan una mayor aceptación o unión con sus padres o con otros miembros de la familia. Sin embargo, sus problemas sociales continúan. Todavía tienen problemas con los juegos de grupo y con el establecimiento de relaciones con iguales. Algunos de los niños con PDDNOS menos severo pueden llegar a entrar en juegos de otros niños.
A medida que estos niños crecen, pueden ser afectuosos y amistosos con sus padres y conocidos. Sin embargo, todavía tienen problemas para entender la complejidad de las relaciones sociales. Algunos individuos con dificultades menos severas pueden llegar a desear la amistad. Pero la falta de respuesta a los intereses y emociones de otras personas, así como su falta de entendimiento del humor, trae a menudo como consecuencia que esos jóvenes digan o hagan cosas dificultan el desarrollo de amistades.
Dificultades en la Comunicación No Verbal
En la primera infancia, los niños con PDDNOS pueden desarrollar el gesto concreto de tirar de la mano de los adultos hacia el objeto que desean. A menudo hacen esto sin acompañarlo de la expresión facial típica. Rara vez afirman o niegan con movimientos de la cabeza para substituir o acompañar una respuesta verbal. Los niños con PDDNOS por lo general no participan en juegos que implican imitación. Son menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los niños normales.
En la niñez media, y con posterioridad a ella, estos niños no utilizan generalmente los gestos, a pesar de que puedan entender los gestos de otras personas bastante bien. Algunos niños desarrollan juego imitativo, pero éste tiende a ser repetitivo.
Por lo general, los niños con PDDNOS son capaces de mostrar placer, miedo o furia, pero sólo mostrarán las emociones extremas. A menudo no usan las expresiones faciales que ordinariamente muestran emociones más sutiles.
Dificultades en la Comprensión del Lenguaje
La comprensión del lenguaje en niños con PDDNOS está afectada en un grado variable, dependiendo de donde esté situado el niño en el amplio espectro del PDDNOS. Los individuos con PDDNOS que también tienen retraso mental pueden no legar a desarrollar nunca comprensión del lenguaje, mas que de manera limitada. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples si se les dan en un contexto inmediato o con la ayuda de gestos (pe: decirle al niño "pon tu vaso en la mesa" a la vez que se señala la mesa). Cuando las dificultades son ligeras, sólo se ve afectada la comprensión de significados sutiles o abstractos. El humor, el sarcasmo, o expresiones comunes (pe: "están cayendo chuzos de punta" para indicar una lluvia muy fuerte) puede llegar a ser confusas para los individuos con PDDNOS ligero.
Dificultades en el Desarrollo del Lenguaje
Muchos bebés con PDDNOS no balbucean, o pueden empezar a balbucear en su primer año de vida, pero luego dejan de hacerlo. Cuando el niño desarrolla lenguaje, suelen mostrar anomalías. La Ecolalia (repetición aparentemente sin sentido de palabras o frases) puede llegar a ser la única forma de lenguaje que adquieren. A pesar de que pueden utilizar un lenguaje ecolálico con mucha precisión, es posible que el niño tenga una comprensión limitada del significado del mismo. En el pasado se creía que la ecolalia no tenía ninguna función. Estudios recientes han demostrado que la ecolalia puede servir a varias funciones, tales como la auto-estimulación (cuando un niño dice frases o palabras de manera repetitiva sin un propósito comunicativo—sólo porque es agradable--); como un paso del niño en la transición de verbal a no verbal; o como un medio de comunicación (Prizant & Rydell, 1993). Otros niños desarrollan el uso correcto de frases copiadas de otros. Esto se acompaña a menudo de la inversión de pronombres en las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Por ejemplo, cuando se le pregunta a un niño "¿Cómo estás?", puede responder "estás bien."
La generación propiamente dicha del lenguaje puede estar afectada. El lenguaje del niño puede ser como el de un robot, caracterizado por una emisión plana y monótona, casi sin cambios en la entonación, en el énfasis, o en la expresión emocional.
Los problemas de pronunciación suelen ser comunes en los niños con PDDNOS, pero suelen atenuarse a medida que los niños crecen. Puede existir un contraste chocante entre un lenguaje ecolálico enunciado con claridad, y un lenguaje espontáneo enunciado pobremente. Algunos niños tienen una entonación como muy cantarina, con una prolongación extraña de sonidos, sílabas, y palabras. Puede ser que utilicen entonación de pregunta para declaraciones. Ritmos de respiración extraños pueden producir un lenguaje recortado en algunos niños.
Frecuentemente aparecen errores gramaticales anormales en el lenguaje espontaneo del los niños PDDNOS verbales. A consecuencia de ello:
Las frases pueden ser telegráficas (breves y monótonas) y distorsionadas;
Se pueden confundir palabras de sonido similar, o de significado afín;
Pueden etiquetar algunos objetos por su uso;
Se pueden inventar palabras nuevas, y;
Se pueden eliminar de las frases, o utilizar de manera incorrecta, las preposiciones, conjunciones y pronombres.
Cuando los niños con PDDNOS desarrollan lenguaje funcional, pueden no utilizarlo de manera ordinaria. Tales niños tienden a basarse en frases repetitivas. Su lenguaje no suele expresar imaginación, abstracción o emociones sutiles. Generalmente tienen dificultas para hablar de cualquier cosa, más allá de su contexto inmediato. Pueden hablar de manera excesiva acerca de sus temas de interés propios, y pueden hablar sobre los mismos trozos de información cada vez que surge el tema. Las personas más capaces son capaces de intercambiar información de su interés, pero en cuanto la conversación se sale de este nivel, pueden sentirse perdidos, y retirarse del contacto social. En general carecen de la charla ordinaria de toma-dame. Por todo esto, dan la impresión de que están hablando "a" alguien, en vez de estar hablando "con" alguien.
Patrones No Usuales de Comportamiento
Las respuestas no usuales de los niños con PDDNOS al entorno puede tomar diversas formas:
Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente familiar. Incluso pequeños cambios en la rutina diaria puede dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.
Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos ritualistas o compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (pe: insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos, tales como aleteo con las manos o manerismos con los dedos (pe: retorcerlos, o chasquear las manos y dedos delante de la cara). Algunos niños desarrollan preocupaciones; y pueden pasar una gran cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo, capitales de estados, o fechas de nacimiento de miembros de la familia.
Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan una intensa afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores de cañerías, baterías o contenedores de rollos de fotografía. Algunos niños muestran una preocupación por ciertas características de sus objetos favoritos, tales como su textura, sabor, olor o forma.
Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se puede sospechar que son sordos, o que tienen dificultades visuales. Es frecuente que estos niños visiten especialistas para realizarse pruebas de audición y de visión. Algunos niños rechazan el contacto físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos de fuerte contacto físico. Algunos niños llevan sus preferencias alimentarias a extremos, comiendo en exceso sus comidas favoritas. Algunos niños limitan su dieta a una pequeña selección de alimentos, mientras que otros parecen comedores compulsivos que no parecen reconocer cuando están satisfechos.
Problemas de Movimientos
Los hitos motores típicos (pe: lanzar, atrapar, patear) pueden aparecer con retraso, pero a menudo están en el margen normal de su edad. Los niños pequeños con PDDNOS tienen dificultades con las habilidades de imitación. Muchos niños tienden a ser excesivamente activos, aunque tienden a disminuir su exceso de actividad en la adolescencia. Los niños con PDDNOS pueden exhibir características tales como muecas, aleteo o retorcimiento de manos, caminar de puntillas, a zancadas, a saltos, con movimientos bruscos o a pasitos muy cortos, giros o movimientos de mecido del cuerpo, giros o golpes con la cabeza. En algunos casos, estos comportamientos sólo aparecen de vez en cuando, y en otros casos están presentes de manera permanente.
Deficiencias Cognitivas y de Inteligencia
Generalmente, los niños con PDDNOS dan buenos resultados en las pruebas que requieren habilidades visuales o manipulativas, o que requieren memoria inmediata, mientras que suelen dar pobres resultados en tareas que requieren pensamiento abstracto o lógica secuencial. El proceso de aprendizaje y pensamiento de estos niños está dañado, en particular lo que se refiere a su capacidad de imitación, comprensión de lenguaje oral y gestos, flexibilidad, inventiva, aprendizaje y aplicación de reglas, y uso de la información adquirida. Aún así, un pequeño número de niños con PDD muestran una excelente memoria mecánica, y habilidades especiales para la música, mecánica, matemáticas y lectura.
Debido a que muchos niños con PDDNOS carecen de lenguaje funcional, o éste es muy inestable, algunas personan cuestionan la validez de sus pruebas de inteligencia. Más aún, se ha observado que un cierto número de estos niños mejoran drásticamente en otras áreas de funcionamiento durante un período de seguimiento, sin presentar cambios en su IQ. Estudios de seguimiento también han demostrado que cualquier retraso que estuviera presente en el momento del diagnóstico, tiende a persistir. Estos niños con bajo IQ muestran un desarrollo social más dificultoso. Son más proclives a mostrar respuestas sociales inusuales, tales como tocar u oler a la gente, comportamiento ritualista, o auto-lesiones.
Características Asociadas
La expresión emocional de algunos niños con PDDNOS puede ser plana, excesiva, o inapropiada a la situación. Sin motivo aparente, pueden gritar o llorar desconsoladamente una vez, y sonreir, o reírse histéricamente otra vez. Puede ignorar peligros reales, como vehículos en movimiento o alturas, y a la vez estar aterrorizados con objetos inofensivos, tales como un muñeco de peluche en particular.
DIAGNÓSTICO DEL PDDNOS
El DSM-IV sugiere que se debe utilizar la etiqueta de diagnóstico PDDNOS cuando existe una disminución severa y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca, en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, o se desarrolla un comportamiento, intereses y actividades repetitivas y aparentemente sin sentido, pero no se cumplen completamente los criterios para diagnosticar un trastorno específico dentro de la categoría PDD (pe: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno de Asperger). Sin embargo, el marco de trabajo del DSM-IV no ofrece criterios o técnicas específicas para diagnosticar el PDDNOS.
No Existen Pruebas Específicas
Actualmente no existe ninguna prueba biológica objetiva, tal como un análisis de sangre o un examen de rayos-X, que pueda confirmar un diagnóstico de PDDNOS de un niño. Diagnosticar PDDNOS es complicado, y se asemeja a construir un rompecabezas, en el que ni los bordes de las piezas ni la figura a completar están claramente definidas. Por lo tanto, es razonable decir que, cuando se hace un diagnóstico de PDDNOS, en realidad lo que se refleja es lo que al diagnosticador le parece como "más probable". Para obtener un diagnóstico preciso de PDDNOS se requiere una evaluación, realizada por un profesional con mucha experiencia, especializado en trastornos del desarrollo, por lo general un psiquiatra infantil, un neurólogo pediátrico, un pediatra del desarrollo, un psicólogo infantil, un psicólogo del desarrollo, o un neuro-psicólogo.
Evaluación del PDDNOS
El propósito de la evaluación del PDDNOS tiene 2 vertientes: reunir la información para formular un diagnóstico preciso, y proporcionar información que deberá ser la base de un plan de intervención individualizado adecuado a cada niño y a cada familia. Una evaluación de PDDNOS incluye, por lo general, los siguientes elementos:
Evaluación médica: La evaluación médica debería incluir una historia detallada y profunda del nacimiento, del desarrollo, médica y familiar, y un examen físico y neurológico completo. No todos los niños con PDDNOS necesitan pruebas de laboratorio tales como un estudio cromosómico, incluyendo la prueba de la Frágil-X, un EEG (que mide la actividad eléctrica del cerebro), o un "scanner" cerebral como el MRI (unos rayos X que dan una imagen de la anatomía del cerebro). El médico de atención primaria decidirá si tales pruebas son necesarias. A pesar de que no se conoce la causa genera del PDDNOS, el médico puede discutir algunas condiciones médicas que, si bien no causan el PDDNOS, si suelen aparecer en tales niños; por ejemplo, trastorno de convulsiones. Otras condiciones asociadas pueden causar o empeorar los problemas de un niño.
Entrevistas con los padres, profesores, y con el niño. Un niño con PDDNOS puede presentar distintas habilidades y comportamientos en diferentes situaciones y entornos. Los padres y los profesores pueden proporcionar información sobre comportamientos no observados durante las sesiones formales de evaluación.
Escalas de graduación del comportamiento. Los padres o los cuidadores, junto con los niños, deberían rellenar una lista de comprobación de posibles problemas. Muchos diagnosticadores, utilizan la lista de comprobación para autismo. Sin embargo, no se ha desarrollado aun ninguna escala específica para determinar el diagnóstico del PDDNOS.
Observaciones directas del comportamiento: El comportamiento del niño debe registrarse en el momento en que ocurre, y los resultados de la evaluación a menudo se grafican para ayudar a su interpretación. Este tipo de evaluación puede llevarse a cabo bien en una situación artificial (pe: un niño realizando una prueba de inteligencia) o en una situación natural (pe: un niño en su casa o en su escuela).
Evaluación psicológica: El psicólogo utiliza instrumentos estándar para evaluar el funcionamiento de adaptación, conductual, emocional, social y cognitivo del niño. Los padres aprenden en que áreas del desarrollo su niño presenta retrasos.
Evaluación educativa: Se debería utilizar tanto una evaluación formal (tal como el uso de pruebas estándar) como una evaluación informal (tal como observación indirecta, o entrevistas con los padres) para evaluar al niño en los siguientes puntos:
habilidades pre-académicas (pe: nombrar letras y formas),
habilidades académicas (pe: lectura y aritmética),
habilidades de la vida diaria (pe: aseo, vestido, comida),
estilo de aprendizaje y enfoque para la solución de problemas,
Evaluación de la comunicación: Pruebas formales, evaluación por observación, y entrevistas con los padres, son todas ellas estrategias útiles para evaluar las habilidades de comunicación. Es importante evaluar todo un rango de habilidades de comunicación, incluyendo el propio interés del niño en la comunicación, Con que propósito se comunica el niño, el contenido y el contexto de la comunicación, como se comunica el niño (incluyendo expresión facial, postura, gestos, etc), y cuanto entiende el niño cuando otros se comunican con él o ella. Los resultados de la evaluación deberían utilizarse para elaborar un programa de comunicación para el niño. Éste puede incluir una o más formas alternativas de comunicación, tales como lenguaje por signos y/o el uso de un tablero de comunicación (es decir, señalar imágenes para expresarse).
Evaluación ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede evaluar el niño para determinar la naturaleza de su funcionamiento de integración sensorial: como los diferentes sentidos del niño (oído, vista, gusto, olfato y tacto) trabajan en conjunto. Se utilizan herramientas estándar para evaluar las habilidades motoras finas (tales como el uso de los dedos para recoger objetos pequeños), habilidades motoras gruesas (tales como correr o saltar), para saber si el niño es diestro o zurdo, y varias habilidades visuales (tales como la percepción de la profundidad).
Resumen de la evaluación: El profesional que evalúa a un niño utilizará toda la información recogida por medio de las diversas técnicas descritas, para decidir si el niño presenta una discapacidad que se engloba bajo la categoría de PDD. La evaluación se puede hacer por medio de la escuela pública local, o a través de un evaluador privado.
EDUCACIÓN ESPECIAL Y PDDNOS
Por ley, las escuelas, en Estados Unidos de América, deben proporcionar servicios especiales a los niños con discapacidades que sean elegibles para ello. Estos servicios reciben el nombre de Educación Especial y Servicios Relacionados (se discute sobre ellos más adelante). La ley que obliga a esto es el Acta de Educación de Individuos con Discapacidades, o IDEA en inglés. Bajo IDEA, los niños en edad escolar de los que se sospecha que puedan tener una discapacidad deben ser evaluados en las escuelas públicas, sin coste alguno para los padres. Basados en dicha evaluación, se toma una decisión sobre su elegibilidad para los servicios.
IDEA define categorías de discapacidad bajo las cuales un niño se considera "elegible" para los servicios. Estas categorías son: autismo, sordomudez, discapacidades auditivas (incluida la sordera), retraso mental, otras dificultades de la salud, discapacidades ortopédicas, serias perturbaciones emocionales, discapacidades específicas del aprendizaje, habla o lenguaje, daño cerebral traumático, discapacidades visuales (incluida la ceguera), o discapacidades múltiples. Si lo permite el estado o la agencia de educación local, un estado también puede proporcionar servicios a estudiantes de entre 3 y 9 años, bajo la categoría separada de "retraso del desarrollo". Los padres interesados, deben comprobar en el departamento de educación especial de su estado, las guías de usos en su estado.
Es importante entender que un niño puede tener una discapacidad y no ser considerado elegible para la educación especial y servicios relacionados. Para que un niño sea declarado elegible, su discapacidad debe afectar de manera adversa su rendimiento educativo.
La educación especial es una instrucción diseñada especialmente para satisfacer las necesidades educacionales individuales de cada niño. Los servicios relacionados pueden incluir un amplio margen de servicios que se proporcionan para ayudar al estudiante a beneficiarse de la educación especial. Los servicios especiales incluyen (pero no están limitados a) tales servicios como terapia ocupacional, terapia del lenguaje, o terapia física. Tanto la educación especial como los servicios relacionados deben proveerse sin coste para los padres; y ambos pueden ser extremadamente beneficiosos para los niños con PDDNOS.
Los servicios a los niños muy pequeños también están cubiertos bajo IDEA. A través del Programa para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades, los estados ponen los servicios de intervención a disposición de los niños elegibles de entre 0 y 2 años de edad. No todos los servicios son gratuitos; algunos se proporcionan en base a una escala progresiva (en otras palabras, en función de la capacidad de los padres para pagar).
Los servicios de intervención temprana están diseñados para satisfacer las necesidades de desarrollo de los niños menores de 2 años en áreas tales como su desarrollo físico, desarrollo cognitivo, desarrollo de la comunicación, desarrollo social o emocional, o desarrollo adaptativo. Los servicios incluyen (pero no están limitados a) servicios tales como: educación familiar y visitas al hogar, instrucción especial, patología de lenguaje, servicios de visión, y terapia ocupacional. Hasta donde sea posible, los servicios de intervención temprana deben proveerse en ambientes naturales, incluyendo el hogar y la centros de la comunidad, en los que los niños sin discapacidades puedan participar.
El IFSP y el IEP
La mayoría de los niños en edad escolar con PDDNOS necesitarán algunos servicios educativos especiales, del mismo modo que los niños más pequeños requerirán de los servicios de intervención temprana. Si a un niño en edad escolar se le considera elegible para dichos servicios, los padres y la escuela deberán desarrollar un Programa Individualizado de Educación (IEP). Este es un documento que recoge, entre otras cosas, los puntos fuertes y débiles del niño, y que educación especial y servicios relacionados pondrá la escuela a disposición, para atender a sus necesidades. Si el niño tiene menos de 3 años, dispondrá de un Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP).Los padres pueden contactar al Centro de Información y Entrenamiento de padres (PTI) de su estado, o a NICHCY, para obtener información útil acerca del desarrollo de los IEP e IFSP, y acerca del proceso de educación especial.
HISTORIA DE UNA MADRE
Ryan, siempre envuelto en un torbellino de actividad, ha tenido varias etiquetas. Se le diagnosticó "PDDNOS" a los 3 años y medio de edad. Cuando asistió a la escuela infantil (pre-escolar), su etiqueta era la de "retrasado en el desarrollo". Hoy, tiene 8 años de edad, y su etiqueta es "autista". Él pasa la mayor parte del tiempo en su clase de segundo grado. Le va muy bien, pero todavía necesita mucha ayuda suplementaria --terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y terapia física. Le encanta jugar al fútbol con los chicos de su clase. Su discapacidad es tan sólo una parte de quién él es; él también tienen muchas puntos fuertes y talentos. Cada día tiene sus nuevos retos, pero le adoramos. Él no es una etiqueta -- él es Ryan.
TRATAMIENTO DEL PDDNOS
En su conjunto, los niños con PDDNOS comparten la misma discapacidad social y comunicativa que los niños con Trastorno Autista. A menudo necesitan los servicios o tratamientos similares a los que se proporcionan a los niños con autismo.
Métodos Tradicionales
Ninguna terapia funciona para todos los individuos con Trastorno Autista o PDDNOS. Muchos profesionales y familias utilizan, de manera simultánea, todo un rango de tratamientos, que incluyen la modificación de la conducta, enfoques de educación estructurada, medicación, terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y asesoramiento. Todos estos tratamientos promueven un comportamiento social y comunicativo más normal, y minimizan los comportamientos negativos (pe: hiperactividad, comportamiento repetitivo, con falta de sentido, auto-lesivo, agresividad) que interfieren con el funcionamiento y el aprendizaje del niño. Está aumentando el interés en tratamientos a los niños preescolares con PDDNOS trabajando muy de cerca con la familia, para ayudar al niño a resolver los problemas que se pueda encontrar en casa, antes de que asistan a la escuela. Muchas veces, cuanto antes se empieza el tratamiento, mejor es el resultado.
Atajar los problemas de conducta. Como los niños con PDDNOS se esfuerzan enormemente para sacar algún sentido de las muchas cosas que los confunden, ellos se comportan mejor en un entorno organizado, donde las reglas y las expectativas son muy claras y consistentes. El entorno del niño debe ser muy estructurado y predecible.
Muchas veces, un problema de conducta indica que el niño está tratando de comunicar algo --confusión, frustración, o miedo. Piense en la conducta del niño como un mensaje que tiene que ser descodificado. Trate de determinar las posibles causas del comportamiento. ¿Ha cambiado recientemente la rutina o los horarios del niño? ¿Se ha introducido algún elemento nuevo que pueda estar angustiando o confundiendo al niño? En cuanto mejoran las habilidades de comunicación de un niño, los problemas de conducta a menudo disminuyen, pues el niño ya dispone de un medio para expresar lo que le molesta, sin tener que recurrir al comportamiento negativo.
Se ha demostrado que el uso de estrategias de refuerzo al comportamiento positivo de estos niños es efectivo. Es importante recordar que:
Los programas deben establecerse de manera individual, porque los niños varían mucho en sus habilidades e inhabilidades. Enfoques de tratamiento que funcionan en unos casos pueden no funcionar en otros.
Los niños con PDDNOS tienen dificultades para generalizar de una situación a otra. Las habilidades que pueden aprender en la escuela tienden a no extenderse al hogar o a otros entornos. Es muy importante ser consistentes en el tratamiento de un problema a lo largo de todas las áreas de la vida de un niño --escuela, comunidad y hogar. Esto refuerza la generalización de los cambios en la conducta.
Un enfoque basado en el hogar-comunidad, que enseñe a familiares y profesores de educación especial a llevar a cabo estrategias de reforzamiento de conductas positivas, puede ser fundamental para alcanzar resultados óptimos.
Programa educativo apropiado. La educación es la principal herramienta en el tratamiento del PDDNOS. Muchos niños con PDDNOS experimentan sus mayores dificultades en la escuela, donde las exigencias de atención y de control de los impulsos son requerimientos virtuales para el éxito. Las dificultades de la conducta pueden evitar que muchos niños se adapten al aula, sin embargo, con la ayuda educativa adecuada, un niño con PDDNOS puede llegar a triunfar en la escuela.
El ingrediente más esencial de un programa educativo de calidad es un maestro con conocimientos. Otros elementos de un programa educativo de calidad incluyen:
clases estructuradas, consistentes y predecibles, con horarios y tareas bien visibles y explicados con claridad;
presentación de la información tanto visual como oralmente;
oportunidades para interactuar con compañeros no discapacitados, que sirvan como modelo de unas habilidades de lenguaje, sociales, y de comportamiento adecuadas;
centrarse en mejorar las habilidades de comunicación de los niños, por medio del uso de herramientas como los dispositivos de comunicación;
número de estudiantes reducido, y distribución adecuada de las sillas, para ayudar al niño con PDDNOS a evitar las distracciones;
curriculum modificado, basado en las los puntos fuertes y débiles de cada niño;
uso de una combinación de reforzamiento de comportamientos positivos, y otras intervenciones educativas; y
comunicación frecuente y adecuada entre profesores, padres y terapeutas.
Tratamiento médico. El principal objetivo del tratamiento médico en niños con PDDNOS es el de asegurar la salud física y psicológica, un buen programa preventivo de salud debe incluir chequeos físicos regulares para monitorizar el crecimiento, la visión, la audición, y la presión sanguínea; vacunaciones de acuerdo al calendario; visitas regulares al dentista; y atención a la dieta y a la higiene. Un tratamiento médico efectivo empieza por una evaluación médica completa. La evaluación previa al tratamiento es esencial para detectar posibles condiciones médicas, tales como un trastorno de convulsiones.
No existe ninguna medicación específica que ayude a todos los niños con PDDNOS. Algunas medicaciones pueden ser útiles, pero para muchos niños con autismo o PDDNOS, hay que experimentar con los niveles de medicación hasta encontrar la combinación y las dosis óptimas. Dado que esto difiere con cada niño, no existe ningún tratamiento médico definido para niños con PDDNOS, sino un régimen de medicación individual para cada niño. Debido a esta complejidad, se ve el tratamiento médico como un tratamiento que sólo se debe utilizar cuando otros tipos de tratamientos han fallado. Es importante resaltar que la medicación puede ser importante y necesaria para tratar condiciones que pueden coexistir en niños con PDDNOS, tales como el trastorno de déficit de atención, o el trastorno compulsivo obsesivo.
La decisión final de los padres sobre la utilización de medicación, como parte de la terapia del niño, es muy personal, y debe ser respetada y apoyada. La medicación debe utilizarse siempre en conjunción con otras terapias, y sus efectos deben ser monitorizados por medio de información que debe retroalimentar el propio niño, los padres, y los maestros.
Tratamiento Psicológico. El consejo psicológico puede ser muy útil a las familias, para ayudarlas a adaptarse al hecho de tener que criar a un niño con discapacidad. Si el niño ya asiste a un programa de la escuela, tanto los padres como los profesores deben ser informados de los síntomas del PDDNOS, y de como estos síntomas pueden afectar a la habilidad del niño para funcionar en el hogar, en el barrio, en la escuela, y en situaciones sociales. Los psicólogos pueden ofrecer una evaluación continua, consulta escolar, gestión y manejo de situaciones, y entrenamiento de la conducta. Algunos niños también se pueden beneficiar de los consejos de un psicólogo experimentado que sepa de PDDNOS. El trabajo en equipo de la familia puede aliviar la carga de la persona que cuida del niño, y que también necesita de un sistema de apoyos.
Otras Terapias y Tratamientos
Mientras exploran las opciones de tratamiento disponibles para ayudar a los niños con PDDNOS, los padres y otras personas pueden encontrarse con varias terapias que se pueden aplicar junto con las terapias tradicionales. Cuando se esté considerando el aplicar una de estas terapias a un niño, haga preguntas y evalúe cuidadosamente el programa. Es importante pedir una descripción del programa por escrito, que incluya su duración, frecuencia de las sesiones, coste, y la razón, o la filosofía, o el propósito básico del programa. Es importante investigar las credenciales del director y de los miembros del personal del programa, y si existe evidencia que demuestre la efectividad del programa, así como sus posibles efectos colaterales negativos. A continuación de describen algunos de los programas alternativos disponibles:
Comunicación Facilitada: Este método consiste en animar a las personas con disminución de la comunicación a que se expresen por si mismas. Por medio de asistencia física, una persona, llamada facilitador ayuda al individuo a deletrear las palabras utilizando un teclado de máquina de escribir, o de computador, o cualquier otro tablero con letras. La facilitación puede consistir en apoyo mano-sobre-mano, o en un simple toque del hombro. El individuo con discapacidad empieza el movimiento, mientras que el facilitador le ofrece apoyo físico.
En los últimos años se ha informado de anécdotas exitosas de la terapia de Comunicación Facilitada. También han provocado una considerable controversia, porque generalmente, no están respaldadas por investigación empírica. Aparentemente, la Comunicación Facilitada tiene potencial para convertirse en una técnica útil en algunos niños con PDDNOS, particularmente aquellos que son lectores precoces, y son buenos en otras formas de comunicación, como los computadores y los signos, pero que tienen seriamente disminuidas sus habilidades de comunicación verbal.
Terapia de Integración Auditiva (AIT): La AIT utiliza un dispositivo que selecciona, de manera aleatoria, frecuencias altas y bajas de una fuente musical (una reproductor de cinta o de CD), y se las envía al niño a través de auriculares.
Existen anécdotas sobre los efectos positivos de la AIT. Algunos de los resultados de los que se ha informado incluyen disminución de la sensibilidad a los sonidos, lenguaje más espontáneo, desarrollo de lenguaje más complejo, responder las preguntas en contexto, mayor interacción con iguales, y comportamiento social más adecuado. Sin embargo, todavía no están disponibles resultados significativos de un estudio bien diseñado sobre el programa. Todavía no está claro como funciona la AIT, y si la gente se puede beneficiar de esta terapia.
Terapia de Integración Sensorial: La integración Sensorial es el proceso que tiene el sistema nervioso central para organizar la información sensorial por áreas de uso funcional. Se refiere, por lo general, a procesos que se llevan a cabo en el cerebro, y que permiten a las personas conectar las imágenes, sonidos, tactos, sabores, olores y movimientos, para interactuar con el mundo que las rodea (Mailloux & Lacroix, 1992).
Basado en resultados de la evaluación, un terapeuta ocupacional que haya sido entrenado en Integración Sensorial guía a un individuo a través de actividades que plantean retos a su habilidad para responder de manera adecuada a la estimulación sensorial. Este tipo de terapia está dirigida a mejorar el como los sentidos de un individuo procesan la estimulación y trabajan juntos para responder apropiadamente. Al igual que otras terapias, no existen investigaciones concluyentes que demuestren que se obtenga un progreso claro por medio de la Terapia de Integración Sensorial.
El Método Lovaas: Este método (que es un tipo de Análisis de Comportamiento Aplicado [ABA]), desarrollado por el psiquiatra Ivar Lovaas, en UCLA, es un programa intenso de intervención, diseñado originalmente para niños en edad pre-escolar con autismo. Utiliza técnicas conductuales, (moldear o recompensar conductas deseadas, e ignorar o desaconsejar las conductas no deseadas), para alcanzar sus metas. Generalmente, este método consiste en 30 a 40 horas semanales de habilidades básicas de entrenamiento académico, de lenguaje, y de comportamiento. La terapia consiste en 4 a 6 horas diarias de entrenamiento bis-a-bis, entre 5 y 7 días a la semana. Algunas investigaciones han demostrado mejoras dramáticas en 50% de los niños que reciben este tipo de terapia. El método Lovaas está obteniendo una gran atención, pero, al igual que otras terapias, todavía necesita más estudio.
Terapia de Vitaminas: Alguna evidencia anecdótica ha demostrado que la vitamina B6 y el magnesio ayudan a los niños con autismo y PDDNOS. La razón detrás de esto es que la vitamina B6 ayuda a la formación de neurotransmisores, de los cuales se sospecha que no funcionan correctamente en dichos niños. (Dalldorf, 1995).
Intervención Dietaria: Se ha encontrado que algunos individuos con PDDNOS tienen sensibilidad o alergias a comidas. Algunos padres optan por que médicos alergólogos evalúen a sus hijos y, basados en los resultados de dichas pruebas, poder eliminar o restringir de su dieta aquellos alimentos a los que los niños muestran una mayor sensibilidad. Por ejemplo, algunos alimentos parecen aumentar la hiperactividad y el comportamiento tipo-autista. Se ha demostrado que el eliminar dichos alimentos de la dieta del niño, ayudan a disminuir dichos comportamientos negativos.
Terapia Anti-Levadura: A menudo la progresión del autismo y del PDDNOS incluye conductas no usuales y problemas de comunicación que aparecen en los primeros años de vida, época en la que se trata a muchos niños con antibióticos, por problemas tales como infecciones del oído medio. Los antibióticos pueden dañar la flora intestinal y, posiblemente, causar un "sobre-crecimiento de la levadura". Sin embargo, la existencia de niveles altos de levadura en niños con autismo y PDDNOS podrían deberse a una coincidencia (Dalldorf, 1995). Algunos padres han notado que el proporcionar a sus hijos medicación Anti-Levadura disminuye algunos comportamientos negativos. Resultados preliminares de algunas investigaciones apoyan este tipo de tratamiento; sin embargo, los resultados no son concluyentes.
Resumen: Dado que no se han llevado a cabo estudios serios sobre estas terapias, su efectividad en el tratamiento del PDDNOS no está clara.
Ayudar a los Niños en el Hogar
Los padres pueden utilizar muchas técnicas y tratamientos en el hogar para ayudar a sus hijos pequeños con PDDNOS. Estas técnicas deben ser debatidas con otros miembros de la familia, y con los profesionales que estén trabajando con el niño, de modo que las personas cercanas al niño empleen los mismos métodos. Esto ayudará al niño a generalizar las habilidades aprendidas en casa a otros entornos, tales como la escuela o el barrio. Los padres pueden trabajar en la mejora de las habilidades de comunicación y sociales. Para más información sobre publicaciones relacionadas con la aplicación de estas técnicas a niños, ver la sección "Recursos Adicionales" al final de este documento.
ENCONTRAR UN GRUPO DE APOYO DE PADRES
Los niños con PDDNOS no son los únicos que necesitan ayuda y apoyo adicional. Criar a un niño con necesidades especiales es una tarea que demanda mucho. Conocer y aceptar que el niño posee una discapacidad es un proceso muy emocional. Al principio, los padres se pueden sentir solos, y no saber donde empezar a buscar información, asistencia y apoyo. Los grupos de padres ofrecen a los padres y familiares un lugar para compartir información, dar y recibir apoyo emocional práctico, y trabajar como equipo hacia unas metas comunes.
Se encuentran grupos de apoyo de padres sobre autismo a lo largo y ancho de todo el país. Las familias cuyos hijos tienen PDDNOS pueden beneficiarse de pertenecer a dichos grupos. Para más detalles, ver el apartado "Organizaciones" al final de este documento.
CONCLUSIÓN
Los niños con PDDNOS sufren un trastorno único, que hará que ciertas áreas de su vida representen retos importantes. Existe información útil en muchos artículos, folletos y libros; sin embargo, es muy probable que dichos recursos no se encuentren en la biblioteca o librería local. Para obtener estos materiales, contacte con las organizaciones y editoriales enumeradas al final de este artículo. Internet es también una herramienta muy valiosas en la recopilación de información. Por favor, compruebe las páginas Web de interés al final de este artículo.
Aprender más sobre las necesidades especiales de niños con PDDNOS puede ser de enorme ayuda práctica y emocional para aquellas personas que de alguna manera están involucradas, o están al cuidado, de estos niños especiales.
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Organizaciones de contacto para Listas de Publicaciones: Estas organizaciones no disponen de los rercursos para responder personalmente a las personas de todo el país, pero disponen de un número imprtante de publicaciones útiles.
Indiana Resource Center for Autism, 2853 East 10th Street, Indiana University, Bloomington,
IN 47408-2601.
Teléfono: (812) 855-6508 (V/TTY).
URL: http://www.isdd.indiana.edu/
New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC), 1450 Parkside Ave., Suite 22, Ewing, NJ 08638. Teléfono: (609) 883-8100. URL:
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nichcy@aed.org
URL: http://www.nichcy.org
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (PDD)
por Luke Y. Tsai, M.D.
Traducción: Enrique Vázquez (evazquez@alcatel.es)
Una Publicación de NICHCY. Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades P. O. Box 1492 Washington, DC 20013-1492 1-800-695-0285 /Voz/TTY) (202) 884-8200 (Voz/TTY) Email: nichcy@aed.org http://www.nichcy.org Esta información está libre de derechos de Copyright, a menos que se especifique lo contrario. Se anima a los lectores a compartirlo, pero se agradecería que se mencione al Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) como la fuente de esta información.
ÍNDICE
Introducción
Definición de la categoría PDD y de sus cinco trastornos específicos
Las causas del PDDNOS
Síntomas y señales del PDDNOS
Diagnóstico del PDDNOS
Educación especial y PDDNOS
Tratamiento del PDDNOS
Encontrar un grupo de apoyo de padres
Conclusión
Referencias
Recursos Adicionales
Organizaciones
Todos los años, el Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) recibe miles de solicitudes de información acerca del diagnóstico, programas educativos, y necesidades especiales de niños y jóvenes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (PDD). En los últimos años, los PDD se han convertido en un tema de atención creciente entre padres, profesionales y legisladores por todo el país.
NICHCY ha desarrollado este documento introductorio como respuesta a la creciente preocupación e interés que genera esta discapacidad. Esta publicación está orientada a responder algunas de las interrogantes mas comunes con relación a los PDD, y proporcionar a las personas interesadas información y apoyo sobre otros recursos.
INTRODUCCIÓN
El término Trastorno Generalizado del Desarrollo (conocido por las siglas PDD en inglés) se utilizó por primera vez en los años ‘80 para describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en común las siguientes características: dificultad en la interacción social, en la actividad imaginativa y en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, así como en un número limitado de actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos.
El manual que suelen utilizar los médicos y profesionales de la salud mental como guía para el diagnóstico de trastornos es el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). El DSM se revisó por última vez en 1994. En esta última revisión, conocida como DSM-IV , se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo: (1) Trastorno Autista, (2) Trastorno de Rett, (3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez, (4) Trastorno de Asperger, y (5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, conocido por las siglas PDDNOS.
Muchas de las preguntas que los padres y profesionales de la educación preguntan a NICHCY tienen que ver con niños que han sido diagnosticados con "PDD". Los médicos están divididos sobre el uso del término PDD. Muchos profesionales utilizan el término PDD como una manera abreviada de llamar al PDDNOS. Sin embargo, otros médicos tienen dudas a la hora de diagnosticar a niños muy pequeños con un tipo específico de PDD, como por ejemplo, el trastorno autista, y por lo tanto, sólo utilizan el nombre de la categoría general PDD. Esta última tendencia contribuye a la confusión que hay acerca del término, porque, en realidad, PDD se refiere a una categoría de trastornos, y no es en sí una etiqueta de diagnóstico. La etiqueta correcta para el diagnóstico que debe ser utilizada es PDDNOS (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado), y no PDD (la categoría paraguas bajo la cual se encuentra el PDDNOS).
Consecuentemente, en este documento se utilizará el término PDD para referirse a la categoría global de Trastornos Generalizados del Desarrollo, y el término PDDNOS para referirse concretamente al Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La mayor parte de este documento se centra en PDDNOS.
Todos los trastornos que caen baja la categoría PDD comparten, hasta cierto punto, características similares. Para entender en que se parecen y en que difieren estos trastornos, es muy ver la definición de cada uno de los trastornos. Por lo tanto, antes de entrar al tema sobre PDDNOS, vamos a centrarnos en la definición de la categoría general PDD, y de sus trastornos específicos.
DEFINICIÓN DE LA CATEGORÍA PDD Y DE SUS 5 TRASTORNOS ESPECÍFICOS
Todos los tipos de PDD son trastornos neurológicos que, por lo general, son evidentes a la edad de 3 años. En general, los niños con algún tipo de PDD tienen dificultades para hablar, para jugar con otros niños, y para relacionarse con otros, incluidos sus familiares.
De acuerdo con la definición del DSM-IV (Asociación Psiquiátrica Americana -APA-, 1994) los Trastornos Generalizados del Desarrollo se caracteriza por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo:
habilidades de interacción social;
habilidades de comunicación;
presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas (pp 65).
Los 5 Trastornos del PDD
(1) Trastorno Autista. El Trastorno Autista, a veces también llamado autismo infantil, o autismo infantil precoz, es cuatro veces mas común en niños que en niñas. Los niños con Trastorno Autista tiene problemas de comunicación, socialización y comportamiento, que están en el margen de moderado a severo. Muchos niños con autismo también padecen retraso mental. El criterio del DSM-IV para diagnosticar el Trastorno Autista se define a continuación:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO AUTISTA
A. Un total de seis (o más) comportamientos del grupo (1), (2) y (3), con al menos dos del grupo (1), uno de (2), y uno de (3):
(1) Dificultades cualitativas en la interacción social, que se manifiestan como al menos dos de los siguientes comportamientos:
(a) dificultad acusada en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la acción social
(b) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses, o logros, con otras personas (pe: no mostrar, traer, o señalar objetos de interés).
(d) Ausencia de reciprocidad social o emocional
(2) Dificultades cualitativas en la comunicación, que se manifiestan con alguno de los siguientes comportamientos:
(a) Retrasos o ausencia de lenguaje oral (cuando no se intenta compensar esta falta por modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) En individuos con lenguaje adecuado, problemas notorios en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, o lenguaje idiosincrásico
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las sugerentes maneras:
(a) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su enfoque.
(b) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
(c) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(d) Preocupación persistente con partes de objetos.
B. Retrasos, o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, con aparición anterior a los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) uso del lenguaje en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo
C. El problema no se define mejor por un Trastorno de Rett o por un Trastorno Desintegrativo de la Niñez (APA, 1994, pp 70-71)
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(2) Trastorno de Rett. El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome de Rett, se diagnostica principalmente en niñas. En las niñas con síndrome de Rett, el desarrollo transcurre de manera aparentemente normal hasta los 6 - 18 meses, punto en el cual los padres empiezan a notar un cambio en el comportamiento de sus hijas, y alguna regresión o pérdida de habilidades, especialmente en las habilidades motoras gruesas, tales como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida notoria en habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de las manos. La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido son una pista importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos gestos son, típicamente, un movimiento constante de "lavado de manos" o de "exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham, 1990).
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DE RETT
A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
(1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
(2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses de vida
(3) Circunferencia craneal normal al nacer.
B. Aparición de todos los síntomas que se describen a continuación, después de un período normal de desarrollo.
(1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre las edades de 5 a 48 meses e edad.
(2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente adquiridas, entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo subsecuente de movimientos estereotipados de las manos (pe: de exprimirse o de lavarse las manos).
(3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución (aunque, a menudo, la interacción social se desarrolla posteriormente).
(4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos corporales.
(5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con un severo retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-73)
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(3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez: El Trastorno Desintegrativo de la Niñez, que es un trastorno extremadamente infrecuente, es una clara regresión en múltiples áreas de funcionamiento (tales como la habilidad para moverse, el control de esfínteres anal y urinario, y habilidades sociales y de lenguaje) tras un período de al menos 2 años de desarrollo aparentemente normal. Por definición, el Trastorno Desintegrativo de la Niñez sólo puede diagnosticarse si la aparición de los síntomas viene precedida de un período de desarrollo normal de al menos 2 años, y la regresión aparece antes de los 10 años (APA, 1994). A continuación se presenta el criterio del DSM-IV:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIÑEZ
A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años de vida, que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y no verbal con iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo.
B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo
(2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) Control de esfínteres (anal o urinario)
(4) Juego
(5) Habilidades motoras
C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las siguientes áreas:
(1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe: problemas con comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con iguales, falta de reciprocidad emocional),
(2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una conversación, uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, ausencia de juego de pretensión),
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas, repetitivas y restringidas.
D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno Generalizado del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA, 1994, pp 74-75)
(4) Trastorno de Asperger: El Trastorno de Asperger, también conocido como Síndrome de Asperger, o simplemente ‘Asperger’, es un trastorno del desarrollo caracterizado por una ausencia de habilidades sociales; dificultad con las relaciones sociales, baja coordinación y baja concentración, y un rango de intereses restringido, pero con inteligencia normal y habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y gramática. El Trastorno de Asperger suele tener una edad de aparición posterior a la del Trastorno Autista, o, al menos, se detecta más tarde. Un individuo con Trastorno de Asperger no muestra un retraso significativo en el desarrollo del lenguaje; sin embargo, puede tener dificultades para entender las sutilezas utilizadas en una conversación, tales como la ironía o el humor. Además, mientras que muchos individuos con autismo presentan retraso mental, una persona con Asperger posee un nivel de inteligencia normal, o superior a la normal (Sociedad Americana de Autismo, 1995). A veces se refiere incorrectamente al Asperger como "Autismo de Alto Funcionamiento". A continuación se presenta el criterio de diagnóstico del Asperger, según el DSM-IV:
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CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL TRASTORNO DE ASPERGER
A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se manifiestan como al menos dos de los siguientes:
(1) dificultades acusadas en el uso de múltiples comportamientos no verbales, tales como contacto ocular, expresión facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la acción social,
(2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo,
(3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir placer, intereses, o logros, con otras personas (pe. no mostrar, traer, o señalar objetos de interés),
(4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
(B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las sugerentes maneras:
(1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o es su enfoque.
(2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
(3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos con el cuerpo).
(4) Preocupación persistente con partes de objetos.
C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo.
D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje (pe: palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años).
E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.
F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo, o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).
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(5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Los niños con PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de los síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de los 4 trastornos PDD descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el grado de dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos PDD específicos.
Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades de comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales, o cuando existan comportamiento, intereses o actividades estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico, Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica (APA, 1994, pp 77-78).
LA CONFUSIÓN DE LAS ETIQUETAS DE DIAGNÓSTICO
El objetivo del DSM-IV es que el criterio de diagnóstico no se utilice como una lista de comprobación, sino como una guía para el diagnóstico de Trastornos Generalizados del Desarrollo. No existen guías claras para evaluar el grado de severidad de los síntomas de una persona. Por lo tanto, la línea que separa el Autismo del PDDNOS es confusa (Boyle, 1995).
Como se mencionó anteriormente, todavía existe cierto desacuerdo entre los profesionales, en lo que concierne a la etiqueta PDDNOS. Algunos profesionales consideran el "Trastorno Autista" adecuado sólo para aquellas personas que muestran síntomas extremos en cada una de las áreas del desarrollo relacionadas con el autismo. Otros profesionales, se sienten más cómodos con el término Trastorno Autista, y lo utilizan para cubrir un amplio margen de síntomas conectados con el lenguaje y con la disfunción social. Por lo tanto, puede ser que un profesional diagnostique a un individuo con "Trastorno Autista" y otro profesional diagnostique al mismo individuo como PDDNOS (o PDD si el profesional abrevia la expresión PDDNOS).
Por lo general, se diagnostica a un individuo como PDDNOS si él, o ella, presenta algunos de los comportamientos vistos en el autismo, pero no cumple con todos los criterios definidos en el DSM-IV para tener Trastorno Autista. A pesar del concepto del DSM-IV por el cual el Trastorno Autista y el PDDNOS son dos tipo diferentes de PDD, existe evidencia clínica que sugiere que el Trastorno Autista y el PDD se encuentran en un continuo (es decir, que una persona diagnosticada con Trastorno Autista puede mejorar y ser re-diagnosticada con PDDNOS, o un niño pequeño ser diagnosticado con PDDNOS, desarrollar más características autistas, y ser re-diagnosticado con Trastorno Autista.
Para añadir a la lista de etiquetas que los padres, profesores y otros pueden encontrarse, CERO A TRES: (Centro Nacional para Infantes, Niños y Familias) ha desarrollado recientemente un nuevo sistema de clasificación (1994). Bajo este sistema, llamado Clasificación de Diagnóstico de Enfermedades Mentales y Trastornos del Desarrollo de la infancia y la Niñez, se utiliza el término Trastorno Multisistema del Desarrollo, o MSDD por sus siglas en inglés, para describir a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Sin embargo, en medio de toda esta confusión, es muy importante recordar que, indistintamente de como se diagnostique a un niño, sea autista, PDDNOS, o MSDD, su tratamiento es similar.
LAS CAUSAS DEL PDDNOS
Tanto estudios conductualistas como biológicos han generado suficiente evidencia para sugerir que el PDDNOS está causado por una anormalidad neurológica, o problemas con el sistema nervioso. Sin embargo, no se han identificado causas específicas.
Mientras que los estudios han encontrado varios problemas del sistema nervioso, ninguno de los problemas aparece de manera consistente, y las causas exactas distan de ser claras. Puede que esto se deba al enfoque actual de la definición del PDDNOS, basada en el comportamiento (en vez de, por ejemplo, pruebas genéticas). Por lo tanto, es posible que el PDDNOS sea el resultado de varias condiciones diferentes. Si éste es el caso, se puede anticipar que estudios futuros podrán identificar todo un abanico de causas.
COMIENZO DE LA BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN
Sam era un niño activo y ocupado. Pero sus padres estaban preocupados por él. Comparándolo con otros niños de 3 años que conocían, Sam era diferente: no hablaba y no parecía querer o intentar jugar con su hermana. En la escuela, Sam no participaba en las actividades con los demás niños, sin embargo, lo que en realidad le encantaba era jugar con el agua. Se pasaba horas jugando y chapoteando en la pila del lavabo, con una gran sonrisa en su cara. Tras un año expresándole sus temores al pediatra, los padres de Sam finalmente fueron enviados a un psicólogo del comportamiento, quién diagnosticó que Sam tenía PDDNOS. El pediatra también sugirió que se evaluara a Sam en la escuela. La escuela lo evaluó, y dijo que Sam tenía autismo. Nadie parecía saber nada acerca de PDDNOS, y a pesar de que los padres de Sam habían oído hablar del autismo, no sabían mucho sobre el tema. Empezaron su búsqueda de información sobre que es el autismo y que es el PDDNOS.
SÍNTOMAS Y SIGNOS DEL PDDNOS
Generalmente, los niños suelen tener entre 3 y 4 años antes de que muestren los suficientes síntomas para que los padres busquen un diagnóstico. No existe un patrón de síntomas y signos en niños con PDDNOS. Es importante entender que se ve un margen muy amplio en la diversidad de síntomas de los niños con PDDNOS. Todos los elementos del comportamiento descritos en esta sección son comunes en esos niños, pero un niño, a nivel individual, rara vez presenta todos los síntomas a la vez. En otras palabras, todos los niños con PDDNOS no tienen el trastorno con el mismo grado de intensidad. En algunos niños, el PDDNOS puede ser moderado, y exhibir unos pocos síntomas cuando está en la escuela o en la calle. En otros casos, el PDDNOS puede tener una forma más severa, y presentar dificultades en todas las áreas de su vida. Debido a la posibilidad de que el PDDNOS y el Trastorno Autista estén en un continuo, muchas de las características clínicas descritas en la próxima sección son muy similares a las descritas en la literatura sobre el Trastorno Autista.
Deficiencias en el Comportamiento Social
Algunos niños muy pequeños con PDDNOS tienden a evitar el contacto ocular, y demuestran poco interés por la voz humana. Por lo general, no levantan sus bracitos para que los levanten, tal y como hacen normalmente los niños. También parecen indiferentes al afecto, y rara vez muestran una respuesta facial a las emociones. Como resultado de esto, los padres piensan a menudo que sus hijos son sordos. En niños con pocos retrasos, la falta de respuesta social puede no hacerse evidente hasta bien entrados en su segundo o tercer año de vida.
En la primera infancia, los niños con PDDNOS continúan mostrando falta de contacto ocular, pero pueden disfrutar de algunas cosquillas, y aceptar de manera pasiva el contacto físico. No desarrollan el típico comportamiento de nexo, y parecen tener una carencia de afectividad familiar. Por lo general, no siguen a sus padres por toda la casa. La mayoría no muestra la ansiedad normal por la separación, ni ante extraños. Estos niños se pueden aproximar a un extraño casi con la misma facilidad con que lo hacen con sus padres. Muchos niños muestran una falta de interés en estar, o en jugar, con otros niños, e incluso, pueden evitarlos de manera activa.
En la infancia media, estos niños desarrollan una mayor aceptación o unión con sus padres o con otros miembros de la familia. Sin embargo, sus problemas sociales continúan. Todavía tienen problemas con los juegos de grupo y con el establecimiento de relaciones con iguales. Algunos de los niños con PDDNOS menos severo pueden llegar a entrar en juegos de otros niños.
A medida que estos niños crecen, pueden ser afectuosos y amistosos con sus padres y conocidos. Sin embargo, todavía tienen problemas para entender la complejidad de las relaciones sociales. Algunos individuos con dificultades menos severas pueden llegar a desear la amistad. Pero la falta de respuesta a los intereses y emociones de otras personas, así como su falta de entendimiento del humor, trae a menudo como consecuencia que esos jóvenes digan o hagan cosas dificultan el desarrollo de amistades.
Dificultades en la Comunicación No Verbal
En la primera infancia, los niños con PDDNOS pueden desarrollar el gesto concreto de tirar de la mano de los adultos hacia el objeto que desean. A menudo hacen esto sin acompañarlo de la expresión facial típica. Rara vez afirman o niegan con movimientos de la cabeza para substituir o acompañar una respuesta verbal. Los niños con PDDNOS por lo general no participan en juegos que implican imitación. Son menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los niños normales.
En la niñez media, y con posterioridad a ella, estos niños no utilizan generalmente los gestos, a pesar de que puedan entender los gestos de otras personas bastante bien. Algunos niños desarrollan juego imitativo, pero éste tiende a ser repetitivo.
Por lo general, los niños con PDDNOS son capaces de mostrar placer, miedo o furia, pero sólo mostrarán las emociones extremas. A menudo no usan las expresiones faciales que ordinariamente muestran emociones más sutiles.
Dificultades en la Comprensión del Lenguaje
La comprensión del lenguaje en niños con PDDNOS está afectada en un grado variable, dependiendo de donde esté situado el niño en el amplio espectro del PDDNOS. Los individuos con PDDNOS que también tienen retraso mental pueden no legar a desarrollar nunca comprensión del lenguaje, mas que de manera limitada. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples si se les dan en un contexto inmediato o con la ayuda de gestos (pe: decirle al niño "pon tu vaso en la mesa" a la vez que se señala la mesa). Cuando las dificultades son ligeras, sólo se ve afectada la comprensión de significados sutiles o abstractos. El humor, el sarcasmo, o expresiones comunes (pe: "están cayendo chuzos de punta" para indicar una lluvia muy fuerte) puede llegar a ser confusas para los individuos con PDDNOS ligero.
Dificultades en el Desarrollo del Lenguaje
Muchos bebés con PDDNOS no balbucean, o pueden empezar a balbucear en su primer año de vida, pero luego dejan de hacerlo. Cuando el niño desarrolla lenguaje, suelen mostrar anomalías. La Ecolalia (repetición aparentemente sin sentido de palabras o frases) puede llegar a ser la única forma de lenguaje que adquieren. A pesar de que pueden utilizar un lenguaje ecolálico con mucha precisión, es posible que el niño tenga una comprensión limitada del significado del mismo. En el pasado se creía que la ecolalia no tenía ninguna función. Estudios recientes han demostrado que la ecolalia puede servir a varias funciones, tales como la auto-estimulación (cuando un niño dice frases o palabras de manera repetitiva sin un propósito comunicativo—sólo porque es agradable--); como un paso del niño en la transición de verbal a no verbal; o como un medio de comunicación (Prizant & Rydell, 1993). Otros niños desarrollan el uso correcto de frases copiadas de otros. Esto se acompaña a menudo de la inversión de pronombres en las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Por ejemplo, cuando se le pregunta a un niño "¿Cómo estás?", puede responder "estás bien."
La generación propiamente dicha del lenguaje puede estar afectada. El lenguaje del niño puede ser como el de un robot, caracterizado por una emisión plana y monótona, casi sin cambios en la entonación, en el énfasis, o en la expresión emocional.
Los problemas de pronunciación suelen ser comunes en los niños con PDDNOS, pero suelen atenuarse a medida que los niños crecen. Puede existir un contraste chocante entre un lenguaje ecolálico enunciado con claridad, y un lenguaje espontáneo enunciado pobremente. Algunos niños tienen una entonación como muy cantarina, con una prolongación extraña de sonidos, sílabas, y palabras. Puede ser que utilicen entonación de pregunta para declaraciones. Ritmos de respiración extraños pueden producir un lenguaje recortado en algunos niños.
Frecuentemente aparecen errores gramaticales anormales en el lenguaje espontaneo del los niños PDDNOS verbales. A consecuencia de ello:
Las frases pueden ser telegráficas (breves y monótonas) y distorsionadas;
Se pueden confundir palabras de sonido similar, o de significado afín;
Pueden etiquetar algunos objetos por su uso;
Se pueden inventar palabras nuevas, y;
Se pueden eliminar de las frases, o utilizar de manera incorrecta, las preposiciones, conjunciones y pronombres.
Cuando los niños con PDDNOS desarrollan lenguaje funcional, pueden no utilizarlo de manera ordinaria. Tales niños tienden a basarse en frases repetitivas. Su lenguaje no suele expresar imaginación, abstracción o emociones sutiles. Generalmente tienen dificultas para hablar de cualquier cosa, más allá de su contexto inmediato. Pueden hablar de manera excesiva acerca de sus temas de interés propios, y pueden hablar sobre los mismos trozos de información cada vez que surge el tema. Las personas más capaces son capaces de intercambiar información de su interés, pero en cuanto la conversación se sale de este nivel, pueden sentirse perdidos, y retirarse del contacto social. En general carecen de la charla ordinaria de toma-dame. Por todo esto, dan la impresión de que están hablando "a" alguien, en vez de estar hablando "con" alguien.
Patrones No Usuales de Comportamiento
Las respuestas no usuales de los niños con PDDNOS al entorno puede tomar diversas formas:
Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente familiar. Incluso pequeños cambios en la rutina diaria puede dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.
Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos ritualistas o compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (pe: insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos, tales como aleteo con las manos o manerismos con los dedos (pe: retorcerlos, o chasquear las manos y dedos delante de la cara). Algunos niños desarrollan preocupaciones; y pueden pasar una gran cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo, capitales de estados, o fechas de nacimiento de miembros de la familia.
Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan una intensa afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores de cañerías, baterías o contenedores de rollos de fotografía. Algunos niños muestran una preocupación por ciertas características de sus objetos favoritos, tales como su textura, sabor, olor o forma.
Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se puede sospechar que son sordos, o que tienen dificultades visuales. Es frecuente que estos niños visiten especialistas para realizarse pruebas de audición y de visión. Algunos niños rechazan el contacto físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos de fuerte contacto físico. Algunos niños llevan sus preferencias alimentarias a extremos, comiendo en exceso sus comidas favoritas. Algunos niños limitan su dieta a una pequeña selección de alimentos, mientras que otros parecen comedores compulsivos que no parecen reconocer cuando están satisfechos.
Problemas de Movimientos
Los hitos motores típicos (pe: lanzar, atrapar, patear) pueden aparecer con retraso, pero a menudo están en el margen normal de su edad. Los niños pequeños con PDDNOS tienen dificultades con las habilidades de imitación. Muchos niños tienden a ser excesivamente activos, aunque tienden a disminuir su exceso de actividad en la adolescencia. Los niños con PDDNOS pueden exhibir características tales como muecas, aleteo o retorcimiento de manos, caminar de puntillas, a zancadas, a saltos, con movimientos bruscos o a pasitos muy cortos, giros o movimientos de mecido del cuerpo, giros o golpes con la cabeza. En algunos casos, estos comportamientos sólo aparecen de vez en cuando, y en otros casos están presentes de manera permanente.
Deficiencias Cognitivas y de Inteligencia
Generalmente, los niños con PDDNOS dan buenos resultados en las pruebas que requieren habilidades visuales o manipulativas, o que requieren memoria inmediata, mientras que suelen dar pobres resultados en tareas que requieren pensamiento abstracto o lógica secuencial. El proceso de aprendizaje y pensamiento de estos niños está dañado, en particular lo que se refiere a su capacidad de imitación, comprensión de lenguaje oral y gestos, flexibilidad, inventiva, aprendizaje y aplicación de reglas, y uso de la información adquirida. Aún así, un pequeño número de niños con PDD muestran una excelente memoria mecánica, y habilidades especiales para la música, mecánica, matemáticas y lectura.
Debido a que muchos niños con PDDNOS carecen de lenguaje funcional, o éste es muy inestable, algunas personan cuestionan la validez de sus pruebas de inteligencia. Más aún, se ha observado que un cierto número de estos niños mejoran drásticamente en otras áreas de funcionamiento durante un período de seguimiento, sin presentar cambios en su IQ. Estudios de seguimiento también han demostrado que cualquier retraso que estuviera presente en el momento del diagnóstico, tiende a persistir. Estos niños con bajo IQ muestran un desarrollo social más dificultoso. Son más proclives a mostrar respuestas sociales inusuales, tales como tocar u oler a la gente, comportamiento ritualista, o auto-lesiones.
Características Asociadas
La expresión emocional de algunos niños con PDDNOS puede ser plana, excesiva, o inapropiada a la situación. Sin motivo aparente, pueden gritar o llorar desconsoladamente una vez, y sonreir, o reírse histéricamente otra vez. Puede ignorar peligros reales, como vehículos en movimiento o alturas, y a la vez estar aterrorizados con objetos inofensivos, tales como un muñeco de peluche en particular.
DIAGNÓSTICO DEL PDDNOS
El DSM-IV sugiere que se debe utilizar la etiqueta de diagnóstico PDDNOS cuando existe una disminución severa y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca, en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, o se desarrolla un comportamiento, intereses y actividades repetitivas y aparentemente sin sentido, pero no se cumplen completamente los criterios para diagnosticar un trastorno específico dentro de la categoría PDD (pe: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno de Asperger). Sin embargo, el marco de trabajo del DSM-IV no ofrece criterios o técnicas específicas para diagnosticar el PDDNOS.
No Existen Pruebas Específicas
Actualmente no existe ninguna prueba biológica objetiva, tal como un análisis de sangre o un examen de rayos-X, que pueda confirmar un diagnóstico de PDDNOS de un niño. Diagnosticar PDDNOS es complicado, y se asemeja a construir un rompecabezas, en el que ni los bordes de las piezas ni la figura a completar están claramente definidas. Por lo tanto, es razonable decir que, cuando se hace un diagnóstico de PDDNOS, en realidad lo que se refleja es lo que al diagnosticador le parece como "más probable". Para obtener un diagnóstico preciso de PDDNOS se requiere una evaluación, realizada por un profesional con mucha experiencia, especializado en trastornos del desarrollo, por lo general un psiquiatra infantil, un neurólogo pediátrico, un pediatra del desarrollo, un psicólogo infantil, un psicólogo del desarrollo, o un neuro-psicólogo.
Evaluación del PDDNOS
El propósito de la evaluación del PDDNOS tiene 2 vertientes: reunir la información para formular un diagnóstico preciso, y proporcionar información que deberá ser la base de un plan de intervención individualizado adecuado a cada niño y a cada familia. Una evaluación de PDDNOS incluye, por lo general, los siguientes elementos:
Evaluación médica: La evaluación médica debería incluir una historia detallada y profunda del nacimiento, del desarrollo, médica y familiar, y un examen físico y neurológico completo. No todos los niños con PDDNOS necesitan pruebas de laboratorio tales como un estudio cromosómico, incluyendo la prueba de la Frágil-X, un EEG (que mide la actividad eléctrica del cerebro), o un "scanner" cerebral como el MRI (unos rayos X que dan una imagen de la anatomía del cerebro). El médico de atención primaria decidirá si tales pruebas son necesarias. A pesar de que no se conoce la causa genera del PDDNOS, el médico puede discutir algunas condiciones médicas que, si bien no causan el PDDNOS, si suelen aparecer en tales niños; por ejemplo, trastorno de convulsiones. Otras condiciones asociadas pueden causar o empeorar los problemas de un niño.
Entrevistas con los padres, profesores, y con el niño. Un niño con PDDNOS puede presentar distintas habilidades y comportamientos en diferentes situaciones y entornos. Los padres y los profesores pueden proporcionar información sobre comportamientos no observados durante las sesiones formales de evaluación.
Escalas de graduación del comportamiento. Los padres o los cuidadores, junto con los niños, deberían rellenar una lista de comprobación de posibles problemas. Muchos diagnosticadores, utilizan la lista de comprobación para autismo. Sin embargo, no se ha desarrollado aun ninguna escala específica para determinar el diagnóstico del PDDNOS.
Observaciones directas del comportamiento: El comportamiento del niño debe registrarse en el momento en que ocurre, y los resultados de la evaluación a menudo se grafican para ayudar a su interpretación. Este tipo de evaluación puede llevarse a cabo bien en una situación artificial (pe: un niño realizando una prueba de inteligencia) o en una situación natural (pe: un niño en su casa o en su escuela).
Evaluación psicológica: El psicólogo utiliza instrumentos estándar para evaluar el funcionamiento de adaptación, conductual, emocional, social y cognitivo del niño. Los padres aprenden en que áreas del desarrollo su niño presenta retrasos.
Evaluación educativa: Se debería utilizar tanto una evaluación formal (tal como el uso de pruebas estándar) como una evaluación informal (tal como observación indirecta, o entrevistas con los padres) para evaluar al niño en los siguientes puntos:
habilidades pre-académicas (pe: nombrar letras y formas),
habilidades académicas (pe: lectura y aritmética),
habilidades de la vida diaria (pe: aseo, vestido, comida),
estilo de aprendizaje y enfoque para la solución de problemas,
Evaluación de la comunicación: Pruebas formales, evaluación por observación, y entrevistas con los padres, son todas ellas estrategias útiles para evaluar las habilidades de comunicación. Es importante evaluar todo un rango de habilidades de comunicación, incluyendo el propio interés del niño en la comunicación, Con que propósito se comunica el niño, el contenido y el contexto de la comunicación, como se comunica el niño (incluyendo expresión facial, postura, gestos, etc), y cuanto entiende el niño cuando otros se comunican con él o ella. Los resultados de la evaluación deberían utilizarse para elaborar un programa de comunicación para el niño. Éste puede incluir una o más formas alternativas de comunicación, tales como lenguaje por signos y/o el uso de un tablero de comunicación (es decir, señalar imágenes para expresarse).
Evaluación ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede evaluar el niño para determinar la naturaleza de su funcionamiento de integración sensorial: como los diferentes sentidos del niño (oído, vista, gusto, olfato y tacto) trabajan en conjunto. Se utilizan herramientas estándar para evaluar las habilidades motoras finas (tales como el uso de los dedos para recoger objetos pequeños), habilidades motoras gruesas (tales como correr o saltar), para saber si el niño es diestro o zurdo, y varias habilidades visuales (tales como la percepción de la profundidad).
Resumen de la evaluación: El profesional que evalúa a un niño utilizará toda la información recogida por medio de las diversas técnicas descritas, para decidir si el niño presenta una discapacidad que se engloba bajo la categoría de PDD. La evaluación se puede hacer por medio de la escuela pública local, o a través de un evaluador privado.
EDUCACIÓN ESPECIAL Y PDDNOS
Por ley, las escuelas, en Estados Unidos de América, deben proporcionar servicios especiales a los niños con discapacidades que sean elegibles para ello. Estos servicios reciben el nombre de Educación Especial y Servicios Relacionados (se discute sobre ellos más adelante). La ley que obliga a esto es el Acta de Educación de Individuos con Discapacidades, o IDEA en inglés. Bajo IDEA, los niños en edad escolar de los que se sospecha que puedan tener una discapacidad deben ser evaluados en las escuelas públicas, sin coste alguno para los padres. Basados en dicha evaluación, se toma una decisión sobre su elegibilidad para los servicios.
IDEA define categorías de discapacidad bajo las cuales un niño se considera "elegible" para los servicios. Estas categorías son: autismo, sordomudez, discapacidades auditivas (incluida la sordera), retraso mental, otras dificultades de la salud, discapacidades ortopédicas, serias perturbaciones emocionales, discapacidades específicas del aprendizaje, habla o lenguaje, daño cerebral traumático, discapacidades visuales (incluida la ceguera), o discapacidades múltiples. Si lo permite el estado o la agencia de educación local, un estado también puede proporcionar servicios a estudiantes de entre 3 y 9 años, bajo la categoría separada de "retraso del desarrollo". Los padres interesados, deben comprobar en el departamento de educación especial de su estado, las guías de usos en su estado.
Es importante entender que un niño puede tener una discapacidad y no ser considerado elegible para la educación especial y servicios relacionados. Para que un niño sea declarado elegible, su discapacidad debe afectar de manera adversa su rendimiento educativo.
La educación especial es una instrucción diseñada especialmente para satisfacer las necesidades educacionales individuales de cada niño. Los servicios relacionados pueden incluir un amplio margen de servicios que se proporcionan para ayudar al estudiante a beneficiarse de la educación especial. Los servicios especiales incluyen (pero no están limitados a) tales servicios como terapia ocupacional, terapia del lenguaje, o terapia física. Tanto la educación especial como los servicios relacionados deben proveerse sin coste para los padres; y ambos pueden ser extremadamente beneficiosos para los niños con PDDNOS.
Los servicios a los niños muy pequeños también están cubiertos bajo IDEA. A través del Programa para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades, los estados ponen los servicios de intervención a disposición de los niños elegibles de entre 0 y 2 años de edad. No todos los servicios son gratuitos; algunos se proporcionan en base a una escala progresiva (en otras palabras, en función de la capacidad de los padres para pagar).
Los servicios de intervención temprana están diseñados para satisfacer las necesidades de desarrollo de los niños menores de 2 años en áreas tales como su desarrollo físico, desarrollo cognitivo, desarrollo de la comunicación, desarrollo social o emocional, o desarrollo adaptativo. Los servicios incluyen (pero no están limitados a) servicios tales como: educación familiar y visitas al hogar, instrucción especial, patología de lenguaje, servicios de visión, y terapia ocupacional. Hasta donde sea posible, los servicios de intervención temprana deben proveerse en ambientes naturales, incluyendo el hogar y la centros de la comunidad, en los que los niños sin discapacidades puedan participar.
El IFSP y el IEP
La mayoría de los niños en edad escolar con PDDNOS necesitarán algunos servicios educativos especiales, del mismo modo que los niños más pequeños requerirán de los servicios de intervención temprana. Si a un niño en edad escolar se le considera elegible para dichos servicios, los padres y la escuela deberán desarrollar un Programa Individualizado de Educación (IEP). Este es un documento que recoge, entre otras cosas, los puntos fuertes y débiles del niño, y que educación especial y servicios relacionados pondrá la escuela a disposición, para atender a sus necesidades. Si el niño tiene menos de 3 años, dispondrá de un Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP).Los padres pueden contactar al Centro de Información y Entrenamiento de padres (PTI) de su estado, o a NICHCY, para obtener información útil acerca del desarrollo de los IEP e IFSP, y acerca del proceso de educación especial.
HISTORIA DE UNA MADRE
Ryan, siempre envuelto en un torbellino de actividad, ha tenido varias etiquetas. Se le diagnosticó "PDDNOS" a los 3 años y medio de edad. Cuando asistió a la escuela infantil (pre-escolar), su etiqueta era la de "retrasado en el desarrollo". Hoy, tiene 8 años de edad, y su etiqueta es "autista". Él pasa la mayor parte del tiempo en su clase de segundo grado. Le va muy bien, pero todavía necesita mucha ayuda suplementaria --terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y terapia física. Le encanta jugar al fútbol con los chicos de su clase. Su discapacidad es tan sólo una parte de quién él es; él también tienen muchas puntos fuertes y talentos. Cada día tiene sus nuevos retos, pero le adoramos. Él no es una etiqueta -- él es Ryan.
TRATAMIENTO DEL PDDNOS
En su conjunto, los niños con PDDNOS comparten la misma discapacidad social y comunicativa que los niños con Trastorno Autista. A menudo necesitan los servicios o tratamientos similares a los que se proporcionan a los niños con autismo.
Métodos Tradicionales
Ninguna terapia funciona para todos los individuos con Trastorno Autista o PDDNOS. Muchos profesionales y familias utilizan, de manera simultánea, todo un rango de tratamientos, que incluyen la modificación de la conducta, enfoques de educación estructurada, medicación, terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y asesoramiento. Todos estos tratamientos promueven un comportamiento social y comunicativo más normal, y minimizan los comportamientos negativos (pe: hiperactividad, comportamiento repetitivo, con falta de sentido, auto-lesivo, agresividad) que interfieren con el funcionamiento y el aprendizaje del niño. Está aumentando el interés en tratamientos a los niños preescolares con PDDNOS trabajando muy de cerca con la familia, para ayudar al niño a resolver los problemas que se pueda encontrar en casa, antes de que asistan a la escuela. Muchas veces, cuanto antes se empieza el tratamiento, mejor es el resultado.
Atajar los problemas de conducta. Como los niños con PDDNOS se esfuerzan enormemente para sacar algún sentido de las muchas cosas que los confunden, ellos se comportan mejor en un entorno organizado, donde las reglas y las expectativas son muy claras y consistentes. El entorno del niño debe ser muy estructurado y predecible.
Muchas veces, un problema de conducta indica que el niño está tratando de comunicar algo --confusión, frustración, o miedo. Piense en la conducta del niño como un mensaje que tiene que ser descodificado. Trate de determinar las posibles causas del comportamiento. ¿Ha cambiado recientemente la rutina o los horarios del niño? ¿Se ha introducido algún elemento nuevo que pueda estar angustiando o confundiendo al niño? En cuanto mejoran las habilidades de comunicación de un niño, los problemas de conducta a menudo disminuyen, pues el niño ya dispone de un medio para expresar lo que le molesta, sin tener que recurrir al comportamiento negativo.
Se ha demostrado que el uso de estrategias de refuerzo al comportamiento positivo de estos niños es efectivo. Es importante recordar que:
Los programas deben establecerse de manera individual, porque los niños varían mucho en sus habilidades e inhabilidades. Enfoques de tratamiento que funcionan en unos casos pueden no funcionar en otros.
Los niños con PDDNOS tienen dificultades para generalizar de una situación a otra. Las habilidades que pueden aprender en la escuela tienden a no extenderse al hogar o a otros entornos. Es muy importante ser consistentes en el tratamiento de un problema a lo largo de todas las áreas de la vida de un niño --escuela, comunidad y hogar. Esto refuerza la generalización de los cambios en la conducta.
Un enfoque basado en el hogar-comunidad, que enseñe a familiares y profesores de educación especial a llevar a cabo estrategias de reforzamiento de conductas positivas, puede ser fundamental para alcanzar resultados óptimos.
Programa educativo apropiado. La educación es la principal herramienta en el tratamiento del PDDNOS. Muchos niños con PDDNOS experimentan sus mayores dificultades en la escuela, donde las exigencias de atención y de control de los impulsos son requerimientos virtuales para el éxito. Las dificultades de la conducta pueden evitar que muchos niños se adapten al aula, sin embargo, con la ayuda educativa adecuada, un niño con PDDNOS puede llegar a triunfar en la escuela.
El ingrediente más esencial de un programa educativo de calidad es un maestro con conocimientos. Otros elementos de un programa educativo de calidad incluyen:
clases estructuradas, consistentes y predecibles, con horarios y tareas bien visibles y explicados con claridad;
presentación de la información tanto visual como oralmente;
oportunidades para interactuar con compañeros no discapacitados, que sirvan como modelo de unas habilidades de lenguaje, sociales, y de comportamiento adecuadas;
centrarse en mejorar las habilidades de comunicación de los niños, por medio del uso de herramientas como los dispositivos de comunicación;
número de estudiantes reducido, y distribución adecuada de las sillas, para ayudar al niño con PDDNOS a evitar las distracciones;
curriculum modificado, basado en las los puntos fuertes y débiles de cada niño;
uso de una combinación de reforzamiento de comportamientos positivos, y otras intervenciones educativas; y
comunicación frecuente y adecuada entre profesores, padres y terapeutas.
Tratamiento médico. El principal objetivo del tratamiento médico en niños con PDDNOS es el de asegurar la salud física y psicológica, un buen programa preventivo de salud debe incluir chequeos físicos regulares para monitorizar el crecimiento, la visión, la audición, y la presión sanguínea; vacunaciones de acuerdo al calendario; visitas regulares al dentista; y atención a la dieta y a la higiene. Un tratamiento médico efectivo empieza por una evaluación médica completa. La evaluación previa al tratamiento es esencial para detectar posibles condiciones médicas, tales como un trastorno de convulsiones.
No existe ninguna medicación específica que ayude a todos los niños con PDDNOS. Algunas medicaciones pueden ser útiles, pero para muchos niños con autismo o PDDNOS, hay que experimentar con los niveles de medicación hasta encontrar la combinación y las dosis óptimas. Dado que esto difiere con cada niño, no existe ningún tratamiento médico definido para niños con PDDNOS, sino un régimen de medicación individual para cada niño. Debido a esta complejidad, se ve el tratamiento médico como un tratamiento que sólo se debe utilizar cuando otros tipos de tratamientos han fallado. Es importante resaltar que la medicación puede ser importante y necesaria para tratar condiciones que pueden coexistir en niños con PDDNOS, tales como el trastorno de déficit de atención, o el trastorno compulsivo obsesivo.
La decisión final de los padres sobre la utilización de medicación, como parte de la terapia del niño, es muy personal, y debe ser respetada y apoyada. La medicación debe utilizarse siempre en conjunción con otras terapias, y sus efectos deben ser monitorizados por medio de información que debe retroalimentar el propio niño, los padres, y los maestros.
Tratamiento Psicológico. El consejo psicológico puede ser muy útil a las familias, para ayudarlas a adaptarse al hecho de tener que criar a un niño con discapacidad. Si el niño ya asiste a un programa de la escuela, tanto los padres como los profesores deben ser informados de los síntomas del PDDNOS, y de como estos síntomas pueden afectar a la habilidad del niño para funcionar en el hogar, en el barrio, en la escuela, y en situaciones sociales. Los psicólogos pueden ofrecer una evaluación continua, consulta escolar, gestión y manejo de situaciones, y entrenamiento de la conducta. Algunos niños también se pueden beneficiar de los consejos de un psicólogo experimentado que sepa de PDDNOS. El trabajo en equipo de la familia puede aliviar la carga de la persona que cuida del niño, y que también necesita de un sistema de apoyos.
Otras Terapias y Tratamientos
Mientras exploran las opciones de tratamiento disponibles para ayudar a los niños con PDDNOS, los padres y otras personas pueden encontrarse con varias terapias que se pueden aplicar junto con las terapias tradicionales. Cuando se esté considerando el aplicar una de estas terapias a un niño, haga preguntas y evalúe cuidadosamente el programa. Es importante pedir una descripción del programa por escrito, que incluya su duración, frecuencia de las sesiones, coste, y la razón, o la filosofía, o el propósito básico del programa. Es importante investigar las credenciales del director y de los miembros del personal del programa, y si existe evidencia que demuestre la efectividad del programa, así como sus posibles efectos colaterales negativos. A continuación de describen algunos de los programas alternativos disponibles:
Comunicación Facilitada: Este método consiste en animar a las personas con disminución de la comunicación a que se expresen por si mismas. Por medio de asistencia física, una persona, llamada facilitador ayuda al individuo a deletrear las palabras utilizando un teclado de máquina de escribir, o de computador, o cualquier otro tablero con letras. La facilitación puede consistir en apoyo mano-sobre-mano, o en un simple toque del hombro. El individuo con discapacidad empieza el movimiento, mientras que el facilitador le ofrece apoyo físico.
En los últimos años se ha informado de anécdotas exitosas de la terapia de Comunicación Facilitada. También han provocado una considerable controversia, porque generalmente, no están respaldadas por investigación empírica. Aparentemente, la Comunicación Facilitada tiene potencial para convertirse en una técnica útil en algunos niños con PDDNOS, particularmente aquellos que son lectores precoces, y son buenos en otras formas de comunicación, como los computadores y los signos, pero que tienen seriamente disminuidas sus habilidades de comunicación verbal.
Terapia de Integración Auditiva (AIT): La AIT utiliza un dispositivo que selecciona, de manera aleatoria, frecuencias altas y bajas de una fuente musical (una reproductor de cinta o de CD), y se las envía al niño a través de auriculares.
Existen anécdotas sobre los efectos positivos de la AIT. Algunos de los resultados de los que se ha informado incluyen disminución de la sensibilidad a los sonidos, lenguaje más espontáneo, desarrollo de lenguaje más complejo, responder las preguntas en contexto, mayor interacción con iguales, y comportamiento social más adecuado. Sin embargo, todavía no están disponibles resultados significativos de un estudio bien diseñado sobre el programa. Todavía no está claro como funciona la AIT, y si la gente se puede beneficiar de esta terapia.
Terapia de Integración Sensorial: La integración Sensorial es el proceso que tiene el sistema nervioso central para organizar la información sensorial por áreas de uso funcional. Se refiere, por lo general, a procesos que se llevan a cabo en el cerebro, y que permiten a las personas conectar las imágenes, sonidos, tactos, sabores, olores y movimientos, para interactuar con el mundo que las rodea (Mailloux & Lacroix, 1992).
Basado en resultados de la evaluación, un terapeuta ocupacional que haya sido entrenado en Integración Sensorial guía a un individuo a través de actividades que plantean retos a su habilidad para responder de manera adecuada a la estimulación sensorial. Este tipo de terapia está dirigida a mejorar el como los sentidos de un individuo procesan la estimulación y trabajan juntos para responder apropiadamente. Al igual que otras terapias, no existen investigaciones concluyentes que demuestren que se obtenga un progreso claro por medio de la Terapia de Integración Sensorial.
El Método Lovaas: Este método (que es un tipo de Análisis de Comportamiento Aplicado [ABA]), desarrollado por el psiquiatra Ivar Lovaas, en UCLA, es un programa intenso de intervención, diseñado originalmente para niños en edad pre-escolar con autismo. Utiliza técnicas conductuales, (moldear o recompensar conductas deseadas, e ignorar o desaconsejar las conductas no deseadas), para alcanzar sus metas. Generalmente, este método consiste en 30 a 40 horas semanales de habilidades básicas de entrenamiento académico, de lenguaje, y de comportamiento. La terapia consiste en 4 a 6 horas diarias de entrenamiento bis-a-bis, entre 5 y 7 días a la semana. Algunas investigaciones han demostrado mejoras dramáticas en 50% de los niños que reciben este tipo de terapia. El método Lovaas está obteniendo una gran atención, pero, al igual que otras terapias, todavía necesita más estudio.
Terapia de Vitaminas: Alguna evidencia anecdótica ha demostrado que la vitamina B6 y el magnesio ayudan a los niños con autismo y PDDNOS. La razón detrás de esto es que la vitamina B6 ayuda a la formación de neurotransmisores, de los cuales se sospecha que no funcionan correctamente en dichos niños. (Dalldorf, 1995).
Intervención Dietaria: Se ha encontrado que algunos individuos con PDDNOS tienen sensibilidad o alergias a comidas. Algunos padres optan por que médicos alergólogos evalúen a sus hijos y, basados en los resultados de dichas pruebas, poder eliminar o restringir de su dieta aquellos alimentos a los que los niños muestran una mayor sensibilidad. Por ejemplo, algunos alimentos parecen aumentar la hiperactividad y el comportamiento tipo-autista. Se ha demostrado que el eliminar dichos alimentos de la dieta del niño, ayudan a disminuir dichos comportamientos negativos.
Terapia Anti-Levadura: A menudo la progresión del autismo y del PDDNOS incluye conductas no usuales y problemas de comunicación que aparecen en los primeros años de vida, época en la que se trata a muchos niños con antibióticos, por problemas tales como infecciones del oído medio. Los antibióticos pueden dañar la flora intestinal y, posiblemente, causar un "sobre-crecimiento de la levadura". Sin embargo, la existencia de niveles altos de levadura en niños con autismo y PDDNOS podrían deberse a una coincidencia (Dalldorf, 1995). Algunos padres han notado que el proporcionar a sus hijos medicación Anti-Levadura disminuye algunos comportamientos negativos. Resultados preliminares de algunas investigaciones apoyan este tipo de tratamiento; sin embargo, los resultados no son concluyentes.
Resumen: Dado que no se han llevado a cabo estudios serios sobre estas terapias, su efectividad en el tratamiento del PDDNOS no está clara.
Ayudar a los Niños en el Hogar
Los padres pueden utilizar muchas técnicas y tratamientos en el hogar para ayudar a sus hijos pequeños con PDDNOS. Estas técnicas deben ser debatidas con otros miembros de la familia, y con los profesionales que estén trabajando con el niño, de modo que las personas cercanas al niño empleen los mismos métodos. Esto ayudará al niño a generalizar las habilidades aprendidas en casa a otros entornos, tales como la escuela o el barrio. Los padres pueden trabajar en la mejora de las habilidades de comunicación y sociales. Para más información sobre publicaciones relacionadas con la aplicación de estas técnicas a niños, ver la sección "Recursos Adicionales" al final de este documento.
ENCONTRAR UN GRUPO DE APOYO DE PADRES
Los niños con PDDNOS no son los únicos que necesitan ayuda y apoyo adicional. Criar a un niño con necesidades especiales es una tarea que demanda mucho. Conocer y aceptar que el niño posee una discapacidad es un proceso muy emocional. Al principio, los padres se pueden sentir solos, y no saber donde empezar a buscar información, asistencia y apoyo. Los grupos de padres ofrecen a los padres y familiares un lugar para compartir información, dar y recibir apoyo emocional práctico, y trabajar como equipo hacia unas metas comunes.
Se encuentran grupos de apoyo de padres sobre autismo a lo largo y ancho de todo el país. Las familias cuyos hijos tienen PDDNOS pueden beneficiarse de pertenecer a dichos grupos. Para más detalles, ver el apartado "Organizaciones" al final de este documento.
CONCLUSIÓN
Los niños con PDDNOS sufren un trastorno único, que hará que ciertas áreas de su vida representen retos importantes. Existe información útil en muchos artículos, folletos y libros; sin embargo, es muy probable que dichos recursos no se encuentren en la biblioteca o librería local. Para obtener estos materiales, contacte con las organizaciones y editoriales enumeradas al final de este artículo. Internet es también una herramienta muy valiosas en la recopilación de información. Por favor, compruebe las páginas Web de interés al final de este artículo.
Aprender más sobre las necesidades especiales de niños con PDDNOS puede ser de enorme ayuda práctica y emocional para aquellas personas que de alguna manera están involucradas, o están al cuidado, de estos niños especiales.
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