May 12-14 in San Diego, CaliforniaOver 1,000 abstracts were submitted this year for IMFAR 2011. We return to San Diego, the site of our first IMFAR meeting in 2001. View details on this year’s keynote speakers and the overall meeting schedule .IMFAR 2011 Program Book (PDF) Oral and Poster Presenters http://imfar.confex.com/imfar/2011/webprogram/start.html Archive of Abstracts
| ||||||||||
Modelos de construcción
Tener un niño con autismo puede incrementar el estrés sobre el matrimonio de los padres, y una estadística citada frecuentemente conduce a una percepción común de que la tasa de divorcio entre estas familias llega hasta 80 por ciento. Pero un estudio que se publicará en una conferencia de prensa hoy por investigadores del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore encontró que el autismo de un niño no tiene ningún efecto diferencial sobre la estructura familiar. Brian Freedman, PhD, autor principal del estudio y director clínico del Centro para el Autismo y Trastornos Afines en el Instituto Kennedy Krieger, dijo que los hallazgos parecen desacreditar muchos de las ideas generales acerca del alto índice de divorcios entre los padres de los niños con autismo. El Dr. Freedman y su equipo de investigación descubrió que el 64 por ciento de los niños con un trastorno del espectro autista (TEA) pertenecen a una familia con dos padres casados biológicos o adoptivos, en comparación con el 65 por ciento de los niños que no tienen ese diagnóstico ( en el estudio del Dr. Freedman la tasa de divorcios es similar, e incluso un 1% MENOR, en familias con niños con diagnóstico de autismo, que en otras familias que no tengan hijos con ese trastorno) . El Dr. Freedman presentará los resultados del estudio en Filadelfia en el Congreso Internacional para la Investigación del Autismo, una reunión científica anual convocada para intercambiar nuevos avances científicos entre los investigadores del autismo de todo el mundo. Recibir la noticia de diagnóstico de autismo de un niño puede ser devastador, y el Dr. Freedman dijo que el dolor se agrava al pensar los padres sobre lo que ocurrirá con ellos como pareja. "En el trabajo que he hecho con los niños con autismo, me he encontrado con muchas parejas que me dicen que este tipo de divorcios alcanza el 80 por ciento. "No saben lo que deparará el futuro para sus hijos, y tienen una sensación de desesperanza también sobre el futuro de su matrimonio, algo así es casi como recibir un diagnóstico de autismo y un diagnóstico de divorcio, al mismo tiempo ", dijo. Con muy poco datos empíricos y ninguna investigación epidemiológica que abordara la cuestión de la separación y el divorcio entre los padres de niños con autismo, los investigadores han tratado de examinar la incidencia de forma más científica. Utilizando datos de la Encuesta Nacional de Salud para la Infancia de 2007 [1], se examinó una muestra nacionalmente representativa de 77.911 niños de 3 a 17 años. La investigación anterior habla sobre el hecho de que la paternidad de un niño con autismo es estresante, y ejerce presión sobre el matrimonio. El Dr. Freedman señaló que estudios anteriores han encontrado parejas con un niño con autismo experiencia más tensión en su matrimonio que las parejas con niños de desarrollo típico o parejas con niños con otros tipos de discapacidades del desarrollo, como el síndrome de Down. Madres de niños con autismo informe de la depresión más que aquellos con niños de desarrollo típico, mientras que los padres reportan que lidiar con el estrés y, distanciándose cada vez menos involucrados con la familia. "Aunque de hecho existen factores de estrés en la crianza de un niño con autismo, no se traduce necesariamente en la familia para romper con más frecuencia de lo que ocurre en otra familia", dijo el Dr. Freedman. "Y como alguien que trabaja con un equipo de profesionales de la salud para tratar y dar apoyo a las familias de niños con autismo, es importante para nosotros asegurarse de que los padres de nuestros pacientes lo saben, y para nuestros colegas médicos al proporcionar información fiable, información también basada en la evidencia sobre el índice de divorcios entre esta población. " Este análisis de la Encuesta Nacional de Salud Infantil de datos mostró que hay ciertos factores en una familia que puede contribuir al divorcio, como por ejemplo tener un hijo con comportamientos particularmente difícil, con o sin autismo. Para algunas familias, los desafíos de ser padre de un niño con necesidades especiales de hecho puede dar lugar a forzar el matrimonio con el punto de ruptura. Se necesita más investigación para entender las relaciones entre las familias en el contacto con niños con autismo para determinar cómo funcionan a través de los desafíos. "Espero que esta investigación lleve a comprender la importancia de prestar apoyo a estas familias, y dejarles saber que sus relaciones pueden sobrevivir a estos factores de estrés", dijo. "Debemos continuar para proporcionar formación a los padres para que puedan trabajar a través de los factores de estrés en su relación para mantener su familia unida y tener un matrimonio exitoso." La presentación del Dr. Freedman se celebrará el Viernes, 21 de mayo 2010 a las 1:30 pm Hora del Este durante la Epidemiología 2 ª en la Philadelphia Marriott Downtown, Grand Ballroom CD Nivel 5 cuartos. Además de Freedman, el equipo de investigación incluye Luther Kalb, del Instituto Kennedy Krieger, y Ben Zablotsky y la Dra. Elizabeth Stuart, de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Sobre el Autismo trastornos del espectro autista (TEA) es el más rápido de la nación trastorno del desarrollo en crecimiento, con tasas de incidencia actual estimada en 1 de cada 100 niños. Este año más niños serán diagnosticados con autismo que el SIDA, la diabetes y el cáncer combinados, sin embargo, siguen existiendo profundas lagunas en nuestra comprensión de las causas y curas de la enfermedad. La continuación de la investigación y de la educación para las interrupciones de desarrollo en los individuos con ASD es crucial, así como la detección e intervención tempranas pueden conducir a mejores resultados en las personas con TEA. Acerca del Instituto Kennedy Krieger reconocido internacionalmente por mejorar las vidas de los niños y adolescentes con trastornos y lesiones del cerebro y la médula espinal, el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, MD ofrece servicios a más de 13.000 personas cada año a través de pacientes ingresados y ambulatorios, el hogar y los servicios comunitarios y basados en la escuela programas. Kennedy Krieger ofrece una amplia gama de servicios para niños con problemas de desarrollo de leve a severo, y es el hogar de un equipo de investigadores que están contribuyendo a la comprensión de cómo los trastornos de desarrollo, mientras que las nuevas intervenciones pioneras y diagnóstico precoz. Para obtener más información sobre Kennedy Krieger Institute,
Primer centenario del nacimiento de Miguel Hernández.
Psiquiatría infantil sobre fondo gris.En la Guía tienen tan asumido el tópico que cuando tratan de combatirlo no hacen sino insistir en él. No son algunos niños con TEA los que tienen puntuaciones de cociente intelectual normales sino la gran mayoría, entre el 70,2 hasta el 74, 2%, según datos de la bibliografía que ustedes manejan.
Ese porcentaje aparece claramente a la izquierda en la tabla anterior: All Children With Pervasive Developmental Disorders: Normal intellectual functioning: 70,2 % (N= número de sujetos estudiados= 64)
2. En un artículo previo, los mismos autores, Chakrabarti y Fombonne (2001), Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children JAMA. 2001; 285: 3093-3099. , habían hecho ya otro estudio, pero con una muestra mayor (N=97) y habían concluido que:
.
"De los 97 niños, 37 niños fueron sometidos a las pruebas de Merrill-Palmer y 56 niños, a las pruebas para Preescolar y Primaria, con la Escala de Inteligencia de Weschler. Cuatro niños no pudieron ser examinados por razones prácticas. En total, 24 (25,8%) de los 93 niños tenían algún grado de retraso mental. Dos niños con trastorno desintegrativo infantil y el síndrome de Rett estaban en el rango de retraso mental moderado. Sin embargo, los patrones de funcionamiento cognitivo variaba de acuerdo con el diagnóstico (Tabla 2) y, combinando en conjunto todos los niveles de retraso mental había una diferencia significativa encontrada para la presencia o ausencia de retraso mental entre los tres subtipos de TGD (22 = 40.6, P <. 001), el Trastorno Autista era un grupo que tenía más frecuentes y graves retrasos cognitivos que los grupos del síndrome de Asperger y de los PDD-NOS. ". (2)
4. En absoluto puede considerarse legos en la materia a los responsables de la Guía. Yo me pregunto, ¿ cuál es el interés en destacar en una Guía sobre los TEA la discapacidad intelectual asociada a uno de los subgrupos, al subgrupo del Trastorno Autista, que es el subgrupo con mayor porcentaje asociado de discapacidad intelectual?. ¿ Por qué, a pesar de la petición de rectificación ha sido la corrección tan parca, hasta el punto de que resulte equívoca ? ¿ Por qué no quieren poner en la Guía que la gran mayoría de niños con TEA tienen una inteligencia normal ?
5. Queda claro que los responsables de la Guía son víctimas del tópico que dicen que hay que erradicar. Del tópico social que dice que la mayoría de los niños con TEA tiene discapacidad intelectual asociada. Hay otros ejemplos en la Guía donde reaparece una y otra vez ese tópico, por ejemplo, en un cuaderno recomendado a las familias de niños con TEA, se vuelve a decir sin tapujo que una mayoría de los niños con TEA tiene discapacidad intelectual (retraso mental):
. "Aproximadamente, sólo uno de cada cuatro niños tiene inteligencia normal. La evolución de la capacidad intelectual de los niños con TEA se ve beneficiada por la detección precoz y la atención temprana." *
Leer esto, cuando la proporción es justamente la inversa es descorazonador. Solo uno de cada cuatro niños con TEA tiene discapacidad intelectual. Tres de cada cuatro niños con TEA tiene inteligencia normal. Esperemos que este artículo que haré llegar a GuíaSalud, surta efecto. La Guía tiene 13 autores, 1 coordinador y 17 revisores externos y es de suponer que hay muchas más personas en todo esto.
6. Deberían hacerse eco de lo que se manifiesta en el apartado 2. La medida de la inteligencia de sujetos con diagnóstico de autismo requiere pruebas ajustadas a la especial naturaleza de su desarrollo verbal y no verbal, del artículo Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. , incluyendo alguna referencia a que incluso dentro de la categoría Trastorno Autista resulta controvertido los elevados porcentajes asociados de discapacidad intelectual (67 % ) cuando se usan pruebas de inteligencia de carácter predominantemente no verbal, e incluyan en la bibliografía el artículo The Level and Nature of Autistic Intelligence, Psychological Science, Volume 18—Number 8, 2007, página 657-662, los autores Michelle Dawson (1), Isabelle Soulières (1, 2), Morton Ann Gernsbacher (3) and Laurent Mottron (1,2).
7. Por último es necesario que incluyan en su bibliografía la extraordinaria revisión Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data donde Meredyth Goldberg Edelson (4) demuestra la ligereza con que se ha tratado este asunto a lo largo de decenios, hecho que sin duda es la causa de la formación del tópico que todos, creo, estamos dispuestos a erradicar. Es un verdadero placer leer esta revisión de los datos que han llevado a establecer el tópico con revelaciones del todo inesperadas y que creo de obligada lectura para todas las personas interesadas en conocer la historia del desarrollo y evolución del propio tópico. Lo que ha ocurrido con esta Guía, cuyos datos para establecer el porcentaje de discapacidad intelectual asociada a los TEA y al Trastorno Autista no procede de investigaciones de los autores de la Guía, sino de referencias a investigaciones ajenas, es un hecho frecuente y nada excepcional. Pero, además, y aquí sí que hay algo extraordinario, es que en ese tipo de estudios basados en investigaciones ajenas, hay una marcada tendencia a tergiversar a peor el porcentaje de discapacidad intelectual asociada al Trastorno Autista y a los TGD. Y el coordinador, los trece autores y los diecisiete revisores externos de la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con trastorno del espectro autista caen en el mismo vicio de muchos otros autores, vicio señalado por Meredyth Goldberg Edelson: aumentar arbitrariamente el porcentaje de discapacidad intelectual asociada a los TGD o a algunos subgrupos (p, ejemplo: en el Trastorno Autista). Esta revisión de Meredyth Goldberg Edelson me la facilitó amablemente el Sr. Daniel Comín, creador con su esposa del foro Isis, http://isis.zm.nu/forum.php?c=19 , a través de la Sra. Anabel Cornago, que edita el blog http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ .
8. He visto con agrado en la Guía cómo están alejándose de mantener otros mitos, haciendo mención expresa a que son mitos. Incluyan en esa relación el mito que aquí se discute. Espero que acepten con rigor estas objeciones en un punto esencial y de gran trascendencia clínica. Por transcendencia clínica entiendo que hay prácticas que sin duda dependen del pronóstico y no al revés. Normalmente observamos qué prácticas son aquellas que mejoran el pronóstico y podemos pensar que observar ese flujo de la relación es suficiente. Sin embargo, el flujo inverso existe en la misma medida. Es decir, si pensamos de antemano que el pronóstico va a ser malo de cualquier modo, la intensidad de los esfuerzos de la práctica clínica se verán afectados a peor. Aparecerá lo paliativo pero no el esfuerzo y el rigor en invertir la situación. Pondré un solo ejemplo. Si se considera que los niños con TGD no miran a los ojos y consideramos que eso es un síntoma asociado, ese hecho se convierte en un signo para el diagnóstico y podemos creer que ahí se agota la función de esa particularidad. Dejamos así de preocuparnos de las sutilezas neurológicas del control de la motilidad ocular y con ello de las prácticas de rehabilitación que existen al efecto. Si se piensa que un niño no aprende porque es un retrasado mental será la excusa perfecta para culpar al niño de su falta de aprendizaje. Se reducirán los esfuerzos de todos.
Entradas relacionadas:
Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. I
Artículos citados:
*Un niño con autismo en la familia. Guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Universidad de Salamanca 2007. Disponible en: http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf . pág 14.
1.(17) Ver http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/content/abstract/162/6/1133 : Am J Psichiatry 162:1133-1141, June 2005© 2005 American Psychiatric Association ; Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence Suniti Chakrabarti, M.D., F.R.C.P.C.H., M.R.C.P., and Eric Fombonne, M.D., F.R.C.Psych.
2. Ver http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/285/24/3093 :
Vol. 285 No. 24, June 27, 2001; Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children
Suniti Chakrabarti, MD,MRCP; Eric Fombonne, MD,FRCPsych
JAMA. 2001;285:3093-3099.
3. http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado01/introduccion.html
4. Magnífica revisión http://www.willamette.edu/dept/comm/reprint/edelson/
(1) Pervasive Developmental Disorders Specialized Clinic, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Quebec, Canada; (2) Université de Montréal, Montréal, Quebec, Canada; and (3) University of Wisconsin–Madison.
Nuestra opinión
Entradas relacionadas:
Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual.
Error en la Guía sobre autismo: el costo anual es más de 300% superior y no del 45%
Unos 20.000.000 de parados en Europa. ¿ Cómo le daremos al niño el iPill si no tenemos ni un iPoll ?.
en el hospital, para mejorar la comodidad y el acceso a la información del paciente y simplificar el trabajo de los equipos médicos;
en el consultorio del médico, con mando a distancia de seguimiento enfermedades crónicas, cita en línea de reserva-;
en el domicilio del paciente, con soluciones que faciliten la hospitalización y la atención en el hogar.
.
¡¡¡ Alegría !!!
Ilustración: ©Miguel Gallardo
Para acceder al suplemento 3, año 2010, ver http://ensentidofigurado.com/ESF-AUT10.pdf
Suplemento 2, 2009, http://mara.blog.zm.nu/wp-content/uploads/2009/05/aut09-especial.pdf
Suplemento 1, 2008, http://www.lourdesaso.com/EnSentidoFigurado__Especial-Autismo/
